Migraine sur France 5 : une soirée pour faire entendre la voix des patients, avec la participation de l’AFC

Mardi 3 novembre 2026, France 5 consacrait son émission Enquête de santé à la migraine, une maladie neurologique qui touche près de 11 millions de Français. À travers le documentaire « Migraine : la fin du casse-tête ? », suivi d’un débat animé par Marina Carrère d’Encausse, la chaîne a abordé les conséquences de cette maladie, les avancées de la recherche et les difficultés rencontrées par les patients. Une soirée à laquelle a également participé Isabelle Schaal, vice-présidente de l’Association Française des Céphalées, venue témoigner de son expérience avec l’algie vasculaire de la face (AVF).

La migraine concerne près d’un Français sur six. Malgré cette fréquence, elle reste souvent assimilée à un simple mal de tête, une idée reçue qui contribue depuis longtemps à minimiser les difficultés rencontrées par les personnes qui en souffrent.

Pourtant, une crise de migraine peut s’accompagner de douleurs particulièrement intenses, de nausées, de vomissements et d’une hypersensibilité à la lumière ou au bruit. Certaines personnes connaissent quelques crises par an, tandis que d’autres vivent avec une migraine chronique, caractérisée par des maux de tête au moins quinze jours par mois, dont au moins huit jours présentant des caractéristiques migraineuses.

Dans les formes les plus sévères, les conséquences dépassent largement la douleur elle-même. Les absences professionnelles se multiplient, les projets deviennent difficiles à organiser et la vie familiale doit parfois s’adapter en permanence à une maladie imprévisible.

C’est cette réalité que France 5 a choisi de mettre en lumière à travers le documentaire réalisé par Adélie Floch.

Le documentaire donne notamment la parole à Gwenaëlle, ancienne infirmière pour qui la migraine est devenue un handicap permanent. Tahar, ingénieur, évoque les difficultés qu’il rencontre dans ses déplacements, lorsque le bruit et la lumière de la ville deviennent difficiles à supporter.

Pauline et Sandrine racontent quant à elles leur recherche de traitements efficaces, un parcours qui peut prendre plusieurs années et s’accompagner de nombreux espoirs déçus.

Ces témoignages permettent de comprendre ce que les chiffres ne racontent pas toujours. Derrière une migraine chronique, il y a parfois une carrière professionnelle interrompue, une vie sociale qui se réduit progressivement, des difficultés financières et une fatigue qui ne disparaît pas nécessairement avec la fin d’une crise.

Il y a aussi le regard des autres. Celui des collègues qui ne comprennent pas des absences répétées, des proches qui pensent qu’un peu de repos suffirait ou des personnes qui comparent la migraine à un mal de tête ordinaire.

Pourtant, la migraine est une véritable maladie neurologique. Elle ne relève ni d’un manque de volonté ni d’une simple difficulté à supporter la douleur.

Le débat qui a suivi le documentaire a également permis d’évoquer une autre pathologie particulièrement douloureuse, mais encore largement méconnue : l’algie vasculaire de la face.

Isabelle Schaal, de l’Association Française des Céphalées et elle-même atteinte d’AVF, est intervenue au cours de l’émission pour témoigner de cette maladie.

Sa participation revêt une importance particulière pour notre association. Si la migraine touche plusieurs millions de personnes en France, d’autres céphalées, moins fréquentes, restent encore très peu connues du grand public.

L’algie vasculaire de la face en fait partie.

Cette maladie neurologique se caractérise par des crises de douleur extrêmement intense, généralement situées autour d’un œil ou d’une tempe. Les crises peuvent durer de quinze minutes à trois heures et se répéter plusieurs fois dans une même journée. Elles s’accompagnent fréquemment de larmoiements, d’une rougeur de l’œil, d’une congestion nasale ou d’une agitation importante.

Contrairement à une idée encore répandue, l’AVF n’est pas une forme particulièrement sévère de migraine. Il s’agit d’une maladie distincte, dont les mécanismes, les manifestations et les traitements diffèrent.

Pour les personnes concernées, les difficultés ne s’arrêtent malheureusement pas aux crises. Le diagnostic peut être tardif, notamment lorsque les douleurs sont initialement attribuées à un problème dentaire, une sinusite ou une migraine.

Or, des traitements spécifiques existent, notamment l’oxygénothérapie à haut débit et le sumatriptan injectable, dont l’utilisation doit être adaptée à chaque situation médicale.

La présence d’Isabelle Schaal sur le plateau de France 5 a ainsi permis de rappeler que les céphalées regroupent plusieurs maladies et que chacune mérite d’être reconnue et prise en charge de manière appropriée.

Pour l’AFC, donner de la visibilité à l’AVF est essentiel. Trop de patients découvrent encore le nom de leur maladie après des années de souffrance et de consultations.

L’émission s’est également intéressée aux progrès de la recherche sur la migraine.

Les connaissances scientifiques ont considérablement évolué ces dernières années. Les travaux en neurosciences et en imagerie cérébrale permettent aujourd’hui de mieux comprendre les mécanismes impliqués dans cette maladie, notamment le rôle du système trigéminovasculaire et de certains messagers chimiques intervenant dans la transmission de la douleur.

Parmi eux figure le CGRP, un neuropeptide qui joue un rôle important dans les mécanismes migraineux.

