Algie vasculaire de la face

Témoignage Algie vasculaire de la face

J’ai consulté un nombre incalculable de neurologues, de neuro chirurgiens, j’ai été suivie dans un centre anti douleur, on m’a prescrit énormément de médicaments, des opioïdes, des benzodiazépines, des anti épileptiques, de la cortisone, de la morphine, des élitriptans, mais rien ne fonctionnait aucun traitement.

A l’âge de 40 ans ça a commencé à devenir de plus en plus intense, puis c’était tous les jours quasiment que j’avais ces douleurs atroces, j’ai de nouveau consulté tout un tas de médecins, pas un seul n’a pu poser le diagnostic d’algie vasculaire de la face. En 2017 j’ai subi une lourde intervention qui n’a rien changé, bien au contraire, elle a empiré la situation.
Le diagnostic a été posé par un neurologue parisien après mon opération au cerveau. A partir de ce moment-là j’ai eu les traitements de base prescrits pour l’algie vasculaire de la face, soit : du Vérapamil, de l’oxygène à mon domicile, et des injections d’Imiject qui est un vasoconstricteur très puissant que l’on peut s’injecter en cas de crise en ne dépassant pas la dose de deux injections par 24H. Le premier traitement n’a pas fonctionné, alors on est passé au suivant et ainsi de suite jusqu’à ce que je les ai tous pris dans leur dosage le plus élevé, rien ne fonctionnait.

J’ai eu également des injections de corticoïdes dans le grand nerf occipital, sans succès également. Lorsque je suis arrivée au bout du parcours médicamenteux existant en France, je me suis retrouvée sans solutions. J’ai alors entrepris des recherches du côté des Etats-Unis en lisant des revues scientifiques américaines, parlant de problèmes de céphalées migraineuses, une revue canadienne parlait d’anticorps monoclonaux, je ne savais pas de quoi il s’agissait, j’ai alors appelé un neurologue aux Usa, afin qu’il m’explique ce qu’étaient ces médicaments, la revue parlait d’injections.

Ce neurologue m’a expliqué en quoi cela consistait, et il m’a fortement conseillé de les essayer. Je suis allée consulter mon neurologue à Paris, il m’a fait une ordonnance pour des injections d’Aimovig du laboratoire Novartis, que je suis allée chercher en Suisse, car en Suisse les anticorps monoclonaux étaient en vente. Je me suis faite cette injection, les quatre jours qui ont suivis ont été un enfer, une atrocité, les crises étaient démultipliées, ça a été extrêmement difficile à supporter, mais le 5 -ème jour le miracle s’est produit, les crises ont cédées, tout s’est arrêté. Et je suis restée 19 jours quasiment sans crises, ni le jour, ni la nuit. J’ai donc continué à m’injecter cette injection d’aimovig tous les 28 jours, à chaque fois les 4 premiers jours étaient un enfer, et le 5 -ème jour tout s’arrêtait. Cela a duré 15 mois, au bout du 16 -ème mois les 4 jours d’enfer ont également cédé.

A partir du 25 -ème mois d’injection je suis passée à une injection tous les 56 jours au lieu des 28 jours. Ça a tenu sans problème, au bout du 30 -ème mois je suis passée à une injection tous les 70 jours. Je suis toujours à 1 injection tous les 70 jours, mon dernier palier sera dans quelques mois 84 jours entre les injections, ce sera le maximum. Je peux dire que ce traitement m’a sauvé la vie.

Je fais toujours extrêmement attention à tout : le vent, la pluie, les différences de pressions atmosphériques, je suis beaucoup dans le contrôle de mes émotions, je ne peux pas pleurer, ou rire trop longtemps, etc, mais ma vie a totalement changé.

Conseils

Pour l’algie vasculaire de la face chaque personne est différente… Lors des crises j’avais pour habitude de faire chauffer des serviettes mouillées et essorées dans le micro-onde, plus tard j’ai acheté des bouillotes très légères, celles à billes que l’on peut trouver en pharmacie, et je me mettais les bouillottes, sur le visage, dans le cou, sur les yeux.

Il existe des petits modèles pour les yeux. Dès le début, j’ai toujours fait énormément d’oxygène, surtout après une injection de vasoconstricteur type : imiject ou sumatriptan. Une personne qui a une crise d’algie vasculaire de la face, est toujours beaucoup agitée, c’est difficile pour les aidants, car ils se sentent impuissants.

Une fois que la crise est en train de passer on est littéralement vidée de toute énergie, d’un car les crises épuisent, et de deux car se faire une injection de vasoconstricteur est quelque chose de difficile à supporter au niveau cardiaque. Je fais toujours très attention aux facteurs déclencheurs comme le vent, le froid, la pluie, les changements de température, les émotions.

Chez certaines personnes qui en sont atteintes les odeurs fortes, comme le parfum peuvent déclencher les crises. Chaque personne atteinte gère la maladie comme elle le peut.

Ne perdez jamais espoir, si un traitement ne fonctionne pas, un autre fonctionnera sûrement, il y a énormément d’essais cliniques en cours pour de nouveaux traitements novateurs afin de traiter l’Avf.

Je suis et reste à votre écoute pour vous apporter mon aide du mieux que je le pourrais.

Isabelle