Monsieur le ministre
Je vous écris ce jour car j’étais la semaine dernière au ministère, lundi 12 plus exactement, afin d’avoir un entretien avec Mr B.
Lors de cet entretien je lui ai remis tout un dossier concernant ce pour quoi je me bat depuis presque 2 ans, c’est à dire l’accès et le remboursement des anticorps monoclonaux en France, pour la pathologie migraine chronique et réfractaire et algie vasculaire de la face dans sa forme chronique. Je sais bien qu’il n’y a pas d’amm pour l’algie vasculaire de la face, mais au vu des résultats excellents que donnent ces traitements aux personnes atteintes de cette terrible pathologie, j’avais demandé en 2021 à votre prédécesseur, qu’une demande de RTU soit faite auprès de l’ANSM.
Nous savons bien que tous les traitements prescrits pour soigner l’algie vasculaire de la face sont des médicaments qui ne disposent pas d’une AMM pour la pathologie et ils sont pourtant bien prescrits, le plus courant étant le Vérapamil qui est détourné de son utilisation principale, étant un médicament pour le coeur.
J’ai fait en Janvier 2021 une pétition pour le remboursement et l’accès des anticorps monoclonaux en France cette pétition a plus de 135000 signature est soutenue par les neurologues de la SFMEC qui en ont également fait une.
Depuis un an, j’ai monté l’association française de céphalées, qui prends en charge toutes les personnes souffrant de pathologies de la tête et du cou.
L’ association a effectué un travail de collecte de données considérable, envoyant plus de 400 mails aux CHU, services de neurologie, au CAD également, afin d’avoir les retours des neurologues concernant ces traitements par anti corps monoclonaux. J’ai également lancé un appel à témoignage afin de récolter le retour des utilisateurs de ces traitements pour les quatre anticorps : aimovig, ajovy, emgality et celui qui est en phase d’essai clinique avec le laboratoire lundbeck administré en milieu hospitalier sous perfusion.
J’ai fait également tout un dossier concernant l’utilisation de ces traitements dans le monde, et l’Europe entière. La France étant le seul pays ne les remboursant pas.
La question que je me pose Mr le Ministre, c’est êtes vous au courant de ces réunions, vous a t’on transmis le dossier que j’ai remis à Mr B? Car lorsque nous nous entretenons par mail, je lui précise bien que l’association fournit un travail considérable afin que les choses avancent, et que nous puissions trouver des solutions pour débloquer les choses. Pour quelle raison la HAS déciderait que un ASMR5 est systématiquement attribué pour service rendu inférieur en comparaison des traitements déjà sur le marché? Ce n’est pas le cas, ces traitements par anticorps monoclonaux sauvent des vies, je suis moi même atteinte de la forme chronique sévère d’algie vasculaire de la face, j’ai testé tous les traitements existants en France, sans jamais avoir été soulagée ne serait ce qu’un jour. Or, des la première injection d’Aimovig au bout du 5 ème jour les crises atroces que je subissais jour et nuit avaient cessé. Monsieur le ministre étant présidente de l’association française des céphalées je suis confrontée chaque jour à la détresse de tous ces malades souffrant de la forme chronique de migraine ou d’algie vasculaire. L’intégralité des plus grands neurologues de France sont tous d’accord pour dire que ces traitements fonctionnent pour une bonne partie de leur patients, bien entendu, ceux qui peuvent se permettre d’en assumer la charge financière car ils ne sont pas remboursés. Qu’en est il de tous les patients qui seraient éligibles à ces traitements, et pour qui les financer est purement impossible? Nous assistons impuissants à cette injustice, ceux qui ont les moyens s’en sortent, certains qui ne les ont pas, au prix de sacrifices énormes triment tous les mois pour se payer le prix de leur survie, et ceux qui n’ont pas les moyens du tout continuent inlassablement à souffrir atrocement, à ce que tout cela ait des répercussions sur leur vie familiale, sociale, professionnelle.
Je vous demande expressément un rdv au ministère, je souhaite m’entretenir avec vous en personne. Vous devez être informé que les personnes souffrant d’algie vasculaire de la face sont à bout, il y a eu des suicides, des décisions de la part de certains de choisir l’euthanasie, c’est très grave. Cela n’a pas eu l’air de perturber Mr B, lorsque je lui en ai fait part… On ne peut plus faire comme si tous ces gens n’étaient rien, on ne peut plus, ne pas leur accorder la meilleure des prises en charge, on ne peut plus constater l’inégalité d’accès aux soins en fonction des revenus de chacun.
