RÉUSSIR SON DOSSIER MDPH : LE GUIDE

Déposer un dossier à la MDPH est une étape souvent redoutée. Pour les patients souffrant de migraines, d’algies vasculaires de la face ou de névralgies du trijumeau, le défi est double : il faut prouver une invalidité qui ne se voit pas et expliquer une pathologie qui évolue par crises. Pourtant, une demande bien préparée est la clé pour obtenir la RQTH, des aménagements de poste ou des aides financières. La réussite de cette démarche ne dépend pas de la force de votre douleur, mais de la précision de votre description.

1. LES TÉMOIGNAGES DE L’ENTOURAGE : LA VISION DU TIERS

C’est une pièce souvent oubliée, pourtant capitale. La MDPH valorise les témoignages de ceux qui voient ce que vous ne pouvez plus faire. Demandez à votre conjoint, à un parent ou à un collègue proche de rédiger une attestation sur l’honneur (modèle cerfa ou lettre libre).

• Le témoignage du conjoint : Il doit décrire votre état de prostration. « Pendant ses crises d’AVF, mon conjoint est en état de détresse absolue, incapable de s’occuper de nos enfants ou de tenir une conversation. Il passe des nuits blanches à errer dans la maison, ce qui entraîne un épuisement total le lendemain. »

• Le témoignage de l’employeur ou d’un collègue : Si vous avez de bons rapports, un écrit peut appuyer la RQTH. « Nous constatons que malgré sa volonté, Monsieur X doit s’isoler dans le noir complet dès l’apparition des signes avant-coureurs, rendant son poste de travail actuel inadapté sans aménagements. »

• L’impact social : « Nous avons dû annuler 80% de nos sorties familiales cette année car la douleur foudroie Mme Y sans prévenir, l’obligeant à rester alitée dans le silence. »

2. LA LISTE EXHAUSTIVE DES PREUVES MÉDICALES ET TECHNIQUES

Ne joignez pas seulement le certificat médical obligatoire. Accumulez les preuves qui montrent que votre vie est rythmée par la maladie :

• Le relevé de pharmacie (DP) : Demandez à votre pharmacien l’historique de vos délivrances sur un an. Un dossier qui montre la consommation régulière de triptans, d’oxygène ou d’antiépileptiques prouve la chronicité mieux que n’importe quel discours.

• Le protocole de soins ALD : Joignez la copie de votre prise en charge en Affection de Longue Durée. Cela prouve que l’Assurance Maladie reconnaît déjà la gravité et la durée de votre traitement.

• Les factures de dispositifs d’aide : Vous avez acheté des rideaux occultants, un casque antibruit, des lunettes FL-41 (pour la lumière bleue), ou un fauteuil ergonomique ? Joignez les factures. Elles prouvent que vous avez dû investir personnellement pour compenser votre handicap.

• Les comptes-rendus d’hospitalisation ou d’urgences : Si vous avez fini aux urgences pour une crise rebelle, joignez le bulletin de sortie. C’est une preuve de l’échec des traitements à domicile.

3. LE « CALENDRIER DE DOULEUR » VERSION 2.0

Ne donnez pas votre carnet de notes brut. Préparez une synthèse visuelle (le calendrier de douleur brut doit être cependant fourni en PJ) :

• Faites un tableau récapitulatif annuel : « 2025 : 160 jours avec douleur, 45 crises d’intensité 9/10 ».

• Mettez en évidence les périodes de « salve » pour l’AVF ou les cycles hormonaux pour la migraine.

• Indiquez le « temps de récupération » : si une crise dure 4h, mais que vous êtes épuisé pendant 12h après, le handicap réel est de 16h. Précisez-le.

4. LE VOLET « VIE SCOLAIRE OU ÉTUDIANTE » (SI CONCERNÉ)

Pour les jeunes membres de l’association, joignez :

• Les relevés d’absentéisme scolaire liés aux crises.

• Les lettres des professeurs ou du médecin scolaire décrivant les difficultés de concentration après une crise (brouillard cognitif).

5. PHOTOS ET VIDÉOS : UN CHOIX PERSONNEL MAIS PUISSANT

Certains patients choisissent de joindre une photo d’eux pendant une crise d’AVF (œil gonflé, rougeur, détresse) ou une courte vidéo montrant l’impact d’une névralgie du trijumeau lors d’une tentative de repas. Bien que difficile à faire, cela donne un visage humain et concret à un dossier administratif souvent trop sec.

Résumé des pièces à joindre

1. Certificat médical de moins de 6 mois (rempli par un neurologue).

2. Formulaire de demande complété (avec projet de vie détaillé).

3. Attestations de l’entourage (conjoint, amis, employeur).

4. Historique de délivrance des médicaments sur 12 mois.

5. Synthèse graphique de votre journal des crises.

6. Copie de l’ALD et comptes-rendus du Centre de la Douleur.

7. Factures des matériels de compensation (casque, lunettes, rideaux).