Je m’appelle Patricia, j’ai 55 ans
Je suis migraineuse sévère depuis l’enfance.
Du plus loin de mes souvenirs j’ai toujours eu des crises de migraine.
Les premières crises sévères, souvent le week end, apparaissent vers l’âge de 5 ans.
Je le souviens des médecins de garde, des piqures pour calmer la douleur, des vomissements.
A cet âge on ne parle pas encore de migraines, bien que ma mère, ma grand mère soient des migraineuses.
Je me rappelle qu’on parle de « crise au foie » parce que je vomis énormément.
A l’adolescence on se lance dans une série d’examens scanners, scintigraphie, electro encéphalogramme. La migraine est bien installée et je manque souvent des cours.
Les examens sont tous normaux. Je commence les traitements de fonds (DHE pour la 1ère)
On essaie les médecines parallèles (homéopathie, acupuncture, magnétiseur..) sans aucun succès.
On me dit qu’avec la puberté, peut être que les choses évolueront dans le bon sens 🙂
Je commence les consultations en neurologie vers mes 14 ans. A cette époque les crises sont quasi toutes le week end, (changement de rythme).
Je passe mon bac avec une énorme crise la veille puis c’est le début de la vie active assez rapidement.
Je travaille à l’hôpital, les crises sont nombreuses , je suis toujours en traitement de fonds, je les enchainent, je les teste sans réelles améliorations.
Une grossesse, puis deux, deux césariennes avec des crises importantes après l’intervention.
Je loupe beaucoup de choses (un réveillon, une fête…) toujours plus de crises.. pour soulager à cette époque que des anti-douleurs et la DHE en injectable (dans le ventre). Au travail je me fais les piqures dans les toilettes.
Mon super neurologue m’appelle un soir pour me proposer faire partie des tests pour l’autorisation de mise sur le marché d’une nouvelle molécule, c’est le début des triptans qui mine de rien vont changer ma vie.
J’ai beaucoup de crises mais avec l’habitude je connais tous les symptômes, je peux prendre le triptan (zomig ) pour moi et je calme ma crise.
C’est à cette époque que je passe d’une a deux par semaine à 4/5 quasi 20 par mois.
Et puis il y a les crises qui ne passent pas, 24 h au lit à me vider, à me tordre de douleurs. Une torture.
Mon mari apprend à me faire les injections d’Acupan, de Vogalène j’en ressors vidée.
Une troisième et quatrième grossesses toujours sous traitement de fonds, toujours des migraines mais pas la possibilité de prendre des triptans.
Les enfants grandissent je travaille toujours avec mes crises, mes triptans auxquels on devra rapidement associer des anti inflammatoires.
Au début de ménopause les crises s’enchainent; quasi quotidiennes je dois être souvent en arrêt de travail.
En février 2020 après 2 mois d’arrêt, j’ai enchainé 3 mois à temps partiel thérapeutique.
Je suis convoquée par le médecin de la CPAM, mon neurologue fait un courrier en notant ECHEC THÉRAPEUTIQUE à tous les traitements, je n’ai plus rien à lui proposer…
Le médecin de la CPAM, me notifie une pension d’invalidité 1ere catégorie qui me permet non d’avoir moins de crises mais de pouvoir me reposer l’après midi quand les crises ont lieu . Cet homme me dit une chose très juste devant ma tête dépitée « prenez ça comme enfin une reconnaissance de votre maladie «
Je résume, crises, fatigue intense donc crises je ne m’en sors plus.
En février 2022 je fais 28 crises.
Je me fais une fracture de fatigue du pied, rdv au neurologue également parce que je suis épuisée.
Tension 8/6 je me dis qu’il faut faire quelque chose.
Je vois avec mon neurologue et je décide d’essayer les anticorps monoclonaux.
1ère injection en mars 6 crises très modérées
2ème injection en avril 2 crises très érables
3 ème injection en mars 2 crises
A part de la fatigue pour les deux premières injections je n’ai eu aucun effet indésirable si ce n’est une rougeur à l’injection
Alors oui je suis chanceuses parce que les enfants étant tous partis de la maison, je peux « m’offrir « mon traitement. A noter que mon Neurologue s’est démené pour faire une demande de traitement compassionnel auprès des labos. Nous n’avons jamais eu de réponse !
Ce que m’apportent les anticorps ? Un changement de vie. Une vie qu’en fait je n’ai jamais connue.
Je retrouve de l’énergie, je n’ai plus cette épée au dessus de la tête en permanence.
Je dors même je peux dormir plus le week-end.
Ma vie n’est plus la même et je me dis que c’est la meilleure décision que je n’ai jamais prise.
J’envisage une reprise plus importante de mon temps de travail.
A noter que les douleurs permanentes au ventre dues aux anti inflammatoires ont également disparu.
Bref ma vie a une autre couleur.
Je tenais à témoigner pour dire que en 50 ans de traitement de fond, c’est la première fois que je sens que je peux guérir de cette maladie même si je sais que c’est conditionné à une injection mensuelle.
Mon neurologue me dit qu’il a honte de prescrire un médicament à ce prix. Lui qui de toute sa carrière à été de toutes les études, les tests, la recherche contre la migraine. C’est une personne exceptionnelle qui donne son numéro de portable à ses patients qu’il suit depuis longtemps.
Je vais pouvoir le laisser partir à la retraite sans être paniquée.
Mon traitement est :
AJOVY 225 mg 1 fois par mois
Merci pour ce témoignage sui donne espoir.j ai 37 je suis en invalidité de 1er catégorie reco nue handicapé pour mes migraines.
