L’errance diagnostique est une véritable souffrance pour les malades et les familles. Celle-ci fait référence à la période entre les premiers symptômes d’une maladie et son diagnostic confirmé. L’alliance Maladies rares a réalisé une enquête, qui a démontré que plus d’un quart des malades atteints de maladies rares attendent près de quatre ans pour que la recherche de leur diagnostic débute. Une fois dans le circuit du parcours diagnostic, cette recherche dure au moins un an et demi pour une grande majorité de malades et dépasse 5 ans pour plus d’un quart d’entre eux.
La première période sensible est celle qui s’écoule entre les premiers symptômes et une orientation vers un centre spécialisé. Auparavant, un quart des malades attendait plus de quatre ans, contre deux ans au cours des dernières années. Il s’agit d’une amélioration, bien que ce délai demeure encore trop long. La seconde période est celle qui s’étend du premier contact avec des professionnels appropriés et le diagnostic final. Elle renvoie à l’organisation du système de santé issue, notamment, des premiers plans Maladies rares, et de sa performance en matière de parcours diagnostic. On considère aujourd’hui que, in fine, la moitié des malades atteints d’une maladie rare ne dispose pas d’un diagnostic précis. Cette errance est responsable d’un gaspillage de ressources médicales. Un quart des malades ont consulté au moins cinq médecins avant d’obtenir leur diagnostic, dans l’étude menée par l’Alliance Maladies Rares. Elle est également source d’angoisse pour les familles, et d’aggravation de l’état des malades. Cette période dite « d’errance » à laquelle les personnes atteintes doivent faire face est particulièrement traumatisante car les gens souffrent, tentent d’expliquer leurs souffrances, de décrire au mieux leurs symptômes et bien souvent malheureusement ils ne sont pas bien diagnostiqués, ou tout simplement pas pris au sérieux.
Au parcours du combattant pour savoir ce qu’ils ont, se rajoute une angoisse, des doutes, des questionnements perpétuels, ils en viennent même à se demander si ils ne sont pas fous? Où si comme on ne cesse de le leur rabâcher :
« ce n’est pas dans leur tête ».
C’est un calvaire encore plus en étant une femme . Il a fallu plus de 7 ans pour que enfin un neurologue me prenne au sérieux et pose les mots ALGIE VASCULAIRE DE LA FACE.. plus de 7 ans où tout ce que j’ai entendu n’était que jugement ou autre… c’est une migraine c’est rien ( je suis aussi migraine chronique) vous êtes trop nerveuse on va donner des calmants.. vous fabuler c’est une maladie d’hommes… c’est choc suite à ceci oi cela. Etc etc… bien sur la maladie elle a évolué j’étais occasionnel, puis chronique et maintenant chronique sévère réfractaire.. un monde où tout empire mais la compréhension n’est toujours pas là. Plus de 7 ans pour faire comprendre mes maux à la vue des autres.. elle est maintenant là plus que jamais et on tente d’y survivre car personne n’a voulu reconnaître ses torts..
Mon amie souffre depuis 4 ans d’algie de la face. Les trijumeaux sont touchés suite à un zona ophtalmique. Au tout début 3 médecins consultés 3 diagnostics faux. C’est un magnétiseur qui nous dit qu’elle avait un zona.
Des années d’errance entre médecins, magnétiseurs, acupuncteurs, énergéticiennes, etc ….
Puis par hasard nous avons entendu parler du Dr Valade Bd Pereire à Paris qui est spécialiste de l’algie de la face. Il est l’inventeur d’un traitement pour cette pathologie à base de Rivotril et Laroxyl. Après 9 mois de ces médicaments elle va mieux les douleurs sont moins intenses et les crises plus rares. C’est pour le moment la seule solution qui la soulage…
En espérant vous avoir été utile…