Bonjour à toutes et tous
Lundi 12 je pars à Paris, j’ai une réunion en présentiel au ministère de la santé, réunion que j’ai sollicité en présentiel et pas en visio car nous avons fait un travail énorme avec l’association , 400 mails envoyés aux services de neurologie des CHU, et centres anti douleurs. Séverine qui est notre référente pour la névralgie du nerf trijumeau a fait un travail énorme et je la remercie.
De très nombreux échanges avec les neurologues qui ont été très importants et je les remercie pour leur collaboration.
Afin de collecter les données réelles,que le ministère m’a demandé lors de la dernière réunion, les chiffres concernant l’utilisation des anticorps monoclonaux par les personnes atteintes de migraines chroniques et d’algie vasculaire de la face.
Ces échanges avec les neurologues nous ont permis de mesurer un peu plus l’aberration de ce système de santé concernant ces traitements. Nous avons collecté également les témoignages d’utilisateurs de ces traitements pour les 3 anticorps : Emgality, Ajovy, Aimovig. Mais également les témoignages des personnes bénéficiant de l’essai clinique en cours avec l’injection d’anticorps sous perfusion.
J’ai entrepris des démarches auprès de la Haute autorité de santé également afin que l’association soit entendue. Écrit à l’agence nationale de sécurité et du médicament pour redemander une nouvelle fois à être reçue et entendue. Je suis également en attente d’un rdv avec l’ARS.
Lors de la réunion au ministère lundi je ne manquerai pas de bien pointer tous les dysfonctionnements de ce système de santé concernant la prise en charge de bout en bout des maladies neurologiques touchant la tête et le cou.
L’association dispose d’un dossier solide, j’ai les retours des laboratoires concernés également. Ils ne pourront pas se défiler, il va falloir répondre. Soyez assurés que je ferai tout mon possible pour que les choses bougent, car il y a urgence !!!
Alors lundi à 14h pensez à moi je serais au ministère et bien décidée à ne rien lâcher.
C’est un combat de longue haleine mais il faut se battre pour nos droits, pour une meilleure prise en charge, des démarches administratives simplifiées et l’accès aux traitements.
On a rien sans rien et lorsque l’on s’engage dans un combat on va jusqu’au bout. Ca a toujours été le cas malgré les embûches, et maintenant avec l’association ma détermination n’a de cesse de croître davantage.
Prenez soin de vous.
Isabelle