[cecileboum@gmail.com]

Bonjour, et bravo pour vos actions.
Mon mari a des avf depuis environ 4 ans. L’oxygène est relativement efficace, parfois oui, parfois non. Son neurologue lui a donné un traitement de fond, qui a eu l’air de fonctionner, mais au bout de 15 jours, il doit augmenter la posologie. Il est maintenant au maximum, mais toujours les crises (quotidiennes, plusieurs par jour et nuit).
Il essaie les stylos remboursés, cela marche plutôt bien, mais il ne peut en prendre que 2 par 24h et 4 ou 5 par semaine, je crois…
On réfléchit donc à essayer les anticorps monoclonaux.
La question : voit-on rapidement les effets du médicament, ou faut-il attendre plusieurs mois pour profiter de son efficacité ? Le prix est très dissuasif quand on a des petites retraites, mais nous sommes prêts à tout pour arrêter ces maux de tête insupportables.
2eme question, y a t il des différences entre l’Aimovig à 245€/mois et l’autre médicament à 550€/mois ?
Merci d’avance pour vos réponses,
Cécile

[Mathieu]

Bonjour,
Le seul anti-corps ayant montré son efficacité dans l’avf episodique est l’emgality avec 300 mg/mois.
Posologie que n’est pas disponible en Europe.
Les autres anti-corps n’ont aucune preuve scientifique de réussite.
Et il faut parfois plusieurs mois pour avoir des résultats. Parfois la coïncidence avec la fin d’un cycle.
Il faut tester ces molécules en dernier recours quand les autres molécules n’ont pas montré de positifs.
Concernant l’imitrex, avec controle cardio, il peut faire plus de 5 piqûres par semaine. Previlegier les demi-doses et l’oxygene. Pour ce dernier, jamais en préventif.
Bon courage dans votre combat.
Mathieu

[CAROLE LEPLAT]

Bonjour, j’ai pris Emgality pendant plus de 2 ans et j ai constaté une réelle différence. 15 jours de répit environ par mois, ça ne se refuse pas. Par contre, le prix est un barrage…aujourd’hui je fais ma dernière injection car je n’ai plus les moyens …et je n’ai pas trouvé de financement, ni à la mdph, ni mutuelle, ni caf, ni cpam , ni assistante sociale, ni ministère, oui, j’ai tout essayé !! Bon courage🌸🌸🌸

[JessyLily]

Bonjour, j’ai eu la chance de pouvoir prendre lemgality pendant 4/5 mois et je peux vous assurer que ça marche. Je n’ai malheureusement pas pu continuer faute de moyens.. mais celà a été un réel soulagement pour moi pendant la prise d’emgality.
Pour le moment rien est prit en charge mais l’association bataille pour nous octroyer ce droit, le droit de souffler. J’attends avec impatience que le gouvernement prennent conscience de nous soulager avec ce traitement gratuitement. Merci d’ailleurs à l’association de se battre pour nous ❤️💪

[CAROLE LEPLAT]

Bonjour, avec ce changement de gouvernement, et de ministre de la santé, je vais renvoyer un courrier. Si on pouvait TOUS envoyer un courrier en même temps, en soutien de l’association, peut-être que ça ferait réagir !! C’est quand même fou de penser qu’à notre époque on puisse laisser des personnes souffrir autant …Bon courage à tous. Merci à Isabelle et à toutes les personnes qui assurent pour le fonctionnement de cette association. Bien à vous. 💝💝. Carole

[Valérie Giraud]

Bonjour Carole,
Je suis contente d’échanger avec une personne qui connaît l’égmality. Je suis sur ce forum pour mon fils de 31 ans qui en souffre depuis 5 ans. Je le soutien depuis cette date dans cette maladie et les soins proposés. Le neurologue qui le suit lui a prescrit de l’égmality en 300mg mais comme vous le savez n’est pas commercialisé en France.
Pouvez-vous me communiquer le dosage et comment cela se présentait pour vous ; cela me serai d’une grande aide
Merci d’avance
Valérie

[CAROLE LEPLAT]

Bonjour Valérie, je vous donne mon adresse mail si vous voulez qu’on échange plus facilement ! caroleplat@orange.fr
J’ai eu aussi 1 piqûre par mois d’Emgality, non remboursée, prescrite par mon neurologue pendant 2 ans …et ne pouvant plus les payer, j’ai demandé de l’aide au gouvernement, qui m’a répondu et sollicité pour moi la cpam pour une aide financière, qui au final n’a pas aboutie, la cpam estimant que ce genre de traitement est un luxe !!😭;au ministère de la santé, sans réponse, tout comme au département ! C’est compliqué de souffrir ainsi sans être soulagée, au point de vouloir en finir avec cette vie.
Espérons que les choses vont bouger rapidement. Déjà avec l’AVF prise en compte dans les maladies ALD, merci Isabelle, ça devrait faire avancer positivement les prises en charge.
Je porte un neurostimulateur, mais ça n’est pas un remède miracle pour moi!
Je vous souhaite beaucoup de courage, pour soutenir votre fils, et pour lui aussi. Ne pas baisser les bras🤗.
Bien à vous. Carole

