Ce questionnaire a été créé dans le cadre d’une thèse de médecine afin d’évaluer l’utilisation des anticorps monoclonaux anti-CGRP (GALCANEZUMAB / EMGALITY, ERENUMAB / AYMOVIG, FREMANEZUMAB / AJOVY ou EPTINEZUMAB / VYEPTI) chez des personnes présentant une algie vasculaire de la face.
L’étude est supervisée et encadrée par le Professeur Ducros.
Il s’adresse à toute personne présentant une algie vasculaire de la face épisodique ou chronique, avec un diagnostic ayant été fait par un professionnel de santé, qui utilise ou a déjà utilisé un des quatre anticorps.
Utilisation d’un des 4 anticorps pendant 3 mois minimum.
Nous allons aborder la description des crises, vos traitements actuels ou passés, les modes d’utilisation ou encore l’impact dans votre vie quotidienne.
Ces réponses permettront de mieux comprendre comment les personnes utilisent ces traitements en vie réelle et l’impact qu’ils ont pu avoir (positif ou négatif).
Si vous répondez à ce questionnaire, vous serez ensuite contacté par téléphone ou par mail pour avoir des détails sur votre pathologie.
Les réponses du questionnaire sont directement envoyées sur la boite mail professionnelle et seront analysées dans le cadre du secret médical.
L’ensemble des réponses sera ensuite anonymisé pour le traitement des données statistiques et les publications éventuelles.
C’est répondu, merci Isabelle et au professeur pour tout
Bon courage
Bonjour Sebastien
Merci infiniment cette étude est très importante pour les demarches entreprises.
Prenez soin de vous.
Isabelle
Bonjour,
Vivant au Sénégal et étant AVF chronique je me suis procuré via le docteur valade les injections d’emgality pour 1 an (13 injections exactement) sans aucune amélioration sur mes crises et mon quotidien. Toutefois j’ai pensé essayer l’aimovig! Avec nos douleurs on a toujours espoir de tomber sur « the » solution.
Sinon je suis sous laroxyl, epitomax, gabapentine, et les triptans en cas de crises.
Bonjour
Je suis navrée de savoir que Emgality n’a pas fonctionné sur vous.
Chaque personne réagit différemment aux traitements d’où l’étude publiée, j’espère que vous avez pu repondre aux questions de l’etude c’est très important. Je vous conseille de vous rapprocher du docteur Valade et de voir avec lui ce qu’il en pense concernant l’aimovig, lui seul peut decider.
Prenez soin de vous.
Isabelle
Voilà Isabelle le questionnaire es terminé merci pour tout on lache rien
Merci beaucoup Sebastien on lache rien non, on avance…
Prends bien soin de toi
Isabelle
AVF traiter avec emgality avec réussite
Bonjour
Avez-vous pu répondre au questionnaire de l’étude? C’est très important
Merci
Isabelle
Questionnaire rempli, merci pour cette démarche.
AVF chronique sévère j’ai la chance d’être améliorée à 90 % par Emgality, mais cela a un coût financier parfois difficile à supporter…
Jusqu’à quand ?
J’espère que les résultats seront porteurs pour un accès aux traitements par anticorps monoclonaux plus équitables et enfin, enfin pris en charge.
Bonjour Catherine
Merci beaucoup d’avoir répondu à l’étude, c’est vraiment important. Je suis heureuse que vous soyez soulagée par l’emgality
Prenez soin de vous
Isabelle
Bonjour,
Je viens de répondre à votre questionnaire.
EMGALITY à changé ma vie.
Un grand merci pour votre ténacité, votre soutien et aux professionnels de santé qui se penchent sur ce sujet
Bonjour karen
Je vous suis reconnaissante d’avoir répondu au questionnaire de l’étude. Je suis très heureuse qu’emgality ait changé votre vie. Je me battrai jusqu’au bout pour démontrer que les anticorps monoclonaux peuvent changer la vie de personnes souffrant d’algie vasculaire de la face. Comme tout traitement ca ne fonctionnera pas sur tout le monde mais il faut absolument que les gens puissent les essayer.
Merci Karen prenez soin de vous.
Isabelle
Merci à vous Isabelle pour ce combat et cette étude, mon fils n’a pas essayé les anticorps, sa neurologue n’y est pas favorable. Cette enquête sera une avancée pour tous les malades. Ne lâchez rien Isabelle 🙏
Bien à vous tous.
Bonjour Christine
C’est rarissime les neurologues qui n’y sont pas favorables, mais ils doivent avoir leurs raisons, je pense bien à vous.
Merci
Isabelle
Mon neurologue à Bruxelles me l’a prescrit pour migraines et névralgies du trijumeau (depuis 8 ans). Est il intéressant de répondre à votre questionnaire? Merci.
Bonjour Isabelle bonjour à tous. J’ai 19 ans et je souffre depuis 5 mois de douleur à l’oeil et à la mâchoire et un peu partout dans le visage mon médecin ne sait pas ce que j’ai j’ai passé un IRM et il n’y a rien à signaler je suis vraiment perdu je ne sais pas ce que j’ai…
En tout cas je souhaite bon courage à toutes les personnes qui souffrent de céphalées !
fait!!!
fait!!!