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Lettre d’information

Bonjour à toutes et tous

En ce début de nouvelle année je prends le temps d’écrire cet article afin de vous donner les grandes lignes de l’année 2025.

Je vais continuer à travailler avec Professeur Ducros et les institutions décisionnaires concernant la prise en charge des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face. Je reçois des mails incessants concernant l’obtention de l’ALD que nous avons eu en Avril 2024, comme je l’ai déjà expliqué, à ce jour et malgré de très nombreuses relances, il n’y a toujours pas de retranscription par la haute autorité de santé.

Nous avons dû faire face comme personne l’ignore, à une destitution du gouvernement, à de multiples remaniements ministériels, qui ne mettent en rien en péril le travail fournit pour la reconnaissance et la prise en charge de l’algie vasculaire, par contre leur priorités sont autres en ce moment, il faut donc être patients.

La direction de la sécurité sociale m’a encore assuré que concernant l’ALD dont je le rappelle nous avons déjà le numéro, il vont faire le nécessaire, quand? je ne suis pas maître de cela. Sachez en tout cas que je relance sans cesse.

En ce qui concerne l’accès aux traitement anti CGRP hors AMM pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, la prise en charge est déjà effective dans certains hôpitaux, et cliniques privées, à ce jour les APH n’en disposent pas. Ce sont des dossiers administratifs à monter qui sont très lourds afin que la pharmacie hospitalière puisse avoir soit l’érenumab, soit l’Eptinézumab et à ce jour force est de constater que pour que celà se mette en place c’est très long. La facturation de ces traitements est prise sur le budget de l’hôpital, il faut également que ce soit accepté.

Je ne suis pas non plus responsable de la non disponibilité dans les structures hospitalière, je tiens à dire que tous les mails concernant d’éventuelles demandes de prises en charge, de rendez vous neuro etc je n’y réponds plus, j’ai beaucoup trop donné de mon temps en ce sens, pour finalement y perdre moi même la santé, et avoir en retour que des réflexions ou comportements totalement irrespectueux.

Concernant la prise en charge en officine en accès compassionnel donc remboursé pour le panel de personnes répondant au critère : d’algie vasculaire de la face chronique sévère réfractaire, en échec à tous les traitements disponibles pour traiter la dite pathologie, nous sommes à la fin des négociations avec Professeur Ducros et les institutions décisionnaires. Et je collabore avec les deux laboratoires concernés par la prise en charge en officine.

En ce qui concerne la migraine chronique il est prévu cette année une campagne d’information et de sensibilisation en partenariat avec un laboratoire, à l’échelon national, je vous en dirai plus lorsque nous avancerons sur le projet.

Concernant les réunions d’information, de sensibilisation et de soutien des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, cette année 4 hôpitaux Marseillais vont mettre en place ce type d’intervention, bien entendu c’est à ma demande et les interventions se feront avec des intervenants en lien  avec l’algie vasculaire:

Prestataires de services, personnels médical, neurologues.

Concernant l’hypo/l’hyper tension intracrânienne et tous les problèmes rencontrés notamment lors de la pose de blood patch pour des fuites de LCR, un groupe de travail à l’initiative du centre des céphalées de L’hôpital Lariboissière avec notamment le concours d’une neurologue et d’un neuro radiologue et moi même va être crée, nous avons déjà eu la première réunion en vision, cela permettra d’aider les personnes qui sont dans ce cas.

Cette année l’association entame sa quatrième année d’exercice, et est donc éligible à l’agrément ministériel national, la demande a déjà été faite par mes soins.

Je termine ce long message en vous rappelant qu’ être atteints ou atteintes des pathologies prises en charge par l’association et pour lesquelles l’association se bat sans relâche et ne pas y adhérer est à mon sens un irrespect absolu et une non considération de tout le travail fournit. Sachez que si vous n’adhérez pas vous ne contribuez pas à ce que l’association puisse perdurer, et je ne vois pas, qui, à part les associations de patients va prendre votre parti, votre défense, et vous représenter afin que petit à petit les choses changent. C’set un travail colossal qui est abattu et dont vous ignorez tout, j’ai envie de vous dire que le vôtre de travail c’est à MINIMA d’être adhérent, ça vous coute exactement 0,041 cts par jour sur une année, de vous acquitter des 15 euros annuel de cotisation.

Je précise à titre d’information que je ne prends plus personne au téléphone, je ne fais plus de cas par cas, il m’en a beaucoup trop couté et sincèrement vu les comportements de certains, je suis très heureuse d’avoir pris cette décision. Je ne publie plus non plus sur les réseaux sociaux de l’association que je ne gère plus du tout. Je communique uniquement ici.

Je remercie Séverine qui abat un travail considérable et qui m’est réellement d’une grande aide au niveau gestion de certaines charges administratives. Je remercie également Jonathan notre psychologue de l’association et les autres référentes qui font ce qu’elles peuvent, je rappelle que tout cela est bénévole et donc pris sur leur vie personnelle, c’est déjà très gentil à eux de le faire.

Prenez soin de vous, à bientôt.

Isabelle

 

 

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