Bonjour à toutes et tous
Une information de la plus haute importance, aujourd’hui j’avais deux réunions téléphoniques une avec l’ansm (agence nationale de sécurité et du médicament) et une avec la has (haute autorité de santé)
L’association française des cephalées est désormais inscrite sur la liste de la has en vue de la contribution pour l’évaluation des anticorps monoclonaux, lorsqu’il y aura un dépôt de dossier fait par un des 4 laboratoires vue du remboursement et/ou pour une demande d’autorisation d’accès précoce.
Mais pas que… l’association représente également les personnes atteintes d’autres pathologies : névralgie D’arnold, névralgie du nerf trijumeau, hyper tension intra crânienne, cephalées de tension. Et nous tenions à être informé de tout nouveau traitement qui soit évalué pour ces pathologies. Ce sera désormais le cas, ainsi nous pourrons être informés des nouveaux traitements élaborés pour toutes les pathologies que l’association prend en charge. Et vous en faire part.
En ce qui concerne l’ansm après avoir longuement échangé et expliqué la situation concernant les anticorps monoclonaux, nous avons réitéré notre demande afin d’obtenir un accès précoce hors amm pour l’utilisation des anticorps monoclonaux dans la pathologie algie vasculaire de la face. Je vais m’atteler à la constitution du dossier et nous vous tiendrons informés.
Encore une fois je vous precise que les choses prennent du temps et je comprends à quel point c’est difficile de devoir attendre, doucement mais sûrement, en apportant notre contribution nous y arriverons.
La ténacité, le travail et l’engagement sans failles payent toujours.
Je ferais dans les jours à venir un retour très transparent concernant le ministere de la sante et la réponse reçue après la longue lettre envoyée fin décembre au ministre de la santé que j’avais publiée sur le site.
Prenez soin de vous
Isabelle
Encore merci Isabelle pour votre ténacité 👍
Il faut vraiment que l’ansm écoute les malades AVF qui souffrent et accepte l’accès précoce aux anticorps monoclonaux .
Nous sommes avec vous dans ce combat Isabelle !!
Bonjour Christine merci beaucoup
Merci Christine
Merci Isabelle de vous battre pour nous, de nous donner un espoir quand beaucoup d’entre nous attendent avec impatience que la mort vienne frapper à notre porte pour la délivrance. Je vous soutiens à 100% et j espère que le gouvernement français verra que ce traitement est nettement plus rentable que ce qu’il verse chaque mois aux patients atteints.
Ils ont aujourd’hui la possibilité de réduire la dette publique et de sauver des vies alors espérons que ce message sera entendu. Bon courage à vous
Bonjour Adele
Merci pour votre soutien
Ne perdez pas espoir il faut tenir bon
Je me battrais jusqu’au bout
Si vous avez besoin de mon aide n’hésitez pas à envoyer un mail sur afcephalees@gmail.com
En me marquant votre numéro de téléphone
Prenez soin de vous
Accrochez vous
Isabelle