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L’ASSOCIATION FRANÇAISE DES CÉPHALÉES

La création de cette association est le prolongement logique du combat que je mène depuis plus d’un an pour faire connaître l’algie vasculaire de la face, et la mise en vente en France des anticorps monoclonaux remboursés.

Je me suis battue pendant un an si fort pour ma maladie :l’algie vasculaire de la face, que j’ai essayé de faire énormément d’actions médiatiques afin de la faire mieux connaître du grand public.

Je me suis également battue pour que le ministère de la santé, acte le fait qu’en 2022 on ne peut plus ignorer une telle maladie. Je ne me voyais pas créer une association, savoir qu’il y a d’autres pathologies de la tête et du cou, et ne pas les inclure dans l’association.

J’ai ensuite réfléchi et toutes les personnes qui souffrent de migraines quelle qu’elles soient, sont des personnes qui voient leur vie impactée considérablement, il en est de même pour les autres pathologies qui sont inclues dans l’association. J’ai découvert durant tout le temps où je me suis battue, la détresse des gens, et pas seulement les personnes qui sont atteintes, mais également les aidants familiaux. J’ai en moi cette volonté profonde de tendre la main, afin d’aider le plus possible.

Créer cette association a été une évidence, et je souhaite réellement qu’elle grandisse et aide le plus de personnes possible. J’ai fait le choix de m’entourer de personnes référentes afin d’humaniser le plus possible cette association. Le site internet donne la possibilité de pouvoir rentrer en contact avec la ou le référent de la maladie dont vous souffrez. Vous pourrez ainsi découvrir leur témoignage, leur ressenti, et leurs petits conseils, certains référents souhaitent rester anonymes c’est la raison pour laquelle il y a le prénom mais pas la photo.

Cela me paraît essentiel d’humaniser cette association, quoi de mieux que le témoignage d’une personne atteinte. Je remercie chacun et chacune des référents de l’association pour leur confiance, leur disponibilité et leur sens de l’empathie, car il en faut pour accepter une telle mission.

J’espère que l’Association Française des Céphalées sera l’association du cœur et qu’elle pourra apporter, aide, conseils et réconfort aux personnes qui en ont besoin.

Isabelle, Présidente de l’association