Bonjour à toutes et tous
Voici un communiqué afin de vous donner des explications sur le sumatriptan injectable 6mg du laboratoire sun pharma. Traitement utilisé pour la gestion de la crise d’algie vasculaire de la face et de migraine chronique. J’ai reçu énormément de messages de personnes m’informant que l’officine où elles se fournissent leur ont fait état d’un prochain arrêt de la commercialisation de ce produit. Les incitant à constituer un stock important en vue de l’arrêt prochaine de la commercialisation. Certains patients se sont même entendus dire que du fait de l’arrêt de la commercialisation de ce produit il y allait avoir également une pénurie d’imiject.
Celà a crée de l’angoisse chez beaucoup de personnes atteintes.
Je préfère toujours aller vérifier par moi-même les informations, j’ai donc contacté sun pharma, j’ai eu son president longuement au téléphone, qui m’a affirmé que toutes ces informations étaient totalement fausses, il n’a jamais été question qu’ils arrêtent la commercialisation, ils disposent d’un stock d’approvisionnement très important, il n’y a donc aucunes raisons pour que l’on vous le refuse, ou rationne.
Une très bonne nouvelle :
Ils ont également déposé une demande d’autorisation de mise sur le marché qui a été accepté pour que le produit soit disponible très prochainement en demi doses c’est à dire 3mg, ce qui permettra aux personnes atteintes de pouvoir se faire plus de deux injections par 24h, la dose étant diminuée de moitié. Celà permettra à énormément de patients une meilleure gestion des crises. Donc ça c’est une bonne nouvelle. Car lorsque l’on a beaucoup de crises 2 injections par 24h c’est très compliqué.
Voilà je tenais à clarifier cette information concernant ce médicament.
Prenez soin de vous.
Isabelle
Bonsoir, bravo pour votre combat, que de courage… Nous sommes nombreux à souffrir d’une névralgie pudendale, à ce jour peu de traitements efficaces.
Antidépresseurs et antiepileptique.
Bonjour Marie
En effet il y a beaucoup de personnes concernées par ces pathologies
Merci pour votre soutien
Prenez soin de vous
Isabelle
Bonjour Madame,
Je cherche à adresser un courrier à Mme Claude FILIPPI qui me demande de la renseigner sur ce que j’avais déjà écrit.
Impossible de lui transmettre sous l’intitulé : chan@e.chang.org ?
Pouvez-vous m’indiquer exactement à quelle adresse je duis lui faire parvenir mon dossier SVP ? Je vous en remercie par avance.
Françoise ROBERT 1 Place des Mégissiers 54140 JARVILLE – tél. 03.54.12.59.15
Bien à vous,
Bonjour
Merci pour votre soutien
N’hésitez pas si vous avez besoin d’etre orientee vers un spécialiste à envoyer un mail à afcephalees@gmail.com
Isabelle
Merci pour le combat mon fils souffre d algie vasculaire depuis 10ans il a de nombreux traitement ont ce jour on lui fait des Perfusion de kétamine résultats moyens Que Dieu vous bénisse et vous donne la force de continuer
Bonjour
N’hésitez pas à m’envoyer un mail si vous avez besoin d’aide pour votre fils
afcephalees@gmail.com
Courage
Isabelle
Françoise ROBERT dit :
Soumise à des migraines ophtalmiques accompagnées systématiquement, j’ai consulté un nombre innombrable de médecins qui m’ont qualifiées de “folle” .. J’avais déjà 29 ans. Puis traitements par médicaments divers et variés sans succès. Un seul a été efficace : infiltration foraminale periradiculaire sous scanner en C2-C3 par le Pr BRAUN. 11 injections sur 11 ans. L’ensemble de mes cervicales sont abîmées.
Mais au-delà: arrrêt de celles-ci car possibilité de décalcification
Entretemps : mésothérapie, acuponcture, ostéopathie, etc .. toujours avec des médicaments !
