Céphalées chroniques et MDPH : comment faire reconnaître son handicap ?

Vivre avec des céphalées chroniques, qu’il s’agisse de migraines, de névralgies ou d’algies vasculaires de la face, peut vite devenir un véritable combat quotidien. Ces douleurs ne se limitent pas à des maux de tête passagers : elles s’accompagnent souvent d’une fatigue intense, de troubles de la concentration, de nausées, d’une photophobie, ou encore d’une incapacité à mener une vie sociale et professionnelle normale.

Face à cet impact majeur sur la qualité de vie, il est possible de solliciter une reconnaissance auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Mais comment faire valoir son dossier quand la douleur est invisible ?

Pourquoi déposer un dossier à la MDPH ?

La MDPH est l’organisme qui évalue la situation des personnes en situation de handicap afin de leur accorder, selon leur niveau de gêne, différents droits et aides. Dans le cas des céphalées chroniques, l’objectif est de reconnaître officiellement que la pathologie constitue un handicap invalidant.

Cela peut permettre :

• d’obtenir la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé), utile pour aménager un poste de travail ou bénéficier de mesures d’accompagnement professionnel

• de solliciter une AAH (Allocation Adulte Handicapé) en cas d’incapacité à travailler de façon durable

• de demander des cartes mobilité inclusion (priorité, invalidité, stationnement) si les déplacements ou les files d’attente deviennent insupportables en période de crise

Comment constituer un dossier solide ?

Un des freins majeurs pour les personnes souffrant de céphalées est que la douleur est invisible et difficilement mesurable. La clé, c’est donc d’apporter un maximum de preuves médicales et factuelles.

La clé est de prouver la réalité de l’invalidité et son impact au quotidien.

 Le certificat médical

Il doit être rempli par un spécialiste (neurologue, centre anti-douleur). Il doit mentionner :

• le diagnostic précis (migraine chronique, AVF, névralgie, etc.) ;

• la fréquence des crises (par ex. 15 jours sur 30, crises quotidiennes, etc.) ;

• la durée des crises (quelques heures, jours entiers) ;

• l’inefficacité ou l’intolérance aux traitements déjà essayés ;

• les répercussions : arrêts de travail, hospitalisations, perte d’autonomie, isolement social.

⚠️ Plus le médecin est précis et factuel, plus le dossier a de poids.

L’agenda de crises

Indispensable, il doit être tenu au quotidien pendant plusieurs semaines :

• noter chaque jour la présence ou non de douleurs ;

• décrire l’intensité (0 à 10), la localisation, les symptômes associés (nausées, vertiges, photophobie, phonophobie, vomissements, engourdissements, etc.) ;

• indiquer les médicaments pris, leur efficacité et les effets secondaires ;

• préciser l’impact concret : impossibilité de travailler, d’assumer les tâches domestiques, d’aller chercher ses enfants, etc.

Un agenda de crises bien rempli est une preuve incontestable.

Les comptes rendus médicaux

Joindre tout ce qui atteste des examens et suivis :

• IRM, scanner, examens du sommeil, EMG ;

• consultations neurologiques, centre anti-douleur ;

• hospitalisations ou passages aux urgences.

Le projet de vie (partie personnelle du dossier)

C’est une partie cruciale, souvent négligée. Il faut parler avec ses mots :

• Comment les douleurs empêchent de travailler (absences répétées, licenciements, impossibilité de tenir un emploi).

• Comment elles détruisent la vie familiale ou sociale (isolement, culpabilité, incompréhension).

• L’impact psychologique : anxiété, dépression, idées noires.

Cette partie doit être émouvante mais factuelle. C’est souvent ce qui fait la différence.

Témoignages complémentaires

Vous pouvez ajouter des lettres :

• de votre employeur (difficultés à vous maintenir en poste) ;

• d’un proche (témoignage de la souffrance et des difficultés quotidiennes) ;

• d’un kinésithérapeute, psychologue, ou autre soignant.

Les obstacles fréquents

Beaucoup de patients voient leur dossier refusé la première fois. Voici pourquoi :

• Pathologie jugée « pas assez invalidante » car invisible.

• Dossier trop vague (certificat médical peu détaillé, projet de vie minimal).

• Manque de preuves factuelles (pas d’agenda de crises, peu de comptes rendus).

• Interprétation erronée : certains médecins attribuent les douleurs uniquement au stress ou à l’anxiété.

⚠️ Ne vous découragez pas. Un refus peut être suivi d’un recours avec un dossier plus complet. Beaucoup finissent par obtenir gain de cause.

En conclusion

Obtenir une reconnaissance auprès de la MDPH quand on souffre de céphalées chroniques, c’est un parcours du combattant, mais c’est essentiel pour améliorer sa qualité de vie et avoir enfin la reconnaissance de son handicap.

La clé, c’est la précision (preuves médicales), la régularité (agenda de crises), et l’humanité (témoignage personnel dans le projet de vie).

Chaque dossier est unique, mais une chose est sûre : vous n’êtes pas seul(e). Des milliers de personnes traversent la même errance. Ensemble, nous pouvons faire avancer la reconnaissance de ces maladies invisibles mais terriblement invalidantes.