Bonjour Valérie, je vous donne mon adresse mail si vous voulez qu’on échange plus facilement ! caroleplat@orange.fr
J’ai eu aussi 1 piqûre par mois d’Emgality, non remboursée, prescrite par mon neurologue pendant 2 ans …et ne pouvant plus les payer, j’ai demandé de l’aide au gouvernement, qui m’a répondu et sollicité pour moi la cpam pour une aide financière, qui au final n’a pas aboutie, la cpam estimant que ce genre de traitement est un luxe !!😭;au ministère de la santé, sans réponse, tout comme au département ! C’est compliqué de souffrir ainsi sans être soulagée, au point de vouloir en finir avec cette vie.
Espérons que les choses vont bouger rapidement. Déjà avec l’AVF prise en compte dans les maladies ALD, merci Isabelle, ça devrait faire avancer positivement les prises en charge.
Je porte un neurostimulateur, mais ça n’est pas un remède miracle pour moi!
Je vous souhaite beaucoup de courage, pour soutenir votre fils, et pour lui aussi. Ne pas baisser les bras🤗.
Bien à vous. Carole
