Lettre ouverte sur la prise en charge des céphalées en France
Lettre ouverte sur la prise en charge des céphalées en France
Je m’appelle Basile.
Aujourd’hui, je prends la parole non pas seulement pour moi, mais pour toutes celles et ceux qui souffrent en silence, qui se débattent chaque jour avec des douleurs que personne ne voit, que trop peu prennent au sérieux, et pour qui le système de santé français n’apporte pas les réponses qu’il devrait.
J’ai dû me faire opérer à l’étranger pour une névralgie extrêmement invalidante. Une opération lourde, essentielle, dont le coût a dépassé tout ce que j’aurais imaginé. Pourquoi ? Parce qu’en France, cette intervention n’est tout simplement pas pratiquée. J’ai payé de ma poche. J’ai avancé les frais. J’ai espéré qu’après une vie entière à cotiser, à travailler, à contribuer, la Sécurité sociale reconnaîtrait mon besoin vital de soins. J’ai fait des demandes, des relances, des dossiers complets.
Et malgré tout cela : aucun remboursement. Aucun soutien. Aucune considération.
Je ne suis pas un cas isolé.
Aujourd’hui, des personnes atteintes de la malformation d’Arnold–Chiari doivent partir en Espagne ou dans d’autres pays européens pour se faire opérer parce que l’expertise n’existe plus ici. Elles aussi reviennent sans être remboursées, sans aide, sans reconnaissance.
Et pendant ce temps, dans notre propre pays, les patients dépendent de traitements anti-CGRP qui ne sont remboursés qu’en centre antidouleur ou en CHU. Mais les places sont limitées. Les délais sont interminables. Et, selon où l’on vit, il est parfois tout simplement impossible d’y avoir accès. Certains doivent faire des heures et des heures de route pour une injection de dix minutes. D’autres abandonnent parce qu’ils n’ont pas les moyens, pas le transport, pas la force.
Comment accepter qu’en 2025, des milliers de personnes souffrent chaque jour de migraines chroniques, de névralgies, d’algies vasculaires de la face, de céphalées cervicogéniques, et que tant d’entre elles ne puissent même pas bénéficier des soins disponibles ailleurs en Europe ?
Comment accepter qu’une pathologie qui détruit des vies, des carrières, des familles, soit encore traitée comme une simple gêne passagère ?
Nous demandons une chose essentielle : que les pathologies douloureuses chroniques soient enfin reconnues à leur juste gravité. Que les opérations pratiquées ailleurs en Europe soient remboursées quand elles ne sont pas disponibles en France. Que les traitements anti-CGRP soient accessibles à tous les patients qui en ont besoin, sans condition géographique ou administrative.
Que la souffrance cesse d’être minimisée.
Que nos vies comptent autant que celles des autres malades.
Je ne cherche pas à m’apitoyer. Je me bats chaque jour, comme tant d’autres, pour trouver des solutions, pour aider les adhérents de notre association, pour faire avancer les choses malgré les obstacles. Mais aujourd’hui, il est temps de dire clairement que nous n’acceptons plus l’injustice, l’abandon, et l’indifférence institutionnelle.
Nous ne demandons pas le luxe.
Nous demandons l’accès à des soins qui existent.
Nous demandons la dignité.
Nous demandons que l’État entende enfin ce que la douleur nous hurle depuis trop longtemps.
Basile
Pour tous ceux qui souffrent. Pour tous ceux qui n’ont plus la force de se battre seuls.