Actualités, Algie vasculaire de la face

Témoignage de Carole qui a été implantée avec un stimulateur neuro occipital

Bonjour, je m’appelle Carole, j’ai 49 ans, 3 filles, et je souffre d’algie vasculaire de la face chronique, gauche, depuis 2008. Après avoir essayé tous les traitements possibles, et étant pharmaco résistante, mon neurologue m’a proposé l’implantation occipitale.

 

Il s’agit d’implanter des électrodes sur le grand nerf occipital, reliées par des fils jusqu’à un boîtier placé dans le thorax, pour ma part juste au-dessus du sein gauche.

 

J’avais été prévenue des risques de rejet, d’infections, de problèmes avec le matériel, de douleurs et des nombreuses contre-indications.

 

J’ai donc subi cette intervention en juin 2019. Le réveil a été difficile, beaucoup de douleurs. Je suis restée hospitalisée 48 h, puis retour maison. Heureusement, mes filles et ma maman étaient présentes pour m’aider. L’infirmière est venue pendant 10 jours pour nettoyer les 2 plaies et surveiller la cicatrisation. Ensuite, elle a enlevé les agrafes.

 

J’ai revu plusieurs fois le neurochirurgien afin de trouver la bonne stimulation. En effet, une stimulation seulement du côté gauche ne m’apportait aucun bénéfice et me faisait beaucoup souffrir. Aujourd’hui, la stimulation est presque identique des 2 cotés, nous avons trouvé la bonne intensité. Cela m’aura pris 1 année. Pendant ce temps, mon neurologue a souhaité que je continue de prendre mes traitements en cours, soit IsoptineEpitomaxImigrane, oxygène et par ailleurs Xanax, séroplex, et noctamid.

 

Je suis restée douloureuse au niveau des cicatrices. J’ai une cicatrice hypertrophique et chéloïde au niveau du boitier. Après avoir essayé les patchs de versatis (Lidocaïne)12 h par jour pendant 6 mois associées au laroxyl, puis au rivotril, je suis allée en centre antidouleurs afin de poser des patchs de Qutenza (capsaïne) sur 3 mois, pour tenter de soulager les douleurs liées à cette cicatrice. Je n’ai pas senti de changement et ces solutions étaient très invasives. J’ai donc décidé de voir un dermatologue, de ma propre initiative, car le neurochirurgien n’en voyait pas l’intérêt ! Celui-ci m’a fait faire des pansements avec du comfeel plus transparent et de la crème Dermoval (Corticoïdes de forte activité) que je devais changer tous les jours pendant 4 mois, et seulement, j’ai vu cette vilaine cicatrice diminuer et senti une amélioration de la douleur.

 

J’ai une tension du fil qui me gêne et ma tête se penche involontairement seule vers la gauche, donc entraine des douleurs cervicales.

 

Je sens les stimulations, ce qui est normal, mais certaines positions les rendent insupportables. Il parait qu’on s’habitue… Pas toujours !

 

Je ne peux plus porter de poids lourds, je n’ai pas pu faire de mammographie, car le boîtier est mal positionné, (le radiologue était très énervé que personne n’ait pensé à cela), pas possible de faire d’IRM, interdiction de passer les portiques de sécurité au tribunal ou bien encore à l’aéroport.  Quelques contraintes quand même.

 

Les bénéfices attendus n’ont pas été atteints. Je me suis longtemps demandée pourquoi j’avais fait cette intervention. Je me suis ajoutée des douleurs.

 

Depuis l’été 2021, je fais une injection d’anticorps monoclonaux en plus de la stimulation. Les 2 ensemble, fonctionnent plutôt bien. Beaucoup moins de crises. J’ai donc souhaité arrêter le traitement de fond. Je prends toujours les médicaments liés à la dépression vers laquelle toutes ces douleurs m’ont poussée et les traitements de crise.

 

D’autre part, je vois régulièrement une ostéopathe pour aider à ce que mon corps accepte tout ce matériel étranger et je soulage mes douleurs avec du cbd.

 

Si c’était à refaire, je ne le ferai pas !

