Il est très difficile de vivre avec une maladie invisible et nous faisons souvent face à l’incompréhension de notre entourage.
L’association vous vient en aide (écoute, ..etc) mais elle a pour but aussi de diffuser au maximum à travers différents médias et actions afin de faire entendre vos voix et de parler de ces pathologies dites invisibles afin que cette incompréhension puisse se dissiper.
Petit sondage sur la question » Votre entourage comprend t-il votre maladie
Sur 131 votes
- 54 personnes disent que oui
- 28 personnes disent que non
- 47 personnes disent un peu.
Il est vraiment nécessaire de continuer à diffuser des informations concernant notre pathologie.
Il y a encore un énorme travail à faire , car outre notre entourage , nous tombons également sur des médecins qui ne sont pas du tout formés et qui ne connaissent pas ou peu cette pathologie.
N’hésitez-pas à faire lire des articles, montrer des vidéos et venir jeter un oeil sur notre site.
Bonjour, je souffre d’une algie du trijumeau depuis 13 ans! J’ai pris des tas de médicaments ,avant une intervention de neurochirurgie il y a 3 ans et demi. A u gammaknife.
Malheureusement la maladie revient et malgré les médicaments peu efficaces malgré les doses, je subis (difficilement). J’ai revu le neurochirurgien qui m’a opéré et me renvoi vers mon médecin traitant en disant que c’est au médecin traitant de gérer cela . Celle ci m’a conseillé d’aller voir un neurologue ( 70 à 100 euros la séance partiellement remboursés) car elle connais mal ces médicaments
pour neurologie Heureusement le service des urgences céphalées à Lariboisière ( hôpital) m’a accueilli sympathiquement. Après une nuit d’enfer…Le neurologue a augmenté une partie des doses après un ECG car l’hypertension dont je souffre , qui est traitée, aide à provoquer les décharges électriques caractéristiques de l’algie crâne , haut du front, sourcil, oreille droite , et maxilaire superieur semblent être mes « zones gâchette » ( dès qu’on les touche « boum »). Il a fait l’effort de voir pour un rdv rapide ( 11 janvier)…avec la spécialiste qui a accepté gentiment de me recevoir. Je ne dors pratiquement plus 3 heures gagnée avec l’aide du Rivotril augmenté à nouveau avant le coucher. Toutes les doses ont été augmentées mais il me reste des décharges dès que j’essaie de me laver le visage…charmant. Je ne sais plus vraiment quoi faire et vais vers la désespérance à dire vrai. Car c’est une maladie qui semble inguérissable , invalidante, douloureuse mais non mortelle ( dommage en un sens). Voilà mon expérience de 13 ans d’algie du trijumeau. Bien à vous. Jacques.
Bonjour,
C’est vraiment une maladie insoutenable.
Vous pouvez effectivement voir un neurologue et si cela n’avait pas été possible, vous avez aussi la possibilité de prendre rendez-vous dans un centre antidouleurs ( rendez-vous possible si accompagné d’un courrier du médecin traitant)
Qu’a donné ce rendez-vous du 11 Janvier?
Bien à vous
Séverine