Sensibilisation
La sensibilisation et le plaidoyer font partie intégrante des missions de l’Association Française des Céphalées.
Ils répondent à un constat simple et répété : les céphalées sévères restent encore trop souvent mal comprises, banalisées ou insuffisamment prises en compte, y compris dans les parcours de soins.
Agir sur ces enjeux, c’est agir en amont de la douleur, de l’errance et de l’isolement.
RENDRE VISIBLES DES DOULEURS INVISIBLES
Les céphalées sévères sont des pathologies dont la souffrance ne se voit pas.
Cette invisibilité alimente l’incompréhension, la minimisation et parfois le doute quant à la réalité vécue par les personnes concernées.
Cette invisibilité alimente l’incompréhension, la minimisation et parfois le doute quant à la réalité vécue par les personnes concernées.
L’Association Française des Céphalées agit pour rendre cette réalité visible, en :
– expliquant ce que sont réellement les céphalées sévères,
– montrant leur impact concret sur la vie quotidienne, professionnelle, sociale et familiale,
– donnant une place centrale à la parole des patients.
– montrant leur impact concret sur la vie quotidienne, professionnelle, sociale et familiale,
– donnant une place centrale à la parole des patients.
Sensibiliser, c’est permettre de changer le regard porté sur ces pathologies.
SENSIBILISER LE GRAND PUBLIC
La méconnaissance des céphalées sévères contribue à l’isolement des personnes atteintes.
L’association mène des actions de sensibilisation visant à faire comprendre que ces pathologies ne sont ni anodines, ni psychologiques, ni comparables à de simples maux de tête.
L’association mène des actions de sensibilisation visant à faire comprendre que ces pathologies ne sont ni anodines, ni psychologiques, ni comparables à de simples maux de tête.
Cette sensibilisation s’appuie sur :
– des contenus pédagogiques accessibles,
– des témoignages de patients,
– des campagnes d’information,
– une présence active sur les supports de communication.
– des témoignages de patients,
– des campagnes d’information,
– une présence active sur les supports de communication.
L’objectif est de favoriser une meilleure compréhension et une reconnaissance sociale de ces maladies.
DIALOGUER AVEC LES ACTEURS DE SANTÉ
L’Association Française des Céphalées agit également auprès des professionnels de santé, dans une logique de dialogue et de complémentarité.
Les actions de plaidoyer visent à :
– faire remonter les difficultés rencontrées dans les parcours de soins,
– partager les constats issus des témoignages et des enquêtes,
– contribuer à une meilleure prise en compte des céphalées sévères dans les pratiques.
– partager les constats issus des témoignages et des enquêtes,
– contribuer à une meilleure prise en compte des céphalées sévères dans les pratiques.
Ce travail repose sur une approche constructive, fondée sur l’échange, la pédagogie et la recherche de solutions.
AGIR AUPRÈS DES INSTITUTIONS
Les céphalées sévères soulèvent des enjeux médicaux, sociaux et administratifs importants.
L’association agit pour que ces réalités soient mieux prises en compte par les institutions.
L’association agit pour que ces réalités soient mieux prises en compte par les institutions.
Le plaidoyer institutionnel de l’AFC s’appuie sur :
– les données issues des enquêtes menées auprès des patients,
– les témoignages recueillis,
– l’expertise du vécu des personnes concernées.
– les témoignages recueillis,
– l’expertise du vécu des personnes concernées.
L’objectif est de faire évoluer durablement la reconnaissance, l’organisation des soins et les dispositifs existants.
PORTER LA VOIX DES PATIENTS
Au cœur de la sensibilisation et du plaidoyer se trouve une conviction forte :
les personnes concernées par des céphalées sévères doivent être écoutées et prises en compte.
les personnes concernées par des céphalées sévères doivent être écoutées et prises en compte.
L’Association Française des Céphalées agit comme relais de cette parole, afin qu’elle ne reste pas isolée ou inaudible.
Porter la voix des patients, c’est transformer des expériences individuelles en leviers collectifs de changement.
UNE ACTION ANCRÉE DANS LE RÉEL
Les actions de sensibilisation et de plaidoyer de l’AFC ne reposent pas sur des positions abstraites.
Elles sont construites à partir du terrain, des retours des personnes concernées et des constats partagés.
Elles s’inscrivent dans une démarche progressive, responsable et respectueuse, avec un objectif constant : AMÉLIORER CONCRÈTEMENT LA RECONNAISSANCE ET LA PRISE EN CHARGE DES CÉPHALÉES SÉVÈRES.
Sensibiliser et plaider, c’est refuser que la douleur reste invisible.
C’est agir pour que les personnes concernées par des céphalées sévères soient enfin reconnues, écoutées et accompagnées de manière digne.