Bonjour Manuela. Je suis choquée par ce que vous me racontez. Il est évident que lorsque votre Chiari a été découvert en 2015 avec une descente de 14 mm, vous auriez tout de suite du être orientée vers un neurochirurgien compétent. Votre aggravation n’est pas surprenante. Je me bats pour que les neurochirurgiens et les neurologues (qui n’y connaissent absolument rien en matière de Chiari) cessent de minimiser nos symptômes et de prétendre que le Chiari est une maladie asymptomatique. C’est très bien que vous puissiez voir prochainement un neurochirurgien. Encore faut-il qu’il soit spécialisé dans le Chiari. Il faut également faire un fond d’œil et une irm médullaire (qui aurait déjà du être faites en 2015). L’essentiel est de trouver l’origine du Chiari car non, ce n’est pas une malformation congénitale mais bien un syndrome évolutif. J’ai écrit un livre sur le sujet qui pourrait vous apporter énormément de réponse. Il s’appelle Arnold et Moi. Je vous invite également à me suivre sur Facebook et Instagram sur lesquels je suis plus active et disponible. Quant au sport, ils sont presque tous contre indiqués. Pas de chocs, pas de chutes, rien de traumatisant. Mais on ne peut pas non plus tout s’interdire donc personnellement je fais de la course à pied avec des semelles adaptées afin d’amortir au maximum les chocs.
