[Isabelle Schaal]

Comment faites vous pour garder un lien social, avec vos amis, avec votre famille? Est ce que vous y arrivez? Cela vous est difficile?

[Nikos]

J’ai l’impression que cette coupure avec les proches vient de moi…
Lorsque les jours de crise s’enchaînent et m’épuisent, je deviens exécrable. Je ne veux parler à personne, je ne veux voir personne et j’aimerais n’avoir aucune obligation familiale ou professionnelle. J’en veux au monde entier. Ma femme et mes enfants en sont les premiers à en être impactés. J’en souffre énormément…
Mais, je ressens aussi une incompréhension face à ce que je traverse et je prends cela comme une réelle injustice. Surtout quand mes appels au secours sont bien présents mais pas pris au sérieux.
Pour finir, je trouve que nous sommes bien seuls face à cette maladie. Même si nous avons du soutien, notre entourage ne sait pas ce que l’on traverse réellement, ces douleurs atroces, cette boule au ventre dans l’attente de la crise suivante, cette chute lente vers une dépression liée à la fatigue et l’épuisement. J’ai vraiment peur que cette pathologie m’écarte du moment présent

[Isabelle Schaal]

Je comprends tellement… moi j’ai la sensation permanente d’être celle qui gâche toujours tout, celle à cause de qui il faut faire attention au bruits, au temps qu’il fait pour organiser les choses etc… quand aux douleurs je dis 1/10 eme de ce que je ressens, en général je garde tout pour moi. Si je disais vraiment tout ce que je ressens ca ne s’arrêterait jamais le flot de mes paroles. C’est usant cette maladie, c’est usant de la subir, et usant de la faire subir aux autres, notamment ses enfants, son conjoint etc.. alors je pense sincèrement que seules les personnes qui en souffrent peuvent nous comprendre.
Courage je pense bien à vous nicolas

[CAROLE LEPLAT]

Bonjour,
Pour ma part il est très difficile d’être comprise. J’ai l’impression d’ennuyer tout le monde autour de moi avec mes algies, et les différentes douleurs neuropathiques. Je refusais souvent de sortir, les invitations, aujourd’hui je suis tranquille, on ne m’invite plus !! . J’ai des filles qui m’epaulent et comprennent mes souffrances. Par contre, c’est plus compliqué pour les autres personnes. J’ai choisi de vivre seule, et je ne regrette pas. Je n’ai plus à me justifier de me coucher quand je veux, ou de ne pas préparer le dîner etc. Par contre, je vais à un atelier d’art therapie afin de garder du lien social, et ça me plaît beaucoup. Pas de jugement. De la création. Et si je suis en crises, je n y vais pas et ce n’est pas un problème. J’ai perdu mon emploi, je suis en invalidité depuis 2012. J’ai décidé de prendre soin de moi, chose que je ne faisais pas avant. Toutes ces douleurs sont très durs à supporter. Tous les commentaires désobligeants aussi. Alors j’essaie de m’en préserver le plus possible. Je vous souhaite bon courage à tous. Merci pour votre attention. Carole

[Auteur]

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