Informations générales sur les Anticorps Monoclonaux

Il existe trois anticorps monoclonaux actuellement disposant d’une autorisation de mise sur le marché, et un anticorps monoclonal en phase d’essai clinique.

Aimovig du laboratoire Novartis molécule Erénumab

• L’Aimovig est disponible en deux dosages: 70 mg et 140 mg, il n’est pas en vente en France, il est disponible dans 14 pays Européens et on peut se le procurer avec une ordonnance établie par notre neurologue en France, si tenté qu’il veuille bien vous la faire. Ils ne sont pas tous d’accord pour établir l’ordonnance, le produit n’étant pas en vente en France. Il y a des accords entre pays Européens donc si vous disposez d’une ordonnance pour ce traitement, il vous faudra tout d’abord savoir si il est disponible en officine où à l’hôpital, selon le pays où vous voulez aller le chercher. Par exemple il est disponible dans toutes les officines en Suisse sur simple ordonnance, pour l’Espagne, l’Italie par exemple il est disponible uniquement en pharmacie hospitalière, ce qui signifie que pour l’obtenir, il faut d’abord contacter la pharmacie de l’hôpital, que votre neurologue envoie des informations concernant votre dossier médical et la confirmation qu’il vous autorise bien à prendre ce médicament. Ensuite si l’hôpital accepte votre dossier, vous aurez donc la possibilité d’aller le chercher et de payer votre injection auprès de la pharmacie hospitalière. Pour une commande de l’Aimovig en Suisse voici la marche à suivre:
• Appeler la pharmacie, dire que vous avez besoin de l’Aimovig dans le dosage qui vous a été prescrit, leur envoyer l’ordonnance par mail, une fois qu’ils ont votre ordonnance, ils commandent le produit auprès du laboratoire et c’est disponible à la pharmacie sous 24 à 48H. Vous devrez aller chercher votre injection, aucun envoi n’est possible car il ne faut pas casser la chaine du froid. Vous devrez donc y aller avec une petite glacière pour le transporter. En Suisse il a un coût de 520€ et il faut s’acquitter d’une taxe d’ordonnance qui est de l’ordre de 10€ valable autant de mois que dure votre prescription: 3 mois ou 6 mois. Le pays où il est le moins cher est le Luxembourg 420€.
• L’injection est à faire tous les 28 jours.
• Aimovig dispose d’une autorisation de mise sur la marché Français depuis 2018 pour la migraine chronique et réfractaire, il n’y a aucune autorisation de mise sur le marché pour l’Algie vasculaire de la face, malgré que ce traitement soit prescrit et qu’il fonctionne dans 85% des cas sur les personnes touchées par l’Algie vasculaire de la face.
• Deux études ont été déposées auprès de la haute autorité de santé en France concernant Aimovig, la première versus placebo a obtenu une note de 5 par la Haute autorité de santé qui est la plus mauvaise note que l’on peut obtenir, cela s’appelle un ASMR (Amélioration du service rendu). Ils comparent l’efficacité du produit comparé aux traitements déjà existants pour traiter la migraine chronique et réfractaire, ils ont donc estimé que la spécialité Aimovig n’apportait rien de satisfaisant afin qu’il soit en officine.
• La dernière étude menée par la laboratoire Novartis a été déposée en Février, cette fois l’étude a été faite versus comparateur actif, ce qui signifie que l’on a comparé le produit avec un traitement déjà existant pour traiter la migraine chronique et réfractaire. L’avis de la Haute autorité de santé a été une fois de plus extrêmement décevant puisque la note de 5 a été de nouveau attribuée.
• Il faut savoir que la France est le seul pays Européen à considérer que cette spécialité n’apporte pas d’amélioration de l’état des patients souffrant de migraines chroniques et réfractaire.
• Je reçois beaucoup de messages concernant l’Aimovig car c’est le traitement que je prends pour mon Algie vasculaire de la face, je prends ce traitement et j’en suis à ma  33 ème injection. Ce que je peux vous dire concernant ses effets sur moi avec le recul que j’ai désormais:
• J’ai une Algie vasculaire de la face sévère, réfractaire à tous les traitements existant en France, je les ai tous prit dans leur dosage maximal, j’ai également fait des infiltrations de corticoïdes dans le grand nerf occipital qui sur moi n’ont eu aucun effet. J’ai donc démarré Aimovig, je vais chercher mon traitement en Suisse, je suis allée une seule fois le chercher en Espagne. Sur moi ce traitement a fonctionné dès le premier mois d’utilisation, lors de l’injection et durant 15 mois les crises étaient démultipliées les 4 jours post injection, et s’arrêtaient le 5 ème jour. Cela ne l’a plus fait au bout de 15 mois, plus du tout de crises, ni le jour ni la nuit. Avant Aimovig j’étais en crise 7/7 jour et nuit. Au bout de la 22 ème injection au lieu d’injecter le produit tous les 28 jours comme c’est préconisé, j’ai espacé de 58 jours, les crises sont revenues au bout du 54 ème jour environ, j’ai gardé ce rythme d’une injection tous les 56 jours jusqu’à la 30 ème injection, où je suis passée à une injection tous les 70 jours. le dernier parler est de 84 jours je le tenterai peut être un jour… sachez que la durée d’efficacité d’un anticorps monoclonal est de 90 jours cela ne va pas au delà. Voilà ce que je peux vous dire concernant l’Aimovig.
• Au niveau des effets secondaires: fatigue chronique sévère les 4 jours post injection, douleurs comme des contractures musculaires dans les membres inférieurs durant quelques jours, constipation chronique importante, dans seulement 2% des cas une alopécie.

