J’ai l’impression que cette coupure avec les proches vient de moi…
Lorsque les jours de crise s’enchaînent et m’épuisent, je deviens exécrable. Je ne veux parler à personne, je ne veux voir personne et j’aimerais n’avoir aucune obligation familiale ou professionnelle. J’en veux au monde entier. Ma femme et mes enfants en sont les premiers à en être impactés. J’en souffre énormément…
Mais, je ressens aussi une incompréhension face à ce que je traverse et je prends cela comme une réelle injustice. Surtout quand mes appels au secours sont bien présents mais pas pris au sérieux.
Pour finir, je trouve que nous sommes bien seuls face à cette maladie. Même si nous avons du soutien, notre entourage ne sait pas ce que l’on traverse réellement, ces douleurs atroces, cette boule au ventre dans l’attente de la crise suivante, cette chute lente vers une dépression liée à la fatigue et l’épuisement. J’ai vraiment peur que cette pathologie m’écarte du moment présent