Témoignages

Les céphalées sévères – migraine chronique, algie vasculaire de la face, névralgies – sont des maladies souvent invisibles, mais dont l’impact sur la vie quotidienne est immense. Derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, un parcours, des difficultés mais aussi de la résilience et de l’espoir.

Cette page donne la parole aux personnes concernées. À travers leurs témoignages, patients et proches partagent leur vécu, leurs combats et leur réalité face à ces douleurs encore trop souvent sous-estimées. Ces récits permettent de rompre l’isolement, de mieux faire comprendre ces pathologies et de rappeler que personne ne devrait affronter ces épreuves seul.

“Je souffre de migraines depuis de nombreuses années. Avec le temps, les crises sont devenues de plus en plus fréquentes et surtout très invalidantes. Certains mois, je pouvais en avoir plus de dix. Ces crises avaient un impact important sur mon quotidien et sur ma qualité de vie.

J’étais suivi par un neurologue, mais malgré les consultations et le traitement mis en place, les migraines continuaient et j’avais même l’impression que la situation s’aggravait. Ce qui était difficile pour moi, c’était de sentir que ma prise en charge n’évoluait pas, alors que la douleur était toujours bien présente.

Je me suis alors demandé si c’était normal de continuer à souffrir autant et s’il existait d’autres solutions. Comme beaucoup de patients, je me sentais un peu perdu dans mon parcours de soins.

J’ai décidé de contacter l’Association Française des Céphalées pour échanger sur ma situation. L’association a pris le temps de m’écouter et de faire le point avec moi. On m’a notamment rappelé que j’avais tout à fait le droit de demander un second avis médical si je sentais que ma prise en charge ne me convenait plus.

Suite à cet échange, j’ai pris rendez-vous avec un autre neurologue afin d’avoir un nouvel avis. Cette nouvelle consultation m’a permis de revoir ma prise en charge et d’être mieux accompagné.

Aujourd’hui, ma situation s’est nettement améliorée. Cette expérience m’a appris qu’il ne faut pas rester seul face à la maladie et qu’il est important d’oser demander un autre avis lorsque l’on en ressent le besoin.”

« Après deux refus de la MDPH, je me sentais complètement découragée. J’avais pourtant une pathologie très invalidante, mais mes demandes n’aboutissaient pas et je ne comprenais pas pourquoi.

Je me suis alors tournée vers l’Association Française des Céphalées pour obtenir de l’aide. J’ai pu échanger avec Basile qui m’a donné des informations très précieuses pour mieux constituer mon dossier.

En réalité, mes deux premiers dossiers étaient mal montés et ne permettaient pas de démontrer clairement l’impact de ma maladie au quotidien. Grâce aux conseils de l’association, j’ai pu reprendre mon dossier, mieux expliquer ma situation et apporter les éléments nécessaires.

Cela m’a permis finalement de faire valoir mes droits auprès de la MDPH pour mon algie vasculaire de la face.

Je suis très reconnaissante envers l’association pour son écoute, son accompagnement et ses conseils qui m’ont permis d’avancer dans mes démarches.”