Actualités, Algie vasculaire de la face

Disponibilité des anti Cgrp en structures hospitalières pour les Avf chroniques et informations générales.

Bonjour

Ainsi que je l’ai expliqué sur les réseaux sociaux de l’association, les anti Cgrp : Aimovig et vyepti vont être mis à disposition des personnes souffrant d’avf chronique sévère réfractaire en milieu hospitalier.

Suite aux réunions avec le directeur général de la santé, nous avons eu l’accord pour que le dispositif de prise en charge de ces personnes soit mis en place, hors AMM (autorisation de mise sur le marché).

Car il y a un besoin non couvert qui a été reconnu. Le panel de personnes qui souffrent de cette pathologie dans la forme sévère réfractaire et pour lesquelles il n’y a plus de solutions.

L’implantation d’un neuro stimulateur a été reconnu comme une opération invasive, ne fonctionnant pas forcément, coutant extrêmement cher, et ne donnant pas les résultats escomptés. Discussion menée lors de la réunion avec le directeur de la sécurité sociale.

Il est en effet beaucoup moins dangereux de pouvoir permettre à ces personnes qui ne répondent à rien, de pouvoir  essayer les anti Cgrp, avant de leur proposer l’implantation d’un neuro stimulateur.

Cela se gérera en HAD (hospitalisation de jour), les personnes iront dans la structure hospitalière, et recevront selon le protocole du neurologue de l’hôpital le vyepti en perfusion, ou l’aimovig en injection sous cutanée.

Bien entendu il faut que tout cela se mette en place, certains hôpitaux ont déjà commencé. Il faut être suivi à l’hôpital par un neurologue spécialisé en migraines et céphalées, et répondre au critères d’inclusion.

Il faut que l’administration de l’hôpital et la pharmacie hospitalière mettent les choses en place.

Pour l’instant le laboratoire qui a repris l’exploitation commerciale de l’Emgality, n’est pas enclin à une mise à disponibilité en pharmacie hospitalière, car nous bossons activement sur la prise en charge en officine hors AMM, toujours pour le panel de personnes évoqué plus haut.

L’ajovy n’est pas présent non plus pour l’instant en structure hospitalière.

Les raisons pour lesquelles il y a uniquement l’aimovig et le vyepti :

les deux ne sont pas disponibles en officine, le vyepti est administré sous forme de perfusion, et l’aimovig le laboratoire ne souhaite pas être disponible en officine si nous n’obtenons pas le remboursement.

Chaque chose en son temps, c’est un autre dossier la prise en charge en officine hors AMM, le professeur Ducros et moi même avons transmis tout le dossier, nous reprendrons les réunions en Septembre.

Uniquement les neurologues exerçant en cabinet privés, titulaires du diplôme inter universitaire migraines et céphalées  pourront prescrire les anti Cgrp hors AMM aux patients étant en échec thérapeutique, sur des ordonnances d’exception et le patient pourra aller chercher son anti Cgrp en officine et se sera prit en charge, c’est le dernier dossier qu’il nous reste à boucler avec professeur Ducros.

Soyez assurées/és que c’est une grosse bataille de gagnée l’obtention d’une ALD dédiée pour l’algie vasculaire de la face, ainsi que la prise en charge en structure hospitalière des anti Cgrp cités hors AMM, mais nous avons un combat à finir avec le Professeur DUCROS et nous allons le finir.

Après ainsi que l’a dit le Professeur DUCROS il y aura d’autres combats à mener et nous les mènerons de front, de la même façon que celui ci a été mené.  La devise du Professeur DUCROS :

ENSEMBLE C’EST TOUT

Pour cela il faut recharger les batteries, je vous dis donc rdv en Septembre pour les nouvelles.

Prenez soin de vous, je reste disponible comme je l’ai toujours été si vous êtes dans l’urgence, ou que vous avez besoin de mon aide. Ce n’est pas parce que vous ne voyez rien sur les réseaux que rien ne se passe, bien au contraire…

Isabelle

 

 

 

 

3 pensées sur “Disponibilité des anti Cgrp en structures hospitalières pour les Avf chroniques et informations générales.&rdquo ;

  1. Virginie vivi dit :

    Bravo pour l’immense combat que vous menez, c’est vraiment formidable et d’une aide inestimable pour les personnes souffrants d’avf, ainsi que pour leurs proches

  2. Karen Regolle dit :

    Un grand merci Isabelle, je suis très reconnaissante de tous ce que vous avez fait pour nous.
    C’est une avancée extraordinaire, et une reconnaissance également.
    Prenez soin de vous

  3. DRON dit :

    Vos avancées sur ces nouveaux protocoles AVF sont conséquentes .
    Merci pour votre combat au service des malades Isabelle !

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