Introduction – Pourquoi cette charte éthique et scientifique

L’Association Française des Céphalées (AFC) accompagne depuis plusieurs années des personnes touchées par des céphalées sévères telles que la migraine, la névralgie du trijumeau et l’algie vasculaire de la face. Ces maladies, souvent invisibles, ont un impact majeur sur la qualité de vie des patients et restent encore trop souvent mal comprises ou minimisées.
Dans un contexte où les patients sont fréquemment exposés à une multitude d’informations, parfois contradictoires ou non validées scientifiquement, l’AFC a souhaité formaliser clairement son positionnement éthique et scientifique.
Cette charte a pour objectif de :
  • garantir une information fiable et responsable,
  • protéger les patients les plus vulnérables,
  • clarifier le cadre de nos actions et de nos communications,
  • assurer la transparence vis-à-vis de nos adhérents, partenaires et institutions.
Elle constitue un cadre de référence pour l’ensemble des bénévoles, dirigeants, partenaires et personnalités associées à l’AFC.

1. Positionnement scientifique de l’AFC

L’AFC inscrit l’ensemble de ses actions dans une démarche respectueuse des principes de la médecine fondée sur les preuves (Evidence-Based Medicine – EBM).
L’association reconnaît que la prise en charge des céphalées relève du champ médical et doit être assurée par des professionnels de santé qualifiés. À ce titre, l’AFC :
  • ne se substitue jamais à un avis médical,
  • n’établit aucun diagnostic,
  • ne prescrit aucun traitement.
Les informations à caractère médical diffusées par l’AFC ont pour finalité :
  • d’aider les patients à mieux comprendre leur pathologie,
  • de favoriser le dialogue avec les professionnels de santé,
  • d’orienter vers des sources reconnues, des recommandations officielles ou des structures spécialisées.

2. Distinction claire entre information médicale et témoignages

L’AFC reconnaît l’importance du partage d’expériences entre patients. Les témoignages constituent un soutien précieux pour rompre l’isolement et permettre à chacun de se sentir compris.
Cependant, l’association établit une distinction stricte entre :
  • les informations médicales, fondées sur des sources reconnues,
  • les témoignages, qui relèvent d’un vécu personnel.
Les témoignages diffusés par l’AFC :
  • n’ont aucune valeur de recommandation médicale,
  • ne peuvent être généralisés,
  • ne constituent ni un conseil de soin ni une validation scientifique.
Cette distinction est clairement identifiable dans les supports de communication de l’association.

3. Refus de la promotion de pratiques non validées

L’AFC s’engage à ne promouvoir, recommander ou valider aucune pratique thérapeutique, méthode alternative ou intervention ne reposant pas sur des données scientifiques reconnues ou des recommandations médicales établies.
L’association est particulièrement attentive au risque de confusion ou d’espoir illusoire que peuvent générer certaines pratiques auprès de patients en grande souffrance.
À ce titre, l’AFC :
  • refuse toute communication pouvant laisser entendre une caution médicale implicite,
  • s’abstient de relayer des contenus assimilables à des pratiques non validées,
  • veille à ce que ses supports ne puissent être interprétés comme une promotion de soins non reconnus.

4. Rôle des personnalités associées à l’AFC

Les parrains, marraines ou personnalités associées à l’AFC interviennent exclusivement dans un cadre de :
  • sensibilisation,
  • représentation,
  • partage d’expérience ou de visibilité associative.
Ils n’exercent aucun rôle médical, thérapeutique ou scientifique au sein de l’association et ne participent pas à l’élaboration ou à la validation des contenus médicaux.
Leur engagement repose sur leur vécu, leur parcours ou leur volonté de soutenir les patients, dans le respect du cadre éthique défini par l’AFC.

5. Responsabilité, transparence et amélioration continue

L’AFC s’engage à adopter une communication :
  • honnête,
  • responsable,
  • respectueuse des patients et des institutions.
L’association reconnaît que la vigilance éthique est un processus continu. Elle s’engage donc à :
  • réévaluer régulièrement ses pratiques,
  • corriger tout contenu pouvant prêter à confusion,
  • adapter ses actions aux évolutions des connaissances médicales et des recommandations officielles.

Adoption et portée de la charte

La présente charte éthique et scientifique a été adoptée par le Conseil d’Administration de l’Association Française des Céphalées.

Elle s’impose à l’ensemble des instances de l’association et constitue un cadre de référence pour ses actions, communications et partenariats.