[Sophie Edelstein]

Bonjour,
Je m’adresse aux malades AVF chroniques qui ont eu une neurostimulation sous cutanée. Au delà de l’efficacité du traitement qui semble être bon mais variable selon les personnes, je souhaiterai savoir ce que cela implique au quotidien, ce qu’il n’est plus possible ou recommandé de faire une fois opéré, ce que cela a changé dans votre vie. Et si le matériel est à renouveler. Merci à vous pour vos retours. Sophie.

[Sebniaux@gmail.com]

Bonjour je suis mr Perriniaux Sébastien je suis porteur d un neuro stimulateur depuis 12 ans je préfère vous parler de vive voix trop compliqué d expliquer ça a l écrit voilà mon numéro vous pouvez m appeler jeudi 21 septembre fin de matinée ou début d après-midi je vous donnerai toutes les explications bonnes soirée

[Sebniaux@gmail.com]

Sinon vous ne pouvez pas jeudi envoyer moi votre numéro je vous appellerai

[CAROLE LEPLAT]

Bonjour, je suis Carole, j’ai écrit un témoignage sur le sujet que vous pouvez trouver sur le site. j’ai été implantée en 2019. Il y a quelques contre indications effectivement. Si vous voulez nous pouvons aussi en discuter de vive voix. N’hésitez pas à m’envoyer un message pour qu’on puisse échanger nos coordonnées. Bon courage.
Carole
caroleplat@orange.fr

[Magamo]

bonjour,
mon fils de 31 ans atteint d’avf chronique bilaterale envisage sérieusement l operation. Nous n avons pas trop les moyens et cela fait maintenant 2 ans que nous le traitons sous piqures. Depuis 1 an, il est sous AYMOVIG mais le coût et la livraison des piqures restent compliqués (1 piqure poar mois à 590€) L’efficacité est de 80%.
De ce fait, il ne veut plus « payer » sans prise en charge. Il a donc décidé de se faire opérer, sachant que cela va toucher les deux cotes du cerveau. Pourrais je avoir des temoignages et un retour sur cette opération et son efficacité ? Je suis en effet tres inquiete quant a sa liberte de retrouver un travail avec ce systeme.
Merci d’avance

[CAROLE LEPLAT]

Bonjour Magamo,
Je comprends effectivement votre inquiétude. Ces traitements sont très coûteux, et il est difficile de se les administrés de ce fait.
J’ai été implantée d’un neurostimulateur et des électrodes des 2 côtés aussi. (Je ne sais pas si les chirurgiens ne font qu’un seul côté ).
Le système n’interdit pas de travailler. Ce sont surtout les algies qui sont invalidantes.
Comme écrit à une autre personne, si vous souhaitez discuter de vive voix, vous pouvez m’envoyer un mail à caroleplat@orange.fr, pour échanger nos coordonnées et j’essaierai de vous répondre de mon mieux.
Bon courage

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