CE QUE VOUS VOYEZ, CE QUE VOUS NE VOYEZ PAS
ALGIE VASCULAIRE DE LA FACE
Maladie dont les douleurs qu’elle occasionne sont les pires, toutes maladies confondues. Et pourtant… si vous croisez la personne de gauche sur la photo, penseriez vous que cette personne vit un véritable enfer? NON.
Ce n’est pas parceque une maladie ne se voit pas, qu’elle n’est pas pour autant extrêmement douloureuse et invalidante.
Dans le cadre d’une grande campagne de sensibilisation je demande à toutes les personnes atteintes de cette pathologie qui voudront bien y participer, de nous envoyer sur l’adresse mail de l’association :
afcephalees@gmail.com
Un montage photo identique à celui là, une photo de vous dans la vie de tous les jours, et une photo de vous en crise. Je sais bien à quel point c’est parfois difficile de se montrer ainsi, mais on ne comprends que ce que l’on voit… et encore.
Unissons-nous pour sensibiliser, alerter, informer sur ce que subissent au quotidien les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face.
« Maladie du suicide » C’est ainsi qu’on nomme cette maladie, je ne le supporte pas!!! Battons nous pour une meilleure reconnaissance de cette maladie, pour une meilleure prise en charge, pour que cette phrase « maladie du suicide » ne soit plus d’actualité.. Nous sommes un pays Européen, ayant censément l’un des meilleurs systèmes de santé au monde, alors en France en 2023 on doit absolument arriver à ce que des gens ne mettent plus fin à leurs jours en se suicidant, ou en choisissant l’euthanasie parcequ’ils ne peuvent plus supporter les tortures atroces de cette maladie.
pour adhérer à l’association et nous soutenir car c’est important pour l’association :associationfrancaisedescephalees.fr
Bonjour
J ai vu votre passage sur l émission de cca.
Pourriez vous me communiquer le nom du médicament que vous avez pris en Suisse ? C est pour ma soeur qui souffre d un méningiome qui appuie sur le trijumeau.opération beaucoup trop risquée Au début quelques décharges mais aujourd hui après deux ans douleurs non stop malgré une tonne d anti douleurs. Elle ne peux ni manger ni parler. Je veux aller lui chercher ce médicament en Suisse.
Merci de votre compréhension.
Sandra Guedj.
bonjour
je comprends que cela doit être très difficile pour votre soeur, cependant le traitement que je prends n’est pas forcément adapté à sa pathologie, seul un médecin peut juger si d’après ce dont elle souffre elle est éligible pour pouvoir prendre ce traitement et décider de le lui prescrire. si votre soeur n’est pas suivie par un neurologue nous pouvons vous orienter vers un neurologue, mais nous ne pouvons en aucun cas nous substituer à un avis neuro et encore moins vous dire oui il lui faut ce traitement. j’espère que vous comprenez, chaque cas est different et seul un neurologue peut décider.
isabelle
bonjour j’ai 32 ans cela fait maintenant plus de 10 ans que je suis subi des algies vasculaires mon histoire est assez longue : au début on m’a dit que je fessait des céphalées migraineux , ensuite on ma essayer plusieurs traitements ,( Lamaline , morphine etc. )
voyant que cela ne passe pas et une douleur intense a l’œil droit et a la tempe je décide de taper sur le net , première recherche AVF j’en parle a mon médecin je fais tout les diagnostics et oui je fais bien des algies vasculaires de la face épisodiques souvent de décembre à mars en enchainant 2 crises minimum par jours qui dure entre 1 a 3 h intensité 10/10.
Les traitement de fond ne fonctionne pas sur moi le seul traitement qu’il fonctionne se sont les imiject de sumatriptan de 6mg injectable dans la jambe la crise dure entre 30 min et 1 h au lieu de 3 h mes par contre la crise et décupler au maximum en intensité des que j’ai fait la piqure .
Cette année les crises viennent de se déclencher il y’a 1 mois j’enchaine 3 crises par jours en ce moment même, je test un traitement épileptique en traitement de fond mes ne voit aucun changement .
En espérant que la France ce bouge un peu et trouves des solutions pour nous comme font d’autre PAYS .
Force a toute les personnes touchés par cette maladies