On me prescrit de l apranax ou du bi profenud mais je n’ ai pas de vie professionnelle zu vu de mes douleurs. Je vais parler de votre traitement à mon neurologue que je vois jeudi car je suis en dépression maintenant depuis un an du a un épuisement la fatigue, le stress de ma vie de maman célibataire alors merci bcp
merci pour la réponse
J’ai réussi à conserver mon emploi avec la mise en invalidité
Je travaille 4 h tous les matins
il faut garder espoir, mon neurologue me disait qu’il ne me verrait sans doute pas soulagée avant sa retraite
et puis les anticorps ont changé la donne
Merci pour votre témoignage j ai le même parcours que vous sauf que les anticorps monoclonaux ne fonctionnent pas sur moi … savourez votre chance
Merci pour ce témoignage. Emgality et ajovy n ont pas baissé le nombre de migraines pour ma part mais votre témoignage prouve qu un jour on peut en finir avec l enfer des migraines.
Je m’appelle Florence. J’ai 49 ans. Les migraines ont fait partie des 3/4 de mon existence. Je suis fibromialgique avec des douleurs diffuses et ciblées depuis tout autant de temps. J’ai vécue les effets et les conséquences de la migraine, ne pas supporter la lumière, le bruit, les discussions, se taper réellement la tête contre les mûrs, avoir la nausée ou les vomissements, rater les moments de fête ou prendre sur moi et les supporter, se couper des autres….cela a pourri ma vie. Je me suis surmédicamentée au Doliprane étant plus jeune sans effet efficace, puis j’ai trouvé un médicament le Novacétol qui m’a soulagé à chaque arrivée de crise jusqu’à ce que mon corps s’habitue et que je sois de nouveau démunie. J’ai fini au bout de dizaines d’années par n’en plus pouvoir et de décider de faire vraiment des démarches pour que l’on m’aide. J’avais des douleurs de la face, occulaires beaucoup et aussi cervicales qui me déclenchaient des migraines. Je suis allée voir un parodontiste car je sentais que beaucoup de douleurs de la face provenaient de douleurs au niveau des gencives. Et ce médecin m’a littéralement changé la vie pour une bonne partie des douleurs faciales. Il m’a opéré car j’avais des dents entartrées en profondeur, sous les gencives, ce qui forment des poches de bactéries, des gencives enflammées et douloureuses. Je tiens à parler de cela car j’étais suivie par un dentiste régulièrement, elle connaissait mes douleurs, mon déchaussement dentaire et essayait à son niveau des soins mais surtout pas suffisants et efficaces et jamais elle ne m’a dirigé vers le spécialiste compétent pour cela (vu qu’elle n’arrivait pas à son niveau à me soigner.) C’est par un hasard de discussion avec une personne que j’ai fait cette démarche d’aller chez un parodontiste dont je suis profondément reconnaissante du soulagement et confort de vie qu’il m’a apporté. ( Si j’avais eu connaissance de cela au lieu de continuer à faire confiance à mon dentiste j’aurais gagné des années de non souffrance et de migraines en moins ) Et puis je suis allée en centre anti-douleur qui n’a pas été pour moi une expérience concluante. Aussi je me suis faite prendre en charge par un kiné-ostéopathe qui a évacué mes douleurs cervicales importantes qui me déclenchaient aussi des migraines. Cela a été très bénéfique. Et surtout je suis enfin allée voir une neurologue qui m’a prescrit un médicament de la famille des Triptan (élétriptan) et j’ai de nouveau pu stopper la migraine quand elle arrive grâce à ce médicament miracle pour moi. En parallèle mon médecin généraliste m’a mis en place un traitement de fond Propranolol dont j’ai du mal à évaluer les réels effets…
J’ai vu dans le récit de Patricia qu’un médicament de la famille des Triptan lui avait été comme moi bénéfique alors si ça peut aider quelqu’un de désemparé à trouver une solution, même provisoire (malgré qu’on souhaiterait tant, bien entendu, une solution pérenne). Et pour ma part je prends connaissance de cette injection AJOVY que je ne connaissais pas. Un grand merci de ces témoignages.
Bonjour, je viens de lire votre témoignage et je me vois complètement. J’ai 57 ans et migraineuse depuis l’enfance. J’ai fait le tour de tous les traitements de fond, il n’y a plus que l’Ajovy à tester. Mais le tarif est dingue: 270€ . Le neurologue me l’a prescrit hier pour un essai de 6 mois. Mais malheureusement je n’en ai pas les moyens !!!!! Mais peut être, qu’avec l’injection et la diminution des crises, après l’essai, j’aurai besoin de moins de Zomig. Cordialement Isabelle
Bonjour
N’hésitez pas si vous avez besoin de mon aide
Envoyez un mail afcephalees@gmail.com
Isabelle
Bonjour,
Mon parcours est similaires à la différence que j’habite en Belgique et qu’ici le traitement est pris en charge par la sécurité sociale pour autant que l’on rentre dans certaines conditions: avoir essayé 3 traitements sans résultats et avoir au moins 8 jours de migraine par mois. On a alors droit à un traitement d’un an (12 injections) puis un pause obligatoire de 3 mois. Si les migraines reprennent le traitement est définitif. Les injections AJOVY ont changé ma vie et me coute +/- 14 € / mois.
Les autres traitements de fond n’ont jamais donné de résultats à part: perte de cheveux, prise de poids, fatigue,..
Les triptans me soulageaient bien mais j’étais assommée.
Peut-être cela pourra-t-il vous aider à faire bouger les choses de savoir qu’en Belgique, il y a moyen d’obtenir le traitement à un pris raisonnable?
Bon courage à tous,
Fanny