Référente

Séverine Pichard

Bonjour, j’ai 50 ans .

J’ai 3 enfants (Kilian, Coline et Léonie).

Je réside dans l’Orne (Normandie).

Voici mon histoire :

En Octobre 2012, suite à de forts maux de tête inhabituels et de fortes douleurs derrière les yeux, sans interruption depuis 3 Jours et malgré la prise de paracétamol, je décide d’aller voir mon médecin traitant.

Je passe un scanner quelques semaines plus tard.

Après l’examen, je vois le médecin du scanner qui me dit que je n’ai rien…

C’est peut-être bizarre à dire mais j’étais « déçue » , oui…oui … vous avez bien lu « déçue ». Déçue de ne rien avoir car je savais que j’étais mal. Je savais que mon corps partait « en vrilles » depuis quelques mois et que quelque chose clochait. J’étais une grande sportive à l’époque, je ressentais mon corps et en connaissais ses limites. Mais on ne trouvait pas ce qu’il se passait. Et là, ces forts maux de tête qui sont apparus et qui n’ont pas du tout la même « configuration » que de simples maux de tête …

Donc voilà, on me dit qu’il n’y a rien au scanner. J’attends patiemment mon compte-rendu et puis la secrétaire revient vers moi et me dit que le docteur veut me voir

– « Ah bon ? car je l’ai déjà vu  »

– « Je ne sais pas mais il veut vous voir »..

Je rentre de nouveau dans la pièce, et là, je perçois un changement d’attitude du médecin. Il me demande de m’asseoir et contrairement à la fois précédente, il s’assied en face de moi… et droit dans les yeux me dit :

– » En tapant le compte-rendu, je me suis aperçu qu’il y avait une masse….  Vous avez une tumeur au cerveau de 3 cm et donc on va devoir avancer votre date d’IRM »….

Après ce moment presque « Irréel », je sors abasourdie mais surtout soulagée d’avoir un diagnostic.

Oui…Oui.. vous avez bien lu « Soulagée »…. Ce n’est donc pas dans ma tête. Enfin si dans la tête.. mais …. en même temps pas dans la tête….. vous voyez ce que je veux dire…

A cet instant, une angoisse me prend. Comment l’annoncer à son entourage? Seuls mes proches sont au courant. Ma soeur, puisqu’elle était avec moi à ce rendez-vous, et ensuite mes parents et mon mari. J’attendais que les fêtes de fin d’année soient passées.

L’IRM est passée le 18 Décembre 2012 .

Le Verdict tombe : Neurinome du Trijumeau ( Tumeur cérébrale de 3 cm) qui représente 0,07% à 0,36 % des tumeurs intracrâniennes….

Je ne vais pas vous cacher que j’aurais préféré avoir un autre cadeau de Noël au pied du sapin.

Je me construis un mur. Je garde ma peur et mes inquiétudes pour moi, pour se protéger et surtout protéger les proches. Commence alors le temps de rassurer tout le monde … au détriment d’être rassurée soi-même.

En Avril 2013 :  je subie une éxérèse partielle de ma tumeur, au CHU de Caen.

La tumeur ne pourra pas être entièrement enlevée car trop de risques opératoires.

Outre des séquelles neurologiques post-opératoires qui, par la suite resteront définitives ( Cécité intermittente oeil droit / Kératite neurotrophique / Hyperacousie / Perte d’équilibre, tangage/ Masseters droits atrophiés et paralysés / Fatigue ), je ne souffre que de quelques crises de névralgie.

Je ne savais pas qu’un long et dur combat m’attendait….

Mais quelques mois après, apparaissent des douleurs de + en + plus fortes et de + en + en continu .

Des douleurs à type de décharges électriques, coup de poignard, sensation de brûlure, broiement (comme si un Buldozer vous broyait les os) , surtout au niveau du haut de crâne, œil, et à l’intérieur du cerveau. Puis également dans l’oreille (comme une otite) et qui peuvent descendre jusqu’au bas du visage en cas de grosse crise.

