Migraine Chronique

Témoignage

On m’oriente auprès de médecins, de centres anti-douleur et spécialisés ; on me parle de “solutions miracles” qui auraient sauvé le cousin de l’ami de la tante de Jean-Kevin Truc-Muche.

Les examens menés (IRM, scan, prises de sang) ne révèlent aucune anomalie. Des médecins et des proches me disent que ces douleurs sont d’origine “psychologique” (je leur dirai ça en pleine crise de foie « t’inquiète pas Jean-Eude, c’est psychologique ! », top !).

Les années passent et je développe de plus en plus de crises, jusqu’à prendre un triptan chaque jour (attention, je précise qu’il est généralement conseillé de ne pas dépasser 8 triptans par mois, mais je n’étais pas au courant à cette époque).

Je deviens intolérante à la lumière et aux odeurs fortes. Je ne dors plus. Je m’isole alors que j’adore passer du temps auprès de mes ami.e.s. Je n’ai plus d’activité sportive. Je développe des troubles cognitifs, tels que des difficultés de mémorisation et de concentration. Ces différents symptômes rendent le quotidien au lycée (puis, plus tard dans mon parcours universitaire et professionnel) difficile, et demandent beaucoup de stratégies d’adaptation.

Bref, à mes 18 ans, je suis alors officiellement atteinte de ~migraine chronique réfractaire~.

À cette époque, les douleurs sont quotidiennes. Parfois, la crise est si intense que j’ai l’impression que mes vaisseaux sanguins explosent à chaque seconde dans ma boîte crânienne. Le moindre mouvement est un supplice. Et je ne parle pas des nausées qui accompagnent ces douleurs. (Tiens donc, ma vie serait-elle devenue une gueule de bois constante, sans avoir fait la teuf ?!).

À ce stade, je suis épuisée. Mais je finis par découvrir mon Super-Neurologue actuel (petit big up à lui s’il passe par là !). Un sevrage de triptans (avec interdiction de prendre un médicament antalgique) a d’abord été mis en place. L’objectif est de stopper le cercle vicieux des crises provoquées par la prise des triptans.

Puis, une longue recherche d’un traitement de fond adapté a ainsi commencé. Au total, j’ai dû en essayer une vingtaine (anti-épileptiques, bétabloquants, botox, etc), jusqu’à ce que les tentatives de stratégies médicamenteuses finissent par être épuisées.

Finalement, un traitement associant plusieurs médicaments me permet de retrouver une qualité de vie relativement fonctionnelle.

Lorsque les anticorps monoclonaux ont été disponibles en France, j’en ai tout de suite essayé un (Emgality), qui n’a pas fonctionné. Sur le coup, je n’ai pas très bien vécu cet échec : « pourquoi ce traitement, qui est le premier à être spécifiquement conçu pour la migraine chronique, ne fonctionne pas sur moi ? qu’est-ce qui ne va pas chez moi ? »

C’est en testant un deuxième anticorps monoclonal (Ajovy), qu’un miracle est arrivé : actuellement, certains symptômes persistent (les troubles cognitifs par exemple), mais les crises se font rares (quelques jours par mois, et beaucoup moins intenses) ! Je savoure cette nouvelle vie qui a commencé pour moi depuis quelques mois.

Je pense que, malheureusement, beaucoup de “migraineux.ses” se retrouvent dans ce parcours : l’invalidation des symptômes, l’errance, la stigmatisation. Pour cette raison, les luttes anti-validistes (c’est-à-dire portant sur la déstigmatisation des personnes atteintes de maladies chroniques et/ou de handicaps) sont très importantes à mes yeux. J’ai donc à cœur de pouvoir apporter mon soutien et mon expérience aux personnes souffrant de migraine chronique.

Mes conseils :

• Trouver un traitement adapté, à l’aide d’un.e neurologue en qui vous avez confiance
• Bien connaître ses facteurs déclencheurs (sans pour autant les éviter totalement)
• Produits à appliquer localement en cas de crise : Migrastick, HE de menthe poivrée, baume du tigre blanc, poche de froid
• Appareils de neurostimulation : Cefaly, ActiTens, …
• Prise de magnésium (en cure, ou lors de crise)
• Bouchons d’oreille réducteurs de bruit
•  Si possible, pratiquer une activité sportive (progressive, régulière).
• Psychothérapie TCC (dont spécialisée dans la douleur), méditation de pleine conscience
• Massages (uniquement si vous ne faites pas d’hypersensibilité au toucher)

N’hésitez pas à me contacter, vous n’êtes pas seul.e.s !

Aurelia

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