Prise en charge de l’algie vasculaire de la face dans les DOM TOM

Bonsoir à toutes et tous
Lundi 18 Septembre j’étais à Paris pour la réunion qui réunissait les directeurs d’agence des DOM TOM de sos.oxygene avec qui l’association est partenaire.
Était donc concerné :
La Réunion, la Martinique, Saint Martin/St Barthélemy, la Guadeloupe, la Guyane.
Il faut savoir que les personnes qui souffrent d’avf et qui vivent dans les DOM TOM, doivent faire face à des problèmes dont nous faisons face également en métropole mais x 1000.
En effet sur toutes ces îles seule la Réunion possède un CHU digne de ce nom. Nous avons à cœur avec sos.oxygene de faire tout notre possible pour aider ces personnes déjà diagnostiquées qui sont répertoriées, mais également grâce à l’association de nos deux entités de pouvoir mettre à disposition de la documentation sur l’avf.
J’ai eu affaire à des directeurs d’agence qui ont écouté les besoins d’une personne atteinte d’avf avec beaucoup d’attention. Au sein de l’association nous avons des membres qui sont dans les DOM TOM et la situation est très difficile là bas. Pour exemple à St Martin il n’y a pas de neurologue, une neurologue vient tous les deux mois quelques jour de France.
La prise en charge n’est pas suffisante.
Avec sos.oxygene nous voulons sensibiliser les médecins généraliste, les orl, les dentistes à l’avf, afin qu’ils aient les outils en main pour pouvoir eux aussi detecter une avf. Tout ce travail ne se fait pas en un jour, mais si personne ne commence à le faire en se retroussant les manches, on avancera jamais dans la prise en charge, l’errance de diagnostic etc..
Je suis heureuse de pouvoir mettre en place petit à petit tellement de choses avec sos.oxygene qui est une société qui a prit réellement conscience de ce qu’était l’avf. Et a à coeur de pouvoir mettre au service de ces personnes des solutions et des outils adaptés à cette pathologie qui est si compliquée. Notamment l’application headoxapp. Nous œuvrons main dans la main et tout le travail qui est fait dans l’ombre portera ses fruits j’en suis sûre.
Je remercie notre partenaire sos.oxygene d’être si investi dans cette lutte pour la reconnaissance de l’avf.
Beaucoup de choses sont entrain d’être mises en place.

Isabelle.