L’association a eu 3 ans…

Bonjour L’association a eu 3 ans le 13 décembre, je tiens à m’exprimer ici et non sur les réseaux sociaux que je ne supporte clairement plus.

Une association dont la présidente est atteinte d’algie vasculaire bilatérale sévère réfractaire et qui s’occupe de personnes qui en sont atteintes aussi, ainsi que de personnes atteintes également d’autres pathologies, toutes celles représentées par l’association représente une charge mentale très lourde.

J’ai mis un point d’honneur à aider, un nombre incalculable de personnes, vous n’en prendrez jamais la mesure, car rien n’apparait nulle part, je n’ai ni besoin de reconnaissance, ni d’encensement quel qu’il soit.

Répondant à des messages, des appels sur mon portable privé pendant des heures, plus de 35000 mails traités en 3 ans, tous les messages privés sur les comptes des réseaux sociaux. des personne que j’ai fait rentrer dans des protocoles, que j’ai accompagnées et jamais lâchées, jusqu’à la guérison.

Lorsque j’ai crée cette association j’étais en pleine forme, trois ans après je dois bien faire le constat de la réalité:

• je suis vidée de toute énergie, en proie à des problèmes de santé, très difficiles,  autres que l’algie vasculaire de la face, j’ai vécu pendant trois ans pour cette association, j’ai pris des personnes au téléphone à des heures impossibles, le soir, les week ends etc
• Je me suis perdue littéralement, et plus le temps passait, plus c’était moi qui me détériorais.
• J’en suis arrivé à un point de fatigue, physique et mentale que vous ignorez puisque je ne m’exprime pas sur les réseaux.
• J’ai fait un nombre incalculables de déplacements à Paris, qui ont coutés très cher, un nombre incalculable de réunions téléphoniques, de visios qui me prennent du temps sur tout, mon travail, ma vie de famille etc…

Il faut aujourd’hui que vous compreniez bien une chose, c’est que je ne suis pas un robot, ni wonder Woman, ce que j’ai fait en 3 ans pour la cause de l’Avf personne ne l’a jamais fait, et tous les neurologues sont bien d’accord sur ce point.

Mon engagement en tant que présidente de l’association est allé bien au delà de ce qu’il aurait du aller, bien au delà, et aujourd’hui c’est moi qui en paye le prix fort, physiquement, moralement et financièrement.

Je ne pense pas que vous compreniez bien, vous les adhérents de cette association que les choses ne tombent pas toutes cuites… Il n’y a pas que les présidentes des associations qui doivent s’investir, il y a tous les adhérents, les personnes atteintes qui doivent se mobiliser peu importe de quelle manière.

Lorsque je vois que personne ne se pose la question de comment fonctionne une association, comment fait elle pour survivre car c’est clairement le mot… Je suis profondément attristée de voir et de constater que ce qui est le plus important pour les gens se sont les posts sur les réseaux sociaux… Mais les réseaux sociaux ce n’est pas la vrai vie, c’es du virtuel.

Vous pensez que suivre l’association, « être abonné » sur les réseaux sociaux change quelque chose pour cette association, ça ne change strictement rien… Je l’ai dis et répété une association a besoin d’adhérents, de dons pour pouvoir survivre. Si toutes les personnes qui ont toujours lu les post sur les réseaux sociaux avait adhéré à l’association, il y aurait une forme de reconnaissance du travail astronomique fourni, ce n’est pas le cas.

Je vous informe donc que je ne serai plus joignable par téléphone, je ne prendrai plus de rdv pour vous, vous le ferez seuls, je n’interfèrerai plus non plus auprès d’un médecin neurologue pour que vous soyez reçus.

Je continuerai à me battre pour les pathologies que l’association représente mais d’une toute autre manière, je ne mettrai plus ma santé en jeu pour cette association, je pense que l’investissement dont j’ai fait preuve pendant 3 ans m’a littéralement usée à tous les niveaux.

Vous pensez que lorsque je lance un appel aux adhésions ou au dons c’est par plaisir? J’ai la sensation de demander l’aumône, alors si vous estimez que c’est à sens unique ça ne l’est pas.

A partir de maintenant soyez acteur de votre pathologie, J’ai « tenu la main de chacun de vous pendant 3 ans » je n’en ai plus la force. C’est votre vie, votre pathologie et si vous n’avez pas la volonté de tout mettre en oeuvre pour essayer d’en sortir, je ne le ferai plus pour vous. Comprenez que si je continue à faire du « cas par cas » je n’ai plus de vie, la maladie reprend le dessus car l’épuisement, le stress, les menaces « oui il y en a souvent des menaces au suicide si je ne réponds pas »… Ma survie je suis allée la chercher seule, personne ne me l’a servie sur un plateau, je suis passée de 330 crises par mois en moyenne à plus rien du tout, je m’en suis sortie donc c’est possible…

Je ne peux plus supporter cette pression constante, comme si tout devais reposer sur mes épaules, votre pathologie, vos rendez vous, l’efficacité des traitements, vos demandes d’ALD « J’ai tout fait pour ça, avec le professeur Ducros » , nous ne sommes pas responsable du énième remaniement ministériel et de ce que celà inclu, nous le job on la fait!!! Je ne suis pas non plus responsable de vos demandes d’invalidité, de Mdph et autres, c’est vous qui l’êtes, c’est vous qui devez faire les démarches pas moi. Je ne suis pas non plus votre psy, je ne suis pas habilité à ça, il y a Jonathan dans l’association qui est référent et joignable. Recevoir des messages à toute heure du jour ou de la nuit, week end compris est devenu insupportable et totalement irrespectueux.

A partir de maintenant réfléchissez  si vous auriez injectés vos derniers personnels pour aider les autres, je ne pense pas… Je l’ai fait pendant 3 ans, je ne le ferai plus. Vous voulez être représentés par une association mais vous ne faites rien pour la soutenir, ce sont des paroles dures mais il faut qu’elles soient dites.

Je vais continuer mes réunions en distanciel je ne me déplacerai plus, sauf exception.

Je vais continuer à bosser avec les personnes avec qui je suis partenaire, tous les médecins neurologues avec qui je travaille, les labos, les institutions décisionnaires etc . Et c’est déjà énorme croyez moi, encore une fois vous n’imaginez pas le travail que celà représente et qui est fait dans la plus grande discrétion.

Je vais publier du contenu sur le site internet de l’association uniquement, plus sur les réseaux sociaux.

Je tiens à remercier ici Séverine la référence de la névralgie du trijumeau pour le travail qu’elle abat et son investissement dans l’association, sans son aide je n’aurais pas pu tenir.

Le seul moyen de contact est désormais afcephalees@gmail.com. Il arrive plus de 100 mails par jour donc le temps de traitement est ce qu’il est merci de le comprendre.

Je vous souhaite à toutes et tous de passer d’excellents fêtes de fin d’année, prenez soin de vous.

Il n’y aura plus d’articles avant le 6 Janvier.

Isabelle