Les traitements ciblant cette voie représentent l’une des avancées thérapeutiques majeures de ces dernières années. Les anticorps monoclonaux anti-CGRP, notamment, ont permis à certains patients de réduire significativement la fréquence de leurs crises et de retrouver une meilleure qualité de vie.

Mais ces traitements ne fonctionnent pas chez tout le monde.

Certains patients constatent une amélioration importante, d’autres une efficacité partielle, tandis que d’autres encore continuent à vivre avec des migraines particulièrement invalidantes malgré plusieurs traitements essayés.

Cette réalité mérite d’être rappelée, car les progrès médicaux, aussi encourageants soient-ils, ne doivent pas faire oublier les personnes qui restent aujourd’hui sans solution suffisamment efficace.

L’accès aux nouvelles thérapeutiques constitue également un enjeu majeur. En France, les conditions de prescription et de remboursement peuvent limiter l’accès à certaines molécules, alors même que les patients concernés ont parfois connu de nombreux échecs thérapeutiques.

La réévaluation des traitements de fond de la migraine engagée par la Haute Autorité de santé au second semestre 2026 représente donc un sujet important pour les années à venir.

À la suite du documentaire, Marina Carrère d’Encausse a animé un débat avec la participation d’Énora Malagré et de plusieurs professionnels de santé.

Parmi les invités figuraient la Dre Solène De Gaalon, neurologue au CHU de Nantes, le Dr Vladimir Druel, médecin généraliste, ainsi que le Pr Serge Perrot, spécialiste de la douleur à l’hôpital Cochin, à Paris.

La présence de ces différentes spécialités rappelle que la prise en charge de la migraine ne repose pas uniquement sur les neurologues.

Les médecins généralistes jouent un rôle essentiel dans le repérage et le suivi des patients. Les consultations spécialisées et les structures de prise en charge de la douleur peuvent également intervenir dans les situations complexes.

Mais encore faut-il pouvoir y accéder.

Selon les territoires, obtenir un rendez-vous avec un spécialiste des céphalées peut s’avérer difficile. Certains patients parcourent de longues distances pour consulter, tandis que d’autres restent plusieurs mois sans suivi spécialisé.

L’amélioration des traitements doit donc nécessairement s’accompagner d’une réflexion sur l’organisation des soins et leur accessibilité.

À l’Association Française des Céphalées, nous accueillons favorablement cette initiative de France 5.

La migraine, l’algie vasculaire de la face et les autres céphalées ont besoin d’une meilleure visibilité, non seulement auprès du grand public, mais également dans le monde professionnel et dans le système de santé.

Les témoignages recueillis quotidiennement par notre association montrent combien ces maladies peuvent bouleverser une existence. Nous échangeons avec des patients confrontés à l’errance diagnostique, aux échecs thérapeutiques, aux difficultés de reconnaissance du handicap ou à l’impossibilité de poursuivre leur activité professionnelle.

Nous rencontrons également des personnes qui, face à des crises devenues insupportables, n’ont parfois d’autre choix que de solliciter les services d’urgence.

Et c’est précisément sur ce dernier point que nous avons décidé de concentrer une grande partie de nos efforts en 2026.

À travers notre enquête nationale « Urgences & Céphalées », nous recueillons les expériences des patients ayant consulté aux urgences pour une migraine, une AVF, une névralgie ou d’autres céphalées sévères.

Les témoignages qui nous parviennent évoquent notamment des attentes prolongées, des environnements difficiles à supporter pendant les crises, des traitements parfois insuffisamment adaptés et des patients qui quittent les urgences avec une douleur encore importante.

Notre objectif n’est pas de mettre en cause les urgentistes, les équipes du SAMU ou les sapeurs-pompiers. Ces professionnels sont confrontés quotidiennement à des situations complexes, sans toujours disposer d’une formation spécifique suffisamment approfondie sur les différentes céphalées.

Nous souhaitons justement travailler à leurs côtés pour améliorer la reconnaissance de ces pathologies, favoriser la diffusion de connaissances et contribuer à une meilleure prise en charge des patients sur l’ensemble du territoire français.

Cette démarche s’inscrit dans une volonté plus large : faire en sorte que les personnes atteintes de céphalées soient mieux comprises, mieux accompagnées et puissent accéder aux soins dont elles ont besoin.

En consacrant une soirée à la migraine, France 5 a permis de porter ce sujet auprès d’un public bien plus large que celui des patients et des professionnels déjà sensibilisés.

La participation d’Isabelle Schaal a également été l’occasion de faire entendre la voix des personnes atteintes d’algie vasculaire de la face, une maladie dont la reconnaissance reste un combat quotidien.

Nous espérons que cette émission contribuera à faire évoluer certaines idées reçues, à encourager les personnes concernées à consulter et à sensibiliser davantage leur entourage.

Car derrière les termes « migraine » ou « céphalée », il ne faut jamais oublier les personnes qui vivent avec ces maladies, parfois depuis l’enfance, et qui tentent chaque jour de préserver leur vie familiale, professionnelle et sociale.

La recherche avance, les traitements évoluent et la parole des patients gagne progressivement en visibilité. Il reste maintenant à faire en sorte que ces progrès soient accessibles au plus grand nombre.

C’est tout le sens de l’engagement de l’Association Française des Céphalées, que nous poursuivrons aux côtés des patients, de leurs proches et des professionnels de santé.