Bonjour à toutes et tous
Le CHU de Lyon service du Dr Demarquay neurologue nous a contacté dans le cadre d’une étude de neuro imagerie sur l’Algie vasculaire de la face afin de mieux comprendre les mécanismes à l’origine de la maladie.
Le neurologue qui s’occupe de l’étude nous a demandé de diffuser sur le site de l’association la demande suivante :
Algie Vasculaire de la Face épisodique:
étude de neuro-imagerie
Le Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon et les Hospices Civils de Lyon (HCL)
recrutent des patients souffrant d’algie vasculaire de la face (AVF) épisodique pour une
étude de neuro-imagerie IRM-TEP. Cette étude se déroule sur 3 journées: une visite
d’inclusion, un examen d’imagerie réalisé pendant une crise et un examen d’imagerie réalisé
pendant une période libre de crise. Une indemnisation de 500 € est prévue pour la
participation à l’ensemble de cette étude.
• Si vous souffrez d’AVF épisodique avec des crises survenant à heures fixes entre 14 h et
17 h
• Si vous êtes un homme âgé de 20 à 45 ans
• Si vous êtes intéressé par cette étude et que vous souhaitez avoir plus d’informations,
vous pouvez nous contacter à l’adresse suivante : pierre.courault@chu-lyon.fr
Les personnes habitant Lyon et alentours et correspondant à ces critères bien précis sont invités à contacter à l’adresse ci dessus afin d’être inclus dans l’essai
Isabelle
Bonjour Je suis diagnostiqué victime d’algie vasculaire de la face depuis une semaine.
depuis mes 26 ans jusqu’en janvier 2020 j’étais suivi pour des crises de migraines pendant lesquelles je devait m’isoler, me coucher dans le noir et ne supportais aucun bruit. Je prenais du paracétamols 1g et la crise disparaissait après une période de sommeil. La fréquence variait entre 3 à 4 crises par mois. En changeant d’orientation professionnelle de l’administration vers le monde agricole, les crises ont disparue totalement durant 12 ans.
En 2020 je retrouvais une occupation plus administrative que physique et les crises sont réapparues peu forte et épisodique. Pourtant il y a trois semaines elles ont fait une réapparition fulgurante à raison d’une par jour les après-midis entre 15 heures et 17 heures avec une forte intensité. (7,8 sur l’échelle de 10) et la disparition après 1 à 2 heures de crise.
Après un déplacement aux urgences et en évoquant tous les symptômes en détail, le médecin m’a diagnostiqué ( L’agie vacillatoire de la face) c’est la première fois que je mettais un nom sur mes maux.
En lisant les statistiques sur le sujet, je me suis rendu compte que je ne cochais pas toutes les cases ( J’ai 62 ans, je n’ai jamais fumé et je ne m’adonne pas à l’alcool) ce qui me placerais dans les 15% non classés. Je reconnais néanmoins que je suis une personne très impliquée dans tous ce que je fais et que j’entreprends. Serait-ce un forme de stress qui provoquerait mes crises? Je n’arrive pas à isoler l’élément déclencheur.
En l’état actuel je n’ose pas m injecter le SUMATRIPTAN prescrit car j’arrive à encaisser le choc avec des comprimés de Zolmitriptan 2,5mg qui me réduit la violence de la crise sans pour autant la faire disparaître.
Je n’apporte certes pas d’éléments nouveau à tous ce qui est relaté ici, si ce n’est que mon âge semble plus avancé que la plupart de celui des témoins.
Bonjour
Envoyez moi un mail sur afcephalees@gmail.com
En me laissant votre numéro de téléphone
Je vous appelle
Isabelle