Reunion ANSM du 22 Novembre

Bonjour à toutes et tous
Vendredi 22 Novembre le Professeur Ducros et moi même avons eu une réunion très importante avec l’agence nationale de sécurité et du médicament. Une table ronde organisée par la directrice Europe de l’ansm, à ma demande et faisant suite au combat mené depuis 4 ans pour l’algie vasculaire de la face. J’ai prépare et fourni tout le dossier en Juin il a été étudié par le comité scientifique de l’ansm et jugé recevable au vu des élément que j’ai fourni.
Cette reunion qui a duré presque 1h30 nous a permis avec le professeur Ducros d’expliquer ce dont nous avions besoin, de discuter avec les différentes personnes du comité des possibilités éventuelles qui pourraient être mises en place pour les personnes atteintes d’avf chronique severe réfractaire.
Une autre réunion va avoir lieu avec deux autres institutions décisionnaires avec qui nous avons déjà travaillé et continuons de le faire.
Sachez une chose ce n’est pas parceque vous ne me voyez pas sur les réseaux sociaux que je ne continue pas sans relâche à œuvrer pour ce combat. Je n’ai pas besoin d’expliquer ce que je fais au quotidien, à grand renfort de posts ou de stories je n’ai pas ce temps et rien à prouver.
Je travaille et aide autant que je le peux sans aucun besoin de le clamer c’est inutile. Je vous informe comme aujourd’hui des réunions qui sont importantes. Je publie des articles sur le site internet de l’association également lorsque celà me paraît intéressant.
J’apporte une précision: nous suivre sur les réseaux sociaux vous permets d’avoir accès à ces informations, à l’association celà n’apporte strictement rien d’avoir:
des « followers » sur les réseaux, ce qui apporte quelque chose c’est que les « followers » adhèrent à l’association. Les institutions décisionnaires se fichent des réseaux sociaux et du nombre de « followers » ce qui compte c’est le nombre d’adhérents de l’association ! Les choses concrètes tangibles et non virtuelles….
Je remercie également le docteur Mawet ,
le docteur Valade et la SFEMC pour leur soutien.
Professeur Ducros et moi même oeuvrons et nous irons au bout.
Prenez soin de vous.
Isabelle