Emgality du laboratoire Lilly molécule Galcanézumab

• Cet anticorps monoclonal dispose lui aussi d’une mise sur le marché français depuis 2018, il est disponible en officine en France depuis Mars 2021. Pour vous le procurer il vous faudra l’aval de votre neurologue, une ordonnance de sa part, ensuite vous allez dans votre officine porter l’ordonnance, le produit est commandé directement auprès du laboratoire vous l’avez sous 24H à 48h. Vous devrez le régler intégralement car il n’y a aucun accord de remboursement il coûte 250€. Il existe en France uniquement dans le dosage de 120 mg, aux USA il existe dans le dosage 300 mg. Là encore il y a une autorisation de mise sur le marché pour la migraine chronique et réfractaire il n’y en a pas pour l’Algie vasculaire de la face. Il y a une autorisation de mise sur le marché pour l’indication Algie vasculaire de la face épisodique aux USA depuis peu.
• En France l’Emgality est beaucoup prescrit pour les personnes atteintes d’Algie vasculaire de la face et il fonctionne plus ou moins bien comme tous les traitements, il y a des personnes qui y sont très réceptives, d’autres moins.
• L’injection est à faire tous les mois avec pour le premier mois d’injection une double dose une dans chaque haut du bras, ensuite pour les mois suivant, une seule injection est nécessaire à faire dans le haut de la cuisse.
• Au niveau des effets secondaires: il y a une sensation de fatigue chronique sévère les 4 jours post injection, il peut y avoir des contractures musculaires dans les jambes également, et une constipation chronique.

Ajovy laboratoire Teva molécule Frémanézumab

• Cet anticorps dispose également d’une mise sur le marché français depuis 2019 pour l’indication Migraine chronique et réfractaire, là non plus aucune autorisation de mise sur le marché pour l’indication Algie vasculaire de la face. Il est disponible en officine sous le dosage de 225 mg sur simple ordonnance de votre neurologue, le principe est le même que pour l’Emgality le pharmacien le commande auprès du laboratoire, vous l’avez sous 24 à 48h.
• Une injection par mois pour ce traitement.
• Son efficacité selon les retours que j’en ai eu est comme pour les autres anticorps monoclonaux, certaines personnes le tolèrent très bien et elle n’ont plus aucune crise que ce soit pour la Migraine chronique et réfractaire, ou pour l’Algie vasculaire de la face.
• Les effets secondaires sont les mêmes que pour l’Emgality.

Vyepti laboratoire Lundbeck molécule Eptinézumab

• Cet anticorps monoclonal est en phase d’essai clinique pour la migraine chronique et réfractaire et également pour l’Algie vasculaire de la face, il s’administre sous forme de perfusion tous les trimestres directement en milieu hospitalier.
• Les retours que j’ai des différents CHU participants aux essais cliniques sont excellents, je dispose également de retours de patients étant dans l’essai clinique pour la pathologie Algie vasculaire de la face et tous y répondent de façon spectaculaire, ce qui est très encourageant et porteur d’espoir.
• Normalement cela devrait être disponible en 2023 et entièrement prit en charge.

Bilan sur les anticorps monoclonaux:

Comme tout traitement les Anticorps monoclonaux conviendront à certaines personnes et pas à d’autres, la particularité de ces molécules c’est justement qu’elles sont toutes différentes selon les laboratoires, et que si un anticorps venait à ne pas fonctionner cela ne veut pas dire que cela ne marchera pas, vous pourrez tout à fait parfaitement répondre à un autre. Ils n’agissent pas tous de la même façon donc ne perdez jamais espoir, sincèrement ces traitements sont vraiment porteurs d’espoir et c’est la raison pour laquelle les laboratoires en sortent de nouveaux. Si vous avez des questions suite à cet article, n’hésitez pas à laisser un commentaire directement sous cet article, ou à me contacter via le formulaire de contact.

Surtout conservez vos traitement au réfrigérateur entre 2° et 8°. Conservez dans son emballage, à l’abris de la lumière. Sortez l’injection du réfrigérateur 30 mn avant l’injection, bien désinfecter la partie où vous faites l’injection, bien vérifier dans la petite fenetre que le produit est bien transparent et qu’il n’y a pas de bulles.

Faites bien de l’oxygène plusieurs fois par jour lors des 4 jours post injection.

J’espère que cela vous aura permis d’avoir une vision d’ensemble plus claire concernant les anticorps monoclonaux et sachez que je poursuis inlassablement la communication auprès du ministère de la santé, la HAS, L’ANSM afin que nous puissions enfin un jour être sur le même pied d’égalité que les autres pays Européens et obtenir le remboursement, dans un premier temps pour la migraine chronique et réfractaire et dans un deuxième temps avec le retour patient et les différents essais cliniques pour l’Algie vasculaire de la face.

Isabelle