“Je m’appelle Diane (les maux en couleurs sur les réseaux). Je suis atteinte d’une algie vasculaire de la face depuis l’âge de mes 14 ans de façon périodique puis je suis devenu chronique à 23 ans. J’ai attendu 10 ans pour être diagnostiquée.
Après avoir été diagnostiqué pharmaco résistante puis opérée à 10 reprises (stimulation occipitale, stimulation profonde, décompression des nerfs..) j’ai enfin été prise en charge convenablement.
Ma neurologue m’a proposé les perfusions de ketamine (avec magnésium) en juin 2021. Perfusion sur 6h sur une journée toutes les 7 à 8 semaines. J’ai parfois une hospitalisation plus longue mais les perfusions sont toujours sur une journée. A savoir que la ketamine est un anesthésiant à la base pour les chevaux. C’est très fort.
Chaque personne est bien évidement différente donc je parle de mon expérience. Je dirais que lors des perfusions j’ai des bouffées de chaleur, parfois des confusions, je suis « shootée », très fatiguée et j’ai parfois des nausées.
Les jours d’après j’ai mal au ventre, je suis exténuée et je me suis aperçu que ça m’apportait des trous de mémoire / confusion. Je me remets doucement même si une fatigue persiste.
J’ai mis 1 an à voir des résultats même si je constatais tout de même que certaines crises étaient moins douloureuses, moins longues. Mais je n’avais pas de crises en moins. A savoir que j’avais une dizaine de crises par jour.
C’est au bout d’un an que j’ai commencé à avoir de réels résultats : baisse de crises pendant 1 mois , crises moins douloureuses, douleur de fond moins difficile à gérer. Je suis passée d’une dizaine de crises à 4/5 crises par jour. Ça dure environ 1 mois à peu près. A savoir que je n’ai pas les mêmes résultats sur chaque perfusions mais c’est à peu près ça.
Accrochez vous, parfois on pense que plus rien ne va fonctionner et le traitement d’après est le bon. Aujourd’hui la ketamine n’est pas miraculeux pour moi mais le moindre soulagement est bon à prendre.
Courage à tous.
Diane”
Bonjour, merci pour ton témoignage. Je suis moi aussi sans plus autres ressources de soulagement… Après mon opération electrostimulateur Get D et son retrait catastrophique. Je souffre le martyr avec des crises énorme et parfois continue sur plusieurs jours… J’ai rendez-vous avec ma neurologue mercredi matin et je vais profiter de lui parler de votre expérience. En espérant que celle-ci me soit possible. Merci de nous redonner espoir, on est tous en attentes de mieux. Moi j’espère que les anticorps monoclonaux vont enfin être remboursé car cela m’avait beaucoup soulagé. Mais je n’ai malheureusement pas les moyens de me les payer… MERCI beaucoup à vous tous, Diane, Isa … De votre soutien 💜
Bonjour tout le monde, c’est un plaisir d’être parmi vous.
Un mode de vie sain présente de nombreux avantages. Une activité physique régulière et une alimentation saine participent à maîtriser le poids, renforcent les défenses immunitaires et diminuent le risque de maladies chroniques comme le diabète et les maladies cardiaques. Outre les bénéfices physiques, un mode de vie sain peut aussi favoriser le bien-être mental en atténuant le stress et les angoisses. En définitive, un mode de vie sain est crucial pour mener une vie heureuse et productive https://www.infolibertaire.net/canton-de-vaud-suisse-la-zad-de-la-colline-est-bientot-expulsable/ Merci d’avoir créé un site aussi complet et informatif.
Après la pluie, le beau temps…
Traitement 1 nocertone par jour + oxygène mais toujours soumises aux aléas climatiques:
pluie,vent,température qui déclenchent des crises.
Bonjour.
Ma fille étant atteinte d’AVF, je m’intéresse au sujet. J’ai travaillé dans un laboratoire pharmaceutique pendant 25 ans. Il existe en France de la ketamine en spray nasal, j’avais lu le témoignage d’une patiente qui utilisait un coton tige imbibé de lidocaine 2 % ( un anesthesique ) et l’enfolait au fond de son nez pour anesthésier le ganglion spheno palatin, ce qui calmait ses crises. Je me demandais si la ketamine nasale ne pourrait pas avoir le même effet. Pourriez-vous en parler à votre neurologue ? Merci, bonne journée et surtout courage