Groupes de parole “Vous avez la parole”
Vivre avec des céphalées sévères, qu’il s’agisse de migraine chronique, d’algie vasculaire de la face ou de névralgie, est souvent une expérience marquée par l’isolement. Beaucoup de personnes disent ne pas se sentir comprises, devoir se justifier, ou affronter seules des douleurs pourtant majeures.
Les groupes de parole « Vous avez la parole » ont été créés pour offrir des espaces d’échange entre personnes concernées. Des espaces simples, humains, où chacun peut parler librement, partager son vécu, poser des questions ou simplement lire et se reconnaître dans le parcours des autres.
Ces groupes sont complémentaires du suivi médical. Ils ne le remplacent pas, mais ils permettent de ne plus rester seul.
Des groupes organisés par pathologie
Les échanges sont organisés par type de pathologie afin de permettre des discussions plus justes et plus utiles. Les réalités ne sont pas les mêmes selon que l’on vit avec une AVF, une névralgie ou une migraine chronique. Séparer les espaces permet à chacun de trouver des interlocuteurs qui comprennent réellement ce qu’il traverse.
Trois thématiques existent actuellement : l’algie vasculaire de la face, les névralgies et la migraine.
Les groupes Facebook
L’Association Française des Céphalées a mis en place trois groupes Facebook dédiés, un pour chaque pathologie principale. Ces groupes sont des espaces communautaires d’échange entre personnes concernées.
On peut y partager son expérience, poser des questions, parler d’un passage difficile, ou simplement échanger avec d’autres personnes qui vivent la même réalité. La modération est présente pour maintenir un climat respectueux et éviter les débordements ou les conseils dangereux.
Groupe Parole & soutien – Algie Vasculaire de la Face (AVF) – AFC
Groupe Parole & soutien – Migraineux – AFC
Groupe Parole & soutien – Névralgies – AFC
Les groupes de parole WhatsApp réservés aux adhérents
En complément, l’association propose trois groupes de parole sur WhatsApp, réservés exclusivement aux adhérents. Le cadre y est plus restreint, plus confidentiel, et favorise des échanges plus directs et plus soutenus.
Il existe un groupe adhérents AVF, un groupe adhérents névralgie et un groupe adhérents migraine. Ces espaces sont pensés comme des lieux de soutien mutuel, où la parole est libre, sans obligation de participer activement.
Certaines personnes écrivent beaucoup, d’autres lisent surtout. Les deux sont légitimes.
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Un cadre simple et respectueux
Pour que ces espaces restent sûrs et utiles, un cadre clair est posé. Le respect des personnes est essentiel.
Les parcours ne sont pas comparés, la souffrance n’est jamais minimisée, et les échanges restent bienveillants.
Les groupes ne sont pas des espaces de prescription médicale. Les traitements et décisions de soins relèvent toujours des professionnels de santé. Les échanges portent sur le vécu, l’expérience, le soutien.
La confidentialité des échanges est également une règle importante.
Les groupes de parole sont des espaces d’échange entre pairs. Ils ne constituent pas un dispositif médical ni un service d’urgence. En cas de détresse aiguë ou de situation critique, il est nécessaire de contacter un professionnel de santé ou les services d’urgence.