Mais les nombreuses radios, IRM, me disent que mon pivot est usé, canal cervical de dimensions liimites, cervicales croisées, nerf d’Arnold droit abîmé ce qui engendre des torsions de mon oeil droit, pincement discal, mal au cuir chevelu et perte intense de cheveux, douleurs à la base du crâne/ nerfs optiques qui se croisent, selle turcique assez volumineuse, soupçon de méningocole/méningocele, ganglions dans le cou dont un situé à la base du nerf d’Arnold me gêne, thyroïde involutive.
Ma tête est plate, coupée en deux (cela ne se voit pas) mais mon côté droit est affaissé par rapport au gauche, suture.
Maladies dans mon enfance : diphtérie = mise en quarantaine dans cette période et désinfection de l’appartement, à l’époque, par la ville de Nancy, scarlatine, angines à répétition d’où opération des amygdales à 9 ans. A l’age de 2 ans, Hôpital Central pour souffle au coeur avec varicelle !
Récemment, injection de 4 piqûres de DISPROSINE, sans beaucoup d’effets. Puis, mais c’est encore trop récent, injection instramusculaire d’ANTI CGRP à raison de 3 piqûres étalées de 28 jours chacune.
Travail en tant que technico commerciale de 1962 à 2004 (+ standard, offres de prix, etc..), + 2 licenciements, et salaire minimum SMIC !, sur contrat 44 heures, en réalité environ 50.
Donc déprime depuis toujours arrivant en dépression …
Je m’arrête là, car je pourrais continuer à décrire encore et encore des maux sur ma vie toute entière.
Je souhaite qu’au travers de tout ce que je viens d’écrire, vous puissiez avoir recours à une personne qui vous soulage au moins, car, je sais qu’on ne guérit jamais de ces maladies, puisque seulement 20 % de nous autres sommes affectées de cette manière dans le monde ! Donc pas encore de recherche. Vous êtes combative et vous vous y employez, je vous en remercie, et souhaite que vous, étant jeune, vous puissiez bénéficier d’un traitement qui pourrait sortir dans les années à venir ; moi, beaucoup trop tard, vu mon âge.
J’y crois encore vu ces injections que je vais avoir.
Courtement vôtre, chère Mme SCHAAL, et à votre disposition,*
Merci de l’attention que vous porterez à ce commentaire.
A votre disposition pour autres informations.
bonjour, je m’appelle Marie, je souffre d’algie vasculaire depuis plus de 40 ans, j’ai essayé toute sorte de traitement sans résultat probant. Jusqu’au jour je suis allée consultée un ALGOLOGUE c’est un médecin spécialisé dans le traitement de la douleur. Il n’y en pas beaucoup sur Paris, la mienne s’appelle le Docteur Merniz Nabila, (voir sur DOCTOLIB elle est dans le 5ème à Paris). Elle a réussi a me trouver un traitement adéquate. j’ai toujours des crises mais elles s’espacent, de mon côté les crises sont surtout liées à des états émotionnels.
et puis elle m’a conseillée d’utiliser un TENS avec un kit nerf vague pour stimulation du nerf vague, cela fonctionne bien pour les nausées et les crises. Donc pas de médicament à prendre juste se laisser aller, et utiliser le TENS 30 minutes par jour.
J’ai fait une overdose d’antimigraineux, de triptan, j’ai utilisé INIJECT, mon cerveau n’a pas aimé, j’ai perdu tout contrôle en voyant un kaléidoscope dans mon cerveau.
je suis actuellement en chimio pour la rechute de mon cancer du sein, donc mon foie est en très mauvaise forme, c’est pourquoi je ne peux plus prendre de médicament et le TENS est une bonne alternative et un vrai réconfort. vous pouvez me contacter pour de plus amples informations. Je compatis avec vous car je sais trop bien malheureusement ce que c’est de vivre
dans la douleur.
bien cordialement
Marie