Névralgie et/ou Neuropathie du Trijumeau

Donc rien au scanner, j’attends patiemment mon compte-rendu et puis la secrétaire revient vers moi et me dit que le docteur veut me voir – “Ah bon ? car je l’ai déjà vu ” – “Je ne sais pas mais il veut vous voir”..

Je rentre de nouveau dans la pièce et là je perçois un changement d’attitude du médecin. Cette fois , il me demande de m’asseoir et cette fois, il s’assied en face de moi… et là , droit dans les yeux me dit :” en tapant le compte-rendu, je me suis aperçu qu’il y avait une masse….  vous avez une tumeur au cerveau de 3 cm et donc on va devoir avancer votre date d’Irm”….

Après ce moment presque “Irréel”, je sors abasourdie mais surtout soulagée d’avoir un diagnostic.

Oui…Oui.. vous avez bien lu “Soulagée”…. Ce n’est donc pas dans ma tête – enfin si dans la tête.. mais …. en même temps pas dans la tête….. vous voyez ce que je veux dire…

Et là, difficile… comment l’annoncer à son entourage? Seul un tout petit comité est au courant car j’attendais la confirmation du genre de tumeur par l’Irm et surtout pour ne pas gâcher les fêtes de Noël.

L’Irm est passée le 18 Décembre 2012 .

Le Verdict tombe : Neurinome du Trijumeau ( Tumeur cérébrale de 3 cm) qui représente moins de 1% des tumeurs intracrâniennes….

Je ne vais pas vous cacher que j’aurais préféré avoir un autre cadeau de Noël au pied du sapin.

Le “déni” s’installe ; un mur se construit autour de moi… ne pas montrer ses craintes, ses peurs, afin de se protéger et surtout protéger les proches. Commence alors le temps de rassurer tout le monde … au détriment d’être rassurée soi-même…

Témoignage Névralgie du nerf trijumeau

En Avril 2013 : je subie une opération partielle au CHU de Caen.

La tumeur ne pourra pas être entièrement enlevée car trop de risques opératoires.

Outre des séquelles neurologiques post-opératoires qui resteront définitives ( Cécité intermittente oeil droit / Kératite neurotrophique / Hyperacousie / Perte d’équilibre, tangage/ Masseters droits atrophiés et paralysés / Fatigue ), je ne souffre que de quelques crises de névralgie.

Je ne savais pas qu’un long et dur combat m’attendait….

Mais quelques mois après, apparaissent des douleurs de + en + plus fortes et de + en + en continu .

Douleurs à type de décharges électriques, coup de poignard, sensation de brûlure, broiement (comme si un Buldozer vous broyait les os) , surtout au niveau du haut de crâne, œil, et à l’intérieur du cerveau. Puis également dans l’oreille (comme une otite) et qui peuvent descendre jusqu’au bas du visage en cas de grosse crise.

Verdict : Ma tumeur a repris quasiment sa taille de départ, dossier envoyé en urgence au CHU de Lille afin de subir une séance de Rayon Gamma Knife, pour stopper la croissance de la tumeur -ce qui a réussi et c’est une très très bonne nouvelle !! .

On m’envoie pour un  suivi dans un CAD ( Centre Anti-douleurs) puis je suis suivie par un médecin douleur dans le service de ma neurochirurgienne.

Je souffre de névralgies mais également de douleurs neuropathiques (douleurs en continu sur lesquelles se surajoutent des douleurs paroxystiques).

Sur 2/ 3 ans, j’essaie plusieurs traitements médicamenteux :

-Tégretol

-Effexor +Laroxyl

-Lyrica

-Trileptal

-Baclofène

-Rivotril

-Neurontin

-Isoptine (car suspicion d’une Avf en plus) .

-Patch de Qutenza

-Perfusions de Kétamine

Suite à l’arrêt de ces traitements -inefficaces ou donnant trop d’effets secondaires invivables- j’ai dû me battre contre un sevrage extrêmement difficile et douloureux, le plus dur combat de ma vie- l’ENFER- (en dehors des douleurs, bien sûr).

J’essaie également le Tens (électrodes que l’on place sur le visage et qui envoient de l’électricité).

Puis 5 séances de RTMS (Stimulation Magnétique Transcrânienne Répétitive) au Chu de Caen.

J’ai consulté également un Chirurgien Maxillo-facial, et un Stomatologue.

Actuellement je suis suivie par une Neurologue, un Orl et, bien sûr, ma Neurochirurgienne.

Après tous ces échecs thérapeutiques, ma neurochirurgienne me propose une opération de dernière chance… je fonce !!! en Décembre 2018.

Il s’agit de l’implantation d’un neurostimulateur cortical ( Une électrode avec plusieurs plots est implantée sur la dure-mère du cerveau, reliée à un pacemaker positionné au-dessus de la poitrine , et qui envoie de l’électricité afin de brouiller le signal de la douleur vers le cerveau).

Après 2 ans de réglages infructueux, d’un commun accord avec ma neurochirurgienne, la stimulation est arrêtée et on me retire le matériel en Mars 2021.  Je fais partie des 30 % d’échecs….

Ma dernière chance s’envole. Et j’espère de tout coeur , qu’un jour, une nouvelle solution de soulagement me soit proposée ….

J’ai beaucoup de chance d’être suivie par des spécialistes à l’écoute, empathiques.

Un grand MERCI à eux.

Il me tient à coeur d’apporter mon expérience , d’apporter une écoute (et non vous n’êtes plus seul), de l’aide, et de faire avancer les choses pour faire connaître notre pathologie, car il y a encore trop de méconnaissance au sein du corps médical, trop de méconnaissance sur les douleurs que nous subissons.

Avançons dans notre combat.

Faisons entendre nos souffrances.

QUELQUES CONSEILS pour éviter au maximum de déclencher des crises :

– Mettre un foulard pour se protéger du vent

-Mettre des lunettes de soleil

-Protéger ses oreilles du bruit

-S’isoler lorsque vous en sentez le besoin.

-Eviter le stress (ce qui est, je le conçois, plus facile à dire qu’à faire).

POUR SOULAGER LA DOULEUR :

-Traitements médicamenteux spécifiques (donnés par le médecin traitant, neurologue ou médecin douleur)

-Traitements chirurgicaux ( sur avis d’un neurochirurgien)

-Médecines parallèles ( Acupuncture, Hypnose, Sophrologie)

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