Ophélie Dubois
Je me présente, Ophélie, 32 ans, maman de 2 bientôt 3 petites filles en bas âge. Je suis atteinte d’HTIC : hypertension intracrânienne idiopathique, maladie neurologique rare et complexe.
J’ai fait mon premier épisode de « crise », sans le savoir, en 2015 avec œdèmes papillaires bilatéraux. Alors enceinte de ma première fille, et bien que suivie par une pointure en neuro-ophtalmologie, on ne me dit rien et on met tout sur le compte de la grossesse…
Témoignage HTIC (hyper tension intracrânienne)
J’ai toujours pensé que j’étais migraineuse, alors que finalement j’avais cette maladie. Le diagnostic n’est posé qu’en novembre 2020.
Après 4 mois de douleurs intenses et handicapantes, la mise en lumière, de nouveau, d’œdèmes papillaires bilatéraux importants, mon ophtalmologue m’envoie faire une IRM en urgence. Je suis alors hospitalisée 1 semaine et je subis tous les examens nécessaires, IRM donc, mais aussi scanner, prises de sang à tout va, études bactériologiques et pour finir une ponction lombaire. Celle-ci sera sans appel, avec une pression d’ouverture à 41 et tous les symptômes à côté (nausées, vertiges, perte d’équilibre, perte d’oralité, troubles de la vision, céphalées ++, acouphènes, perte de mémoire, raideur de nuque…), le diagnostic tombe je suis atteinte d’HTIC.
Entre novembre 2020 et septembre 2021, je suis hospitalisée 4 fois car les traitements, pourtant fortement dosés, je monte jusqu’à 9 Diamox par jour, 100mg d’Epitomax et le Diffu k, ne fonctionnent pas. Les œdèmes papillaires ne diminuent pas, les symptômes sont toujours autant présents et handicapants au quotidien.
Les neurologues étant un peu dépourvus, je me lance seule à la recherche de solutions, je lis des thèses et des écrits médicaux pour mieux comprendre cette maladie que l’on m’a finalement pas du tout expliquée. Il n’existe pas d’études scientifiques sur l’HTIC qui touche moins d’une personne sur 100.000. J’ai alors la chance de tomber sur une personne ayant un parcours similaire qui m’oriente vers le neurochirurgien qui l’a sauvé, ne pesons pas nos mots. J’y vais alors au culot, je prends directement rendez-vous, même s’il se trouve à 5h de route aller-retour de chez moi.
Je retrouve alors espoir, ce neurochirurgien prend tout de suite la mesure de ma situation, il trouve d’ailleurs affolant que l’on m’est laissée ainsi aussi longtemps… Il me propose alors la chirurgie, seule solution efficace dans mon cas. Je suis auparavant évaluée comme « mauvaise candidate » à la pose de stents, malgré le fait que je présente des sténoses quasi complètes des sinus latéraux. L’artériographie détermine un variant de pression des sténoses trop faible pour que l’opération est un résultat bénéfique.
Le 16 septembre 2021, je passe donc au bloc de neurochirurgie pour la pose d’une DVP : dérivation ventriculo-péritonéale. L’opération se passe bien et je suis de retour chez moi 2 jours après. Le post opératoire s’avère assez compliqué et je suis de retour à l’hôpital (pas celui où j’ai été opéré) 15 jours après. Ils ne savent pas trop ce qui m’arrive malgré une forte fièvre, et je subis 2 nouvelles ponctions lombaires (ce qui amène à 7 PL en une année seulement). La dernière est faite par une interne qui se loupe très clairement et me massacre en faisant une brèche dans la dure-mère. Je suis dans un état pitoyable et personne ne s’occupe de moi. Ma famille décide alors de me sortir de là pour s’occuper de moi à la maison, ils m’ont sans doute sauvé eux aussi…
Suite à cet épisode j’ai de moi-même arrêté tout traitement, je me sentais en overdose de médicaments c’était trop. Je me suis tournée vers des alternatives plus douces et naturelles, et la médecine alternative (kiné, ostéopathe, hypnose…).
Cela fait 6 mois que j’ai été opérée. Le bilan reste positif, même si je m’attendais à une amélioration bien plus significative.
Il faut bien prendre en compte la complexité de cette maladie, qui est trop peu connue et donc mal traitée voire pas traitée du tout. Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement spécifique pour cette pathologie. Aucune étude n’a encore été faite non plus, même si les choses devraient commencer à bouger bientôt. La neurologie étant la discipline médicale la plus complexe et sur laquelle il reste encore beaucoup à explorer, la prise en charge des patients reste malheureusement compliquée et longue.
Il est donc d’autant plus important de s’écouter et d’écouter les signaux envoyés par notre corps. Je vous invite aussi largement à voir plusieurs médecins et spécialistes, quitte à faire de la route, pour être le mieux pris en charge possible et avoir toutes les réponses à vos questions.
Et bien entendu, je me rends disponible pour vous soutenir, vous écouter et vous aider.