Témoignage de Carole qui a été implantée avec un stimulateur neuro occipital

Bonjour, je m’appelle Carole, j’ai 49 ans, 3 filles, et je souffre d’algie vasculaire de la face chronique, gauche, depuis 2008. Après avoir essayé tous les traitements possibles, et étant pharmaco résistante, mon neurologue m’a proposé l’implantation occipitale.

Il s’agit d’implanter des électrodes sur le grand nerf occipital, reliées par des fils jusqu’à un boîtier placé dans le thorax, pour ma part juste au-dessus du sein gauche.

J’avais été prévenue des risques de rejet, d’infections, de problèmes avec le matériel, de douleurs et des nombreuses contre-indications.

J’ai donc subi cette intervention en juin 2019. Le réveil a été difficile, beaucoup de douleurs. Je suis restée hospitalisée 48 h, puis retour maison. Heureusement, mes filles et ma maman étaient présentes pour m’aider. L’infirmière est venue pendant 10 jours pour nettoyer les 2 plaies et surveiller la cicatrisation. Ensuite, elle a enlevé les agrafes.

J’ai revu plusieurs fois le neurochirurgien afin de trouver la bonne stimulation. En effet, une stimulation seulement du côté gauche ne m’apportait aucun bénéfice et me faisait beaucoup souffrir. Aujourd’hui, la stimulation est presque identique des 2 cotés, nous avons trouvé la bonne intensité. Cela m’aura pris 1 année. Pendant ce temps, mon neurologue a souhaité que je continue de prendre mes traitements en cours, soit Isoptine, Epitomax, Imigrane, oxygène et par ailleurs Xanax, séroplex, et noctamid.

Je suis restée douloureuse au niveau des cicatrices. J’ai une cicatrice hypertrophique et chéloïde au niveau du boitier. Après avoir essayé les patchs de versatis (Lidocaïne)12 h par jour pendant 6 mois associées au laroxyl, puis au rivotril, je suis allée en centre antidouleurs afin de poser des patchs de Qutenza (capsaïne) sur 3 mois, pour tenter de soulager les douleurs liées à cette cicatrice. Je n’ai pas senti de changement et ces solutions étaient très invasives. J’ai donc décidé de voir un dermatologue, de ma propre initiative, car le neurochirurgien n’en voyait pas l’intérêt ! Celui-ci m’a fait faire des pansements avec du comfeel plus transparent et de la crème Dermoval (Corticoïdes de forte activité) que je devais changer tous les jours pendant 4 mois, et seulement, j’ai vu cette vilaine cicatrice diminuer et senti une amélioration de la douleur.

J’ai une tension du fil qui me gêne et ma tête se penche involontairement seule vers la gauche, donc entraine des douleurs cervicales.

Je sens les stimulations, ce qui est normal, mais certaines positions les rendent insupportables. Il parait qu’on s’habitue… Pas toujours !

Je ne peux plus porter de poids lourds, je n’ai pas pu faire de mammographie, car le boîtier est mal positionné, (le radiologue était très énervé que personne n’ait pensé à cela), pas possible de faire d’IRM, interdiction de passer les portiques de sécurité au tribunal ou bien encore à l’aéroport.  Quelques contraintes quand même.

Les bénéfices attendus n’ont pas été atteints. Je me suis longtemps demandée pourquoi j’avais fait cette intervention. Je me suis ajoutée des douleurs.

Depuis l’été 2021, je fais une injection d’anticorps monoclonaux en plus de la stimulation. Les 2 ensemble, fonctionnent plutôt bien. Beaucoup moins de crises. J’ai donc souhaité arrêter le traitement de fond. Je prends toujours les médicaments liés à la dépression vers laquelle toutes ces douleurs m’ont poussée et les traitements de crise.

D’autre part, je vois régulièrement une ostéopathe pour aider à ce que mon corps accepte tout ce matériel étranger et je soulage mes douleurs avec du cbd.

Si c’était à refaire, je ne le ferai pas !