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Etude EVA – Être parent et avoir une maladie ou être en situation de handicap

Mieux identifier et accompagner les jeunes aidants confrontés à la maladie grave d’un
parent :

Etude du Vécu des parents de l’Aide apportée par leurs enfants (EVA)

Responsable : Pr. Aurélie Untas

Résumé du projet
Contexte
De plus en plus d’enfants, d’adolescents et de jeunes adultes sont confrontés à la maladie grave d’un
parent. Le déploiement des soins à domicile et en ambulatoire conduit souvent l’entourage du patient
à s’impliquer dans sa prise en charge. Lorsque les enfants apportent un soutien régulier et significatif
à leur parent, ils sont appelés « Jeunes Aidants » (JA). Cette situation entraînerait d’importants effets
négatifs sur leur santé physique et psychique. Les JA rapportent avoir besoin de l’aide des
professionnels de santé qui prennent en charge leur proche aidé pour faire face à leur situation, sans
toutefois savoir comment l’obtenir. En effet, à l’heure actuelle, la reconnaissance de ces jeunes en
France est peu avancée. Il existe une réelle difficulté à les identifier et les accompagner. Les JA ne
seraient pas identifiés comme tels par les professionnels, ceux-ci se centrant principalement sur leur
patient et très peu sur l’entourage de ce dernier. Par ailleurs, le point de vue des parents malades est
rarement exploré et certains résultats suggèrent qu’ils ont peu conscience des conséquences de l’aide
apportée par leurs enfants. Ainsi, il semble important de mieux comprendre le point de vue et le vécu
des parents ayant une maladie grave sur l’aide apportée par leur(s) enfant(s). Ceci permettra de mieux
savoir comment identifier les JA, et notamment si les parents peuvent être une ressource pour repérer
ces jeunes. Cela permettra également de savoir comment cette question de l’aide peut être abordée
par les professionnels afin de mieux identifier les potentiels JA et les orienter ou les soutenir selon
leurs besoins.

Objectifs
Cette recherche s’organise en deux études.
(1) Une étude exploratoire visant à explorer le point de vue et le vécu des parents ayant une maladie
grave sur l’aide apportée par leur(s) enfant(s). Les objectifs associés sont :
(a) De décrire, du point de vue des parents, la qualité de vie de leur(s) enfant(s) et l’aide qu’il(s)
apporte(nt) ; (b) D’explorer les facteurs associés à la qualité de vie des enfants et l’aide qu’ils
apportent ;
(c) D’explorer le vécu que les parents ont de l’aide apportée par leur(s) enfant(s) et leurs
attentes par rapport à l’accompagnement des professionnels de santé.
(2) Une étude pilote visant à élaborer et mettre en œuvre une campagne de sensibilisation pour les
professionnels et des ateliers pour les parents afin d’améliorer l’identification et l’accompagnement
des JA.

Méthode
L’étude exploratoire sera menée auprès de 250 parents ayant une maladie grave, qui ont au moins un
enfant à leur domicile âgé entre 6 et 25 ans. Les participants seront recrutés dans les services
hospitaliers où ils sont pris en charge ou par le biais d’associations de patients via la large diffusion
d’un appel à participation. Les parents seront invités à compléter des auto-questionnaires permettant
de relever des informations socio-démographiques, familiales et médicales, d’évaluer leur qualité de
vie, leur besoin d’aide lié à leur maladie, leur perception de la qualité de vie de leur(s) enfant(s) et de
l’aide qu’il(s) apporte(nt). Il sera proposé à un sous-échantillon de l’étude de participer à un entretien
de recherche (environ 15 personnes). Cet entretien permettra d’explorer le vécu des parents quant à ’aide apportée par leur(s) enfant(s), ainsi que leurs besoins et attentes par rapport aux professionnels
(en lien avec cette aide).

Pour l’étude pilote, nous proposons de construire une campagne de sensibilisation pour les
professionnels et des ateliers pour les parents, sur la base des résultats de l’étude exploratoire. Ces
interventions devraient améliorer le repérage et l’accompagnement des JA, mais aussi le vécu et la
satisfaction des parents à l’égard de la prise en compte de leurs enfants dans leur prise en charge.

Voici le lienhttps://jaid.recherche.parisdescartes.fr/

 

Aspects règlementaires

L’étude EVA a reçu un avis favorable du Comité d’Ethique de la Recherche (CER) de l’Université Paris
Cité (N°IRB : 00012022-21). Elle est inscrite au registre des traitements des données de l’Université
Paris Cité (Référence : FR-UPC_REF-20220701_LPPS_EVA).

Contacts
Ingénieur de recherche – psychologue
Julie Glatz
julie-morgane.glatz@u-paris.fr
Responsable de l’étude
Pr. Aurélie Untas
aurelie.untas@u-paris.f

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