Témoignage de Claire souffrant d’algie vasculaire de la face

Bonjour à tous je me présente je m’appelle Claire, j’ai 29 ans et je suis commerciale sédentaire.

J’ai été diagnostiquée en 2014 d’une algie vasculaire de la face, en 2016 d’une Endométriose.

L’algie vasculaire de la face est une maladie neurologique,. Une douleur qui est présente quotidiennement,  Je n’ai pas eu une semaine de répit depuis 15ans.

Malgré toute ses étapes, je suis une personne qui relativise énormément. Je me dit qu’il y a toujours pire que moi. Je suis aussi très folle folle, une vrai pipelette… La maladie m’a fait comprendre qu’il faut profiter de chaque instant, et surtout ma devise garder le sourire.

Le diagnostique de l’AVF a été un soulagement car ont avait enfin un mot sur mes douleurs. Faut savoir que je suis migraineuse depuis l’âge de 12 ans, on m’a répété tellement souvent mais c’est dans votre tête, il faut vous détendre vous êtes stressée, prends un doliprane ça passera,  malheureusement les douleurs se sont accentuer au fil des années, à en devenir intenable et être accro à mon traitement, bien sûr pas de traitement adapté à mon état. Je réalise chaque jours la chance que j’ai d’être en vie.

Une neurologue tellement humaine qui m’a présenté les traitements en douceur, une crise en salle d’attente et là tout s’enchaine. On me place dans une salle avec de l’oxygène. Je ne comprends pas tout, la neuro vient me voir et tout en douceur elle m’explique que je suis atteinte d’algie vasculaire de la face et m’informe que l’oxygène est le premier traitement de crise. Je reste 15 minutes sous le masque, la douleur s’atténue légèrement mais est encore bien présente, la neurologue décide de me présenter le prochain traitement de crise. Une injection de triptan. Là j’ai réalisé que j’allais devoir me piquer par la suite pour ne pas souffrir… Je vais pas vous cacher que aujourd’hui encore malgré la douleur insoutenable, je suis encore hésitante lorsque je me pique.

L’acceptation de l’avf a duré 2 ans, les équipements lourd qui vous suivent quotidiennement n’ont pas arrangé aussi. Aujourd’hui, je fais vivre ma maladie, sur le ton de l’humour qui porte le nom de Cruella, elle a même sa propre page sur les réseaux sociaux 😊

Mais j’ai une chance phénoménale d’être entouré de personnes formidable, que ce soit ma famille qui ce sent impuissante fasse aux scènes de douleurs, mais qui m’apporte tellement de soutient et de force. Sans parler de mes amis, qui subisse les déboires de Cruella régulièrement pendant nos soirées ou à devoir annuler à contre cœur à  la dernière minutes l’invitation et pourtant ils sont toujours présents et ne me juge pas. Puis mes collègues de travail, chef qui prenne vraiment en considération le handicap oui parce que la maladie est un handicap quotidien, un hancap invisble mais je vous confirme un handicap lourd que je suis actuellement en train d’accepter. Au départ, j’étais malade mais je pouvais marcher, courir danser. Aujourd’hui j’ai cumulé beaucoup de fatigue et toutes ses activités sont plus fatiguante, donc beaucoup plus de repos 😊 Enfin, ma moitié, celui qui m’accompagne chaque jour dans ce combat depuis 10 ans, qui reste à mes côtés dès l’instant ou Cruella pointe le bout de son nez. Qui m’accompagne à tous mes rdv médicaux. Toute ses personnes c’est le plus beaux trésor que l’on peut avoir.

Au cours des dernières années, j’ai rencontré un  corps médical, qui est à l’écoute, qui se bats avec toi pour trouver des solutions pour te soulager. Malheureusement, il y a quelques exceptions qui ont croisé ma route. Accompagner des pompiers, après mettre taper la tête contre la lavabo une infirmière qui me dit vous inventez votre maladie quelle folle, Où encore ceux qui ne cherche pas à vous écouter, comme une neuro qui me prescrit des traitements que j’ai dejà pris, que je ne supporte pas et vous lance sur un ton sec « vous vous plaignez, mais vous ne prenez pas ses cachets » quelques mois après on me diagnostic des extrasystoles et un volter. Alors, j’ai un conseil à vous donner si vous ne vous sentez pas en confiance avec votre praticien ne prenez pas le risque d’être déçu par la suite. Si on vous propose de vous opérer, demander un second avis.

Après je repète tous les praticiens ne sont pas comme ça et heureusement qu’ils sont là.

J’ai toute mon admiration pour ces personnes qui se battent jour et nuit pour nous tous

Claire