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Témoignage de Delphine qui souffre de multi pathologies

Bonjour,

Je m’appelle Delphine, j’ai 36 ans. Je cumule depuis plusieurs années plusieurs pathologies.
– névralgie d’Arnold depuis 2015, diagnostique en 2020
– névralgie de trijumeau depuis 2020.
– algie vasculaire de la face depuis janvier 2022
– névralgie cervicaux brachiale depuis 2015 avec inversion de lordose cervicale suite à un coup du lapin en 2005
– maladie de meniere depuis 2016.
– bursites ( épaules-talon) et aponévrose plantaire….
Discopathies l5/s1- C5/c6
– diabète type 2.
– suspicion spondylarthrite/fibromyalgie en cours de diag
J’ai la chance d’avoir 2 enfants ( 15 ans et 2 ans) et un super chéri.
J’ai commencé il y a quelques années par avoir de nombreuses grosses douleurs au niveau des cervicales. Je ne savais pas encore mais il s’agissait du début de mes douleurs. Des torticolis a répétitions, avec les céphalées de tension.
Et puis un jour, une énorme douleur au niveau de l’occiput. J’ai vu plusieurs médecins malheureusement pour eux- rien d’important du stress en lien avec la maladie de Meniére.
(La maladie de Meniére est un problème de l’oreille interne, qui donne des céphalées, vomissements, acouphènes, vertiges, baisse d’audition…)
Il y a deux ans, j’ai enfin eu un nom sur la douleur au crâne : névralgie d’Arnold. …..  mais aussi névralgie de trijumeau.
Je n’étais donc pas folle. J’étais heureuse de ne rien avoir de grave à l’IRM. Cependant je suis sortie sans avoir vraiment une explication.
J’ai décidé de mon côté de faire des recherches et de voir un algologue. J’ai rencontré une medecin très humaine.
Prescription de pregabaline/lyreca et d’un tens sur une période de 6 mois.
En plus des séances de kiné.
Malheureusement je n’ai pas supporté la pregabaline.
En janvier dernier, j’étais au volant, lorsque j’ai eu une douleur atroce au niveau du visage et de l’œil droit. Je suis rentrée chez moi, je ne sais pas comment.
Dans la glace en regardant j’ai eu l’impression d’avoir eu un énorme coup de poing. Ma paupière était gonflée, il était possible de voir une veine qui palpitait sous l’œil.
Fréquentant plusieurs conversations sur les névralgies, j’ai identifié rapidement la maladie. Coup de chance, en sortant de chez ma généraliste à 9h , j’ai trouvé dans l’après midi un rdv chez une neurologue à 2h de chez moi.
J’ai eu le rdv, et bien là confirmation de l’AVF. ‘
‘Algie vasculaire de la face’ alias la maladie du suicide.
J’ai maintenant dans la chambre une énorme bouteille d’oxygène et des seringues dans mon sac à main de sumatriptan. Je dois prendre rdv chez le cardiologue pour un bilan avant de prendre du verapamil.
Aujourd’hui je n’ai pas envie de prendre le rdv, ni le médicament. J’ai une certaine lassitude des médicaments et des effets secondaires. L’oxygène est limité car pas le droit de l’avoir au bureau. Et le sumatriptan je n’aime pas du tout la sensation d’oppression et l’effet rebond.
Au niveau d’Arnold et trijumeau, j’utilise l’ostéopathie et la mésothérapie pour essayer de calmer. Malheureusement mon problème de bursite aux épaules entraînent une augmentation importante de la douleur jusqu’au crâne. Les infiltrations calmes évitant un maximum les tensions musculaires.
J’ai la chance d’être positive même si pas toujours facile. J’ai envoyé mon dossier MDPH il y a quelques semaines, j’ai peur d’une réponse négative.  Rdv à la CPAM pour invalidité dans 2 jours…..
Cependant
J’ai l’impression d’être incomprise en permanence. Malheureusement je cumule les arrêts au niveau de mon travail. J’ai connu les réflexions des collègues.
Je m’éloigne aussi de mes amis, car je n’ai pas envie d’exposer mes douleurs, et je n’ai pas envie de compassion.
Je ne supporte plus la phrase ‘ ça va?’
Je ne supporte plus les conseils des gens.
Je ne supporte plus la souffrance.
Je ne supporte plus l’errance médicale.
Je ne supporte plus les critiques dans mon dos.
Je ne supporte plus d’ être un zombie.
Je ne supporte plus de faire semblant que tout va  bien.
Je ne supporte plus  le prix des médicaments non remboursés: emgality, 250€ pour 15 jour.
Je reste cependant positive. Car un bon moral aide aussi contre la douleur.
L’accompagnement de mon chéri qui fait son maximum. Et surtout mes 2 enfants.
Delphine.

3 pensées sur “Témoignage de Delphine qui souffre de multi pathologies&rdquo ;

  1. Millot dit :

    Je souffre depuis de nombreuses années de névralgie du nerf d’Arnold + de migraines basilaires avec aura depuis mon enfance. Mon neurologue a mis un nom sur cette deuxième pathologie : ” le syndrome d’Alice au pays des merveilles “. Je ne supporte ni le bruit ni la lumière ni les grands espaces. Seules les personnes atteintes de migraines peuvent comprendre ce que nous endurons.

    1. Isabelle Schaal dit :

      Bonjour
      Je comprends ce sont des situations difficiles
      N’hésitez pas si vous avez besoin de mon aide à m’envoyer un mail
      Afcephalees@gmail.com
      Isabelle

  2. lencel dit :

    bonjour,
    je suis migraineuse avec la colonne en vraque douleur constante du dos avec crise de migraine qui dure souvent plus de 48h
    beaucoup d’éloignement l’impression de pas savoir la suite
    je suis en arret depuis des mois, je peux rien porter ni faire de mouvement repetitif quel sera l’avenir pro ect …
    je vous comprend un peu car chaque personne ressent les choses a sa facon

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