4 pensées sur “Témoignage de Carole qui a été implantée avec un stimulateur neuro occipital&rdquo ;

  1. Gruyez yolande dit :

    Bonjour à tous, mon épouse souffre depuis 15 d’algue facile côté gauche à subit 3 thermocoagulations sans résultats. Depuis 7ans on lui à inplante un stimulateur occipital qui a diminué sensiblement les douleurs avec en parallèle un traitement au liryca et bien d’autres médicaments. Aujourd’hui elle teste le CBD en accord avec le neurologue à 5 gouttes 3/jours dosée à 20%avec une légère amélioration.

  2. Perriniaux dit :

    Implantation d un neuro stimulateur depuis 2012 et plusieurs interventions évidemment ça cause quelques gènes mais pour ma par cela à fonctionner pendant 10 ans je vivais quasi normalement malheureusement depuis un mois les crises sont revenus comme quoi rien n est jamais acquis avec cette maladie bon courage à tous

  3. Delfault dit :

    Bonjour, j’ai 56 ans et j’ai été implantée en 2015 ( mars) pour soulager douleur jambe gauche séquelles d’une hernie discale L 5 S 1 + laminectomie, paralysie des releveurs ( orteils). Les 3 premiers mois, j’ai trouvé un bénéfice sur les douleurs, amélioration de la marche, mais très vite mon état général s’est dégradé. J’ai dû changer de stérilet qui était en cuivre ( mini hémorragies) puis iléite aiguë ( inflammation des intestins). Conclusion, l’électrode a bougé, repositionnée en novembre. J’ai éteint définitivement le boîtier. Ensuite toujours inflammations intestinales, gastro d’urgence ( avalée Video capsule pour voir les dégâts) conclusion maladie de Crohn. En Août 2016 retrait neuro stimulateur, radio….. la vidéo capsule coincée depuis 11 mois intestins, opération urgente : 17 cm intestins en moins, plus de cæcum… Aujourd’hui, après arthrodèse cervicale en 2022 nouveau problème d’ordre gynécologique il y a quelque chose sur la paroi utérine, nouvelle opération en novembre 2023. Moi, je pense aux dégâts engendrés par le stimulateur sur mes intestins et peut-être dans l’utérus là où se trouvait le stérilet en cuivre puis le miréna ( hormonalement dosé). Personne ne veut faire le lien entre la neurostimulation implantée et tous mes problèmes qui se sont imbriqués les uns dans les autres. Les réponses : nous n’avons pas de réponses rationnelles à vous donner, ou bien « en vingt ans de carrière, je n’ai jamais vu ça et je ne comprends pas une capsule vidéo ne reste jamais bloquée dans les intestins….. donc, je sais que j’ai fait l’erreur d’accepter de me faire opérer pour la pose du neuro stimulateur. J’ai écrit à medtronic et n’ai jamais eu de réponse, il n’y a pas assez de recul sur cette pratique et aucune enquête sur le long terme avec les patients. C’est l’omerta. Quand j’en parle avec les médecins tous passent vite à autre chose et me dise que j’ai mes croyances et eux les leurs ( les médecins sont plus intelligents que les patients)

  4. Sandrine Ritter dit :

    Bonjour à tous, implanter moi aussi d’un euro stimulateur j’ai très très mal vécu l’opération. Enfin le réveil douleur atroce. J’ai été opéré en mars et aucun bénéfice. Sur mon cas les douleurs sont toujours présentes au quotidien. J’y croyais tellement cette opération. Si c’est à refaire je ne le referai pas Moi c’est mon cas perso après il y a des gens chez qui ça fonctionne il faut tenter mais moi non merci plus jamais. D’ailleurs si je dois faire retirer le matériel je suis pas encore prête psychologiquement vu les douleurs que cela m’a engendré psychologiquement et physiquement j’ai tout le temps des douleurs dans le cou, à cause des cables , le boîtier me fait mal au-dessus de la poitrine pas pratique pour bien dormir. Bref c’est comme ça c’est la vie continue à nous battre. Nous sommes des guerriers. Prenez soin de vous mes amis de douleur. Cordialement. Sandrine

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