[Mona]

Bonjour,

Je suis Mona, la référente Chiari de l’association. N’hésitez pas à me solliciter pour répondre à vos questions concernant cette pathologie si complexe.

A bientôt.

[Manuela16230]

Bonjour, je m’appelle Manuela et j’ai depuis 2014 des céphalées. En 2015, suite à un scanner et deux IRM, on m’a diagnostiqué une malformation d’arnold chiari de type 1. Mon cervelet est alors engagé sur 14mm.
Suite à cela, j’ai eu des antidouleurs (qui n’ont fait aucun effort notoire sur mes douleurs et effet (perte d’équilibre, céphalées à chaque mouvement brusque ou pas, sensibilité extrême à la lumière, ciel bleu, froid…). Prescription de mon médecin généraliste.
Mes céphalées et douleurs sont apparus lors de la pratique de mon sport qui est le badminton.
A l’époque, mon médecin m’envoie voir un neurologue au CHU. Son verdict : Arnold chiari de type 1, c’est juste une découverte fortuite lors de l’IRM mais pas de lien avec mes céphalées ou douleurs chroniques. Je sors au bout de 10 minutes d’entretien avec aucune solution.
Lorsque j’ai vu cela et après renseignement auprès des sites spécialisés sur cette malformation, j’ai vu un magnétiseur qui a réussi à l’époque à calmer l’inflammation au bout de 4 séances, je revivais. Quasiment normalement.
En 2016/2017, j’ai perdu 63 kg suite à une opération bariatrique et arrêt du badminton 6 mois/1 an de 2015 à 2016.
Reprise du badminton en fin 2016. Sans problème ou douleurs particulières.
Jusqu’en 2021 où les symptômes sont revenus doucement, pour être aujourd’hui constant. Céphalées et douleurs aux cou.
Mon médecin (pas le même qu’en 2015) se disant incapable de m’aider, m’a orienté vers le même neurologue et vers le centre anti-douleurs du CHU.
Le neurologue est tout à fait d’accord avec mon médecin sur l’utilité du centre anti-douleur et me prescrit une IRM de contrôle à ma demande. Pour lui, c’est plus pour me rassurer car il pense qu’il n’y a pas dévolution. ça serait bien d’arrêter le badminton mais comme je veux.
IRM fait : confirmation d’arnold chiari type 1 avec descente 17mm avec compression.
Pas de rendez-vous de contrôle avec le neurologue suite à l’IRM.
1er rendez-vous au centre anti-douleurs début août 2023 : la médecin ne comprenait pas pourquoi je n’ai pas eu de traitements depuis 2015 et que je n’ai pas été orienté vers un neurochirurgien plutôt qu’un neurologue qui n’est pas compétent pour cette maladie.
C’est elle qui m’a indiqué que mon cervelet avait glissé un peu plus (de 14 à 17 mm) et compression de la moelle cervicale (plus du côté droit)
Traitement : laroxil et location d’une machine TENS ECO 2 pendant 6 mois. Rendez-vous début septembre avec l’infirmière du centre anti-douleurs pour l’utilisation de la machine.
Rendez-vous en octobre avec un neurochirurgien sur Poitiers.
IRM du rachis cervical prévu le 19 septembre.
Le médecin du centre anti-douleurs me demandent d’arrêter le badminton pour lequel j’ai besoin d’un certificat pour septembre.
Cela me met un sérieux coup au moral car c’est le seul sport qui l’intéresse depuis des années et dans lequel je me sens bien.
Après coup, je recherche d’autres sports à faire en fonction des préconisations du médecin mais également des informations trouvées sur internet. Je me retrouve à ne pas savoir du tout vers quel sport m’orienter. Est-ce que vous avez des indications à me donner ?
Je faisais aussi vélo mais j’ai arrêté depuis 2021 car au bout de 10 km j’avais des symptômes : céphalées et douleurs cou et épaules.
Moto : idem. Arrêt depuis 1 an car le port du casque était devenu douloureux plus les coups de vent et provoquant une fatigue extrême.
Rameur : acheté pour rien car au bout de 2 séances, j’avais mal au cou et à la tête.
La natation : je ne sais nager que la brasse donc pas adapté car je ne peux pas maintenir la position tête en arrière.

J’ai besoin de faire un sport qui me permette de me dépenser. Je me retrouve vraiment perdu et me sens abandonné de tous.
Pouvez-vous m’aider ? Existe-t-il des associations (physiques) dans certaines régions ? Je suis de Charente.

[Mona]

Bonjour Manuela. Je suis choquée par ce que vous me racontez. Il est évident que lorsque votre Chiari a été découvert en 2015 avec une descente de 14 mm, vous auriez tout de suite du être orientée vers un neurochirurgien compétent. Votre aggravation n’est pas surprenante. Je me bats pour que les neurochirurgiens et les neurologues (qui n’y connaissent absolument rien en matière de Chiari) cessent de minimiser nos symptômes et de prétendre que le Chiari est une maladie asymptomatique. C’est très bien que vous puissiez voir prochainement un neurochirurgien. Encore faut-il qu’il soit spécialisé dans le Chiari. Il faut également faire un fond d’œil et une irm médullaire (qui aurait déjà du être faites en 2015). L’essentiel est de trouver l’origine du Chiari car non, ce n’est pas une malformation congénitale mais bien un syndrome évolutif. J’ai écrit un livre sur le sujet qui pourrait vous apporter énormément de réponse. Il s’appelle Arnold et Moi. Je vous invite également à me suivre sur Facebook et Instagram sur lesquels je suis plus active et disponible. Quant au sport, ils sont presque tous contre indiqués. Pas de chocs, pas de chutes, rien de traumatisant. Mais on ne peut pas non plus tout s’interdire donc personnellement je fais de la course à pied avec des semelles adaptées afin d’amortir au maximum les chocs.

[Auteur]

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