[Matko]

Bonjour et merci aux membres actifs de cette association

je suis AVF chronique réfractaire et rétablis. J’ai démarré un traitement anti CGRP (Emgality) et j’ai quelques questions et commentaires.
Mathieu, pouvez vous m’indiquer sur quelle source vous vous appuyez pour évoquer l’efficacité de l’Emgality sur l’AVF (épisodique et/ou chronique) dans votre Post ? Je souhaiterai m’appuyer dessus pour enrichir l’argumentaire en faveur du remboursement de ce traitement par la CPAM. L’argumentaire que j’ai utilisé, basée sur des données medico-psycho-sociale et des données économique (rapport cout/bénéfice), permet d’obtenir la prise en charge ou le remboursement (si les frais sont déjà engagés) de la moitié des frais à engager par la CPAM. Cette prise en charge légale partielle par la CPAM ouvre la voie à une prise en charge par les organismes d’assurances complémentaires santé sur la base de leurs prestations d’aides sociale extra légales.
Des références de recherches scientifiques publiées appuieraient cette argumentaire en faveur de la prise en charge financière de ce traitement.
Bien cordialement

[Mathieu]

Bonjour,
Je ne suis pas certain que ce que je vais te dire va pouvoir t’aider.
Le Galcanezumab (emgality) a été approuvé par la FDA pour les AVF épisodiques, pas pour les chroniques et avec un résultat très mitigé.
(a la grosse louche 70% de réussite pour le principe actif, 50% pour le placebo). Avec 3 piqures de 100 mg par mois.
En Europe, nous n’avons accès qu’au dosage recommandé pour la migraine, a savoir 1 x 120 mg.
Si je ne me trompe pas, les études cliniques pour les autres anti-corps ou le galcanezumab pour les avf chroniques ont été abandonnées par manque de résultats. Mais je pense qu’il y a encore des études en cours.
Je ne pense donc pas que ces études vont appuyer ta demande de remboursement vu que ceux-ci n’ont pas montré d’efficacité lors des études cliniques…
Sinon, elles sont disponible ici : https://clinicaltrials.gov/

[Patrick Dussart]

Je ne peux pas imaginer mon AVF sans emgality. Retour à une vie quasi normale. Plus d’O² plus de triptans. J’ai pu faire rembourser emgality pendant un an et demi via le fond de solidarité de ma mutuelle avec évidemment justification des revenus du foyer. Isabelle fondatrice de l’association travaille activement pour remboursement d’emgality et c’est en très bonne voie je n’en sais pas plus pour l’instant c’est tellement technique

[Isabelle Schaal]

Merci Patrick de ton soutien de chaque instant

[Matko]

Bonjour
Merci pour vos réponses
Mathieu, merci pour le lien, effectivement ces études nous seront peu utiles.
Patrick, je vous rejoins sur les effets de l’emgalitty : je vis avec une avf chronique depuis plus de 20 ans (des crises quotidiennes), j’ai commencé ce traitement en juillet et j’entrevois des résultats… fulgurants qui se consolident dans le temps! Comme un retour à la vie d’avant.
Dernièrement, la professeure DUCROS de l’université de Montpellier Nîmes, m’a transmis la thèse d’une de ces étudiantes, une étude rétrospective des effets des anti CGRP sur 85 patients (Isabelle et l’association y sont chaleureusement remercié) . Les résultats présentent des effets positifs importants et semblent montrer que plus la durée de traitement est longue (au-delà de 9 mois), plus les effets sont positifs. Mathieu, je fais le lien avec les études abandonnées au bout de trois mois que vous évoquez dans votre message, ce que l’étudiante a également souligné dans ces résultats y voyant une piste d’approfondissement.
Ces résultats, ainsi que ceux de deux études citées dans cette thèse pourraient nous servir d’appui pour orienter une étude clinique prospective incluant ces dernières données. L’association a-t-elle la possibilité d’être promoteur d’étude clinique ?
Isabelle, je veux m’investir pour l’association, notamment pour ce qui permettra de faciliter l’accès au soins des patients d’avf et plus généralement de céphalées (la prise en charge des traitements et la recherche clinique). Seriez-vous disposée à m’inclure dans vos travaux dans ce sens ?

[Mathieu]

Il faut rester prudent.
Et surtout être transparent sur les éventuels risques ou autre.
C’est de cette manière que l’on avance.

CGRP Migraine Monoclonal Injections: proceed with caution” from Dr. Robbins, M.D.

[Auteur]

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