Je vous demande Monsieur le ministre de considérer ma demande comme étant de la plus haute importance, il faut que nous trouvions des solutions pour rendre accessibles à tous les citoyens français qui y sont éligibles ces traitements.
Nous pouvons en réguler l’accès en prenant des décisions, prescriptions faite uniquement par le neurologue qui suit le patient depuis un certain temps, être en échec à au moins trois traitements, avoir plus de 8 crises par mois pour les migraineux chroniques.
Pour l’algie vasculaire de la face, encore une fois il n’y a pas d’AMM mais pour quelle raison si ce n’est une question de cout, accepter que le Vérapamil ou l’isoptine qui sont les deux traitements donnés en première intention dans le traitement de l’algie vasculaire de la face, soient prescrits hors AMM? C’est bien une question de cout… une boite de vérapamil coutant 3€50 une injection d’anticorps en moyenne 250€.
Lorsque les triptans sont sortis, il s’agissait d’une véritable révolution en matière de prise en charge de la douleur des personnes souffrant de céphalées, la France a mit 7 ans avant d’en accepter le remboursement, 7 ans avant que la HAS considère que les traitements étaient efficaces…. Nous nous dirigeons dans la même problématique avec les Zumabs. C’est effarant.
Pourquoi les services de santé Français font la sourde oreille lorsque l’on apporte la preuve que ces traitements changent la vie des personnes devant faire face à ces pathologies extrêmement invalidantes?
Monsieur le ministre, le discours de Mr B ne m’a absolument pas plu, ni convaincue, bien au contraire… M’entendre dire on ne rembourse pas car cela nous couterait trop cher, c’est exactement tout le contraire qui m’a été dit et rabâché par votre prédécesseur pendant un an. Pendant un an on m’a dit:” on ne rembourse pas pour une question d’efficacité des traitements”, j’ose espérer que sous votre ministère les choses seront plus claires et honnêtes… Je ne vous parle pas de l’accueil qui m’a été réservé lundi 12 décembre, dans un ministère chauffé à 23 degrés au bas mot, et pour notre réunion une pièce sans chauffage où il faisait 5 degrés…
Par la présente monsieur le ministre je vous demande un rdv en présentiel au ministère afin de vous remettre moi même tout le dossier que mon association a constitué, cela représente des mois de travail. Je doute très fortement que non seulement on vous l’ai remit, mais encore plus que vous soyez au courant de tous les échanges.
J’attends une réponse de votre part, je ne doute pas de votre souhait d’être un ministre sur lesquels les français puissent compter. Un ministre qui oeuvre pour l’égalité des droits des français en matière de santé.
Acceptez monsieur le ministre mes salutations les meilleures
Mme Schaal Isabelle
Présidente de l’association française des céphalées.
Merci pour tout les malades de France ! Vous faites un travail remarquable ! Que fait l’état FRANCAIS pour ses malades ! Il y a des traitements et personne ne fait rien ! Ouvrez les yeux !
Bonjour
Merci pour votre soutien
Isabelle
Merci pour notre combat. on est en 2022 bientôt 2023 pourrait on reconnaître enfin notre douleur, notre souffrance !! Mr le ministre accepter ce rendez-vous s’il vous plaît 🙏
Une personne qui souffre qui vie pour survivre
Courage n’hésitez pas à envoyer un mail à afcephalees@gmail.com
En laissant votre numéro de téléphone pour que je vous appelle si vous avez besoin d’une aide
Courage
Isabelle
Merci Isabelle pour ton implication et ton combat car personne ne nous écoute et personne ne nous aide.
On ne vit pas on essaye de survivre.
Je n’ai pas une seule journée , une seule minute sans douleur. Je n’ai plus de vie personnelle, professionnelle et aucune vie sociale. Je test dès tonnes de traitements, de médecine alternative (non remboursé), de substances et de cachets qui ne font au finale pas effet et qui vous coûte beaucoup d’argent alors qu’on entend parler d’un traitement qui certe coûte de l’argent mais au finale nous soulage et coûterait moins cher car tout additionné je suis certaine que tous les essaies que nous faisons coûte plus cher.
J’aimais mon travail, ma vie sociale et ma joie de vivre. Depuis je suis mariée et emprisonnée avec cette fichu maladie.
Aidez nous à vivre un peu et écoutez nos appels au secours. Nous sommes des personnes souffrant jour et nuit sans repis. Le seul repos que nous pourrions avoir serait le suicide ou l’euthanasie. Est ce normal de vivre comme ça et de penser cela? J’ai 35 ans et je n’ai pas terminé de vivre mais dans quelle condition ????
