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Témoignage de Gratiane qui souffre de multi pathologies et utilise les anticorps monoclonaux

Bonjour, je m’appelle Gratiane, j’ai 52 ans et je souffre :

 

– D’épuisement professionnel avec syndrome dépressif – Burn-out

– D’algie vasculaire de la face (maladie neurologique)

– Du Syndrome de SADAM (dysfonctionnement des articulations temporo mandibulaires)

– De la maladie de Ménière

– De Névralgie du nerf trijumeau

– D’hypertension

– D’apnée du sommeil, du syndrome de haute résistance, des jambes sans repos

– D’une maladie génétique rare : angio œdème héréditaire (AOH)

– Du syndrome d’activation mastocytaire

– De migraines chroniques, de céphalées de