Verdict : Ma tumeur a quasiment repris sa taille de départ. Mon dossier est envoyé en urgence au CHU de Lille afin de subir une séance de Rayon Gamma Knife, pour stopper la croissance de la tumeur. Ce qui a réussi et c’est une très très bonne nouvelle !! .

On m’envoie pour un  suivi dans un CAD ( Centre Anti-douleurs) puis je suis suivie par un médecin douleur dans le service de ma neurochirurgienne.

Je souffre de névralgies mais également de douleurs neuropathiques (douleurs en continu sur lesquelles se surajoutent des douleurs paroxystiques).

Sur 2-3 ans, j’essaie plusieurs traitements médicamenteux :

-Tégretol

-Effexor +Laroxyl

-Lyrica

-Trileptal

-Baclofène

-Rivotril

-Neurontin

-Isoptine (car suspicion d’une Avf en plus) .

-Patch de Qutenza

-Perfusions de Kétamine

Suite à l’arrêt de ces traitements inefficaces ou donnant trop d’effets secondaires invivables, j’ai dû me battre contre un sevrage extrêmement difficile et douloureux. Le plus dur combat de ma vie, l’ENFER, (en dehors des douleurs, bien sûr).

J’essaie également le Tens (électrodes que l’on place sur le visage et qui envoient de l’électricité).

Puis j’ai pu bénéficier de 5 séances de RTMS (Stimulation Magnétique Transcrânienne Répétitive) au Chu de Caen.

J’ai consulté également un Chirurgien Maxillo-facial pour essayer de régler le problème de ma machoîre déviée et bloquée à l’ouverture depuis l’opération et un Stomatologue. Mais ce problème ne peut pas être réglé. Une grosse opération de la mâchoire est possible mais elle ne garantit pas une réussite. Je refuse donc.

Actuellement je suis suivie par une Neurologue, un Orl et, bien sûr, ma Neurochirurgienne.

Après tous ces échecs thérapeutiques, ma neurochirurgienne me propose une opération de dernière chance en Décembre 2018.

 

Il s’agit de l’implantation d’un neurostimulateur cortical ( Une électrode avec plusieurs plots est implantée sur la dure-mère du cerveau, reliée à un pacemaker positionné au-dessus de la poitrine , et qui envoie de l’électricité afin de brouiller le signal de la douleur vers le cerveau).

Après 2 ans de réglages infructueux, d’un commun accord avec ma neurochirurgienne, la stimulation est arrêtée et on me retire le matériel en Mars 2021.  Je fais partie des 30 % d’échecs….

Ma dernière chance s’envole. Et j’espère de tout coeur , qu’un jour, une nouvelle solution de soulagement me sera proposée ….

J’ai beaucoup de chance d’être suivie par des spécialistes à l’écoute et empathiques.

Un grand MERCI à eux.

Il me tient à coeur d’apporter mon expérience , d’apporter une écoute (et non vous n’êtes plus seul), de l’aide, et de faire avancer les choses pour faire connaître notre pathologie. IL y a encore trop de méconnaissance au sein du corps médical, trop de méconnaissance sur les douleurs que nous subissons.

Avançons dans notre combat.

Faisons entendre nos souffrances.

QUELQUES CONSEILS pour éviter au maximum de déclencher des crises :

– Mettre un foulard pour se protéger du vent

-Mettre des lunettes de soleil

-Protéger ses oreilles du bruit

-S’isoler lorsque vous en sentez le besoin.

-Eviter le stress (ce qui est, je le conçois, plus facile à dire qu’à faire).

POUR SOULAGER LA DOULEUR :

-Traitements médicamenteux spécifiques (donnés par le médecin traitant, neurologue ou médecin douleur)

-Traitements chirurgicaux ( sur avis d’un neurochirurgien)

-Médecines parallèles ( Acupuncture, Hypnose, Sophrologie)

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