Bonjour juliette
Je vous comprends vraiment… n’hésitez pas à m’envoyer un mail afcephalees@gmail.com
En me laissant votre numéro
Je vous appelle
Courage
Isabelle
Rendre visible l’invisible ne plus laisser les gens crever de douleur. Que leur ne dépende pas seulement de vos profits.. mais de leur soins. Bravo à Isabelle Schaal pour ce combat plus que honorable. RENDRE VISIBLE L’INVISIBLE..
Merci beaucoup Celine prends bien soin de toi je t’embrasse
Isa
Dans l’espoir que le ministère de la santé non seulement prenne en charge le dossier, ainsi que cette demande, mais aussi que la Haute Autorité de Santé puisse prendre dans le future des décisions plus avisées, où soient incluses des données de traitement en vie réelle et la perspective des patients.
Faut pas hésiter à s’adresser à ceux qui prennent les décision, nous avons notre légitimité pour le faire
Bonjour Matteo
La haute autorité de santé est désormais au courant du dossier complet et l’association participera désormais aux commissions d’évaluation des médicaments en apportant les retours patients concernant ces traitements
Quand au ministère je vais faire un communiqué sous peu pour expliquer la situation
Merci pour votre soutien
Isabelle
Il est temps que les choses avancent et ceci pour tous les malades d’AVF qu’ils soient chroniques ou épisodiques car la souffrance n’est pas moins insupportable parce que la période de souffrance est moins longue mais tout aussi invalidante dans un quotidien de personnes actives, au foyer ou d’étudiants. J’espère que le ministre lira cette lettre et y répondra favorablement et rapidement afin que 2023 soit l’année du changement pour tous ! Merci Isabelle pour cette bataille que vous menez.
Bonjour
Merci pour votre soutien
Isabelle
Devoir batailler autant alors que la souffrance des malades est bien réelle…
Merci Isabelle pour ce déploiement d’énergie , ce combat, votre association qui nous donne une légitimité et une raison de nous accrocher.
J’espère que le ministre de la santé va recevoir et prendre soigneusement le temps d’étudier votre dossier .
Bonjour
C’est en effet un travail de longue haleine
Il ne faut rien lâcher
Prenez soin de vous
Isabelle
On est des laisser pour compte pas de reconnaissance de ces pathologies neurologiques qui nous pourrissent la vie et celle de notre entourage. Pourquoi font ils la sourde oreille ? Puisque tout est une question d argent dans ce pays …. Quand on cumule les remboursements de consultations de spécialistes ,examens médicaux ,la quantité de médicaments et surtout les nombres de jours d arrêts de travail prescrits pour incapacité de travail. Est ce que cela ne vaut pas mieux de prendre en charge par la sécurité sociale 250€ pour avoir droit à un traitement monoclonaux. Depuis que j ai la chance de pouvoir avoir accès à ce médicament je retrouve une vie sociale et professionnelle normale. 💪💪 on ne lâchera rien surtout pas maintenant . A bon entendeur . Merci Isabelle pour cette association et ton discours qui nous porte 🥰
Bonjour Stephanie
Merci infiniment pour votre soutien
On ne lâchera rien tant que nous n’aurons pas gain de cause
Prenez soin de vous
Isabelle
Merci pour Nous …Isabelle , Merci pour tout ce que tu as fait , que tu fais , l’énergie que tu y mets ,la force et la persévérance et ce malgré ta maladie tu nous donne encore plus de force, d’espoir et tu arrive à nous rappellera qu il ne faut jamais baisser les bras , abandonner et broyer du noir même si nous ne sommes pas entendu par les plus haut ! Il est temps que cela change que l’on puisse enfin retrouver une vie normal . Que cette maladie soit reconnu, suivi et traité réellement sans errance médicale et surtout comprise . Cette enfer au quotidien n’est plus vivable mais nous devons tenir et croire que c’est possible et se dire que demain sera meilleur. J espère que le ministre de la santé sera prendre les choses en main ✍️ et enfin nous aider à améliorer notre quotidien notre vie.
Merci pour votre soutien soyez assuré de ma détermination
Prenez soin de vous
Isabelle
Bravo Isa 👏👏👏 vraiment un courrier qui en dit long …. Merci beaucoup encore pour tout ces efforts 🙏🙏🙏 bisous ❤️❤️❤️😘💜🫶
Merci jessy prends bien soin de toi
Isa
C’est tellement triste de voir que le ministère de la santé se moque de ce qu’il peut bien nous arriver …le ministre n’a pas accès à son courrier, pour lui avoir aussi écrit, et avoir reçu une réponse inadmissible de son chef de cabinet !! Esperons que M.Braun, vous accepterez ce rdv. Nous avons besoin d’aide, et heureusement que Mme Schaal,nous permet de garder le moral et l’espoir !!
