Reconnaissance de l’algie vasculaire de la face

ALGIE VASCULAIRE DE LA FACE:
Épisodique 90% des cas
Double périodicité circannuelle et circadienne
• 1 à 3 épisodes par an
• Durée 2 à 8 semaines
• Intervalle libre de x mois ou années
Chronique 10% des cas
1 à 8 crises tous les jours pendant des mois, des années
• Pas d’intervalle libre de plus d’un mois
• Soit d’emblée, soit après une AVF épisodique
• Avec parfois exacerbations « épisodiques »
• Redoutable: 25% d’idées suicidaires

J’ai donné ce matin une interview qui paraîtra au mois de Juillet pour un magazine santé.
J’en ai 3 autres dans les semaines à venir.

La sensibilisation continue, le combat continue.
La reconnaissance de la pathologie a été obtenue, après 3 ans de travail, une ALD est entrain d’être actée, c’est historique m’a dit un neurologue au congrès ce week-end.
Ca m’a fait bizarre, c’est pourtant la réalité, la clé de tout c’est la PERSÉVÉRANCE.

Nous avons déjà la dénomination de l’ALD et son numéro, que nous vous communiquerons dès que nous sommes en possession du document établit par la direction de la sécurité sociale.
Le professeur Ducros  et moi même continuons notre chemin, les prochains rendez-vous sont dejà fixés, pour obtenir « le reste » il fallait tout d’abord que la pathologie soit reconnue.
Elle figurera sur le site du ministère de la santé dans les maladies rares. En effet… 0,2% de la population Française.
Petit à petit les choses avancent.
Prenez soin de vous.
Isabelle