Merci énormément Isabelle pour tout le travail fourni avec votre association.
Bonjour
Merci Carole pour votre soutien
Isabelle
Merci pour ce combat.
4 ans que je souffre de neuropathie du trijumeau et d’arnold. RIEN ne me soulage. J’aimerais essayer les anticorps monoclonaux qui apparemment fonctionnent très bien, même mon neurologue m’en a parlé. Mais voilà, quand on a cette pathologie, et donc l’invalidité qui va malheureusement souvent avec, les revenus sont fortement réduits et on en a beaucoup de notre poche déjà.
En espérant que ça porte ses fruits
Bonjour
Merci pour votre soutien
Nous faisons tout pour que nous puissions bénéficier de ces traitements remboursés
Isabelle
Bonjour, tout d abord merci pour ce combat que vous menez pour nous tous. Je trouve ce courrier très pertinent très juste je n aurais pas fait mieux. Je ne vous cache pas que ce gouvernement me dégoûté mais je ne suis pas du tout surprise par vos retours sur cette réunion au ministère de la santé. Atteinte d AVF de névralgie d Arnold pour lequel je suis appareillée, maintes traitements qui pour la plupart n ont pas fonctionné ou fonctionnent peu je comprends votre désarroi et votre colère face à de tels discours. J espère que ce ce courrier fera réagir le Ministre de la santé !
Bonjour
Merci pour votre soutien
N’hésitez pas si vous avez besoin d’aide à envoyer un mail sur afcephalees@gmail.com
Isabelle
Merci pour votre travail considérable. La France est le seul pays d’Europe à refuser la prise en charge des anticorps monoclonaux pour la migraine chronique, cela devrait interroger, pourquoi? Pour des raisons budgétaires, uniquement !!! C’est bien triste au pays de Pasteur et des droits de l’homme !! C’est dramatique et insupportable pour les malades qui n’en pouvant plus de leur souffrances , “choisissent ” de “partir “. Nous ne pouvons pas laisser faire! Merci de votre infatigable combat Isabelle.
Bonjour
En effet c’est le seul pays européen à refuser de rembourser ces traitements
Le cout est la raison du refus bien entendu
Soyez assuree que nous n’arreterons pas de nous battre afin que les personnes qui y sont éligibles y aient droit
Isabelle
MERCI… juste merci pour ce que vous faites ! Je suis désespérée et je n’arrive pas à me résigner…. cette vie ponctuée en permanence par la douleur est intenable ! J’espère que vous réussissez….
Bonjour
N’hésitez pas si vous avez besoin d’aide à envoyer un mail à afcephalees@gmail.com
Isabelle
De tout cœur avec vous…
MERCI Isabelle pour votre engagement !. C’est inadmissible pour tous les malades qui souffrent de ne pas prendre en compte ces traitements monoclonaux en France qui sont efficaces.
Faire connaître ce combat cette maladie atroce auprès du grand public dans des émissions de grande audience ?
Bonjour Christine
J’ai deja fait beaucoup d’émissions pour la pétition, je suis entrain de mettre en place d’autres interventions télévisées
Isabelle
Bravo Isabelle pour votre acharnement. Nous sommes avec vous !
Bonjour Isabelle
Courrier très clair. J espère donc que le ministre aura l intelligence de vous recevoir. Madame Macron est en train de lancer les pièces jaunes, il serait peut être envisageable de lui joindre une copie de la lettre.
En tant que maman avec un enfant atteint d algie , je vous suis à fond et s il faut vous suivre à Paris faites le savoir
Bonjour Corinne
J’ai eu sa réponse je vais prochainement faire un post à ce sujet
Jai déjà sollicité Mme Macron
N’hésitez pas si vous avez besoin de mon aide à m’envoyer un mail sur afcephalees@gmail.com
Isabelle
Encore merci Isabelle pour votre acharnement à faire connaître cette injustice : à savoir priver en France les malades de soins pour des raisons de coûts. Les autorités ” compétentes “en matière de santé se seraient-elles détournées de leur rôle?! Impossible à imaginer….
Si vous avez besoin d’aide,Isabelle, n’hésitez pas.
Merci Christine on reste en contact tenez moi au courant pour le lithium pour votre fils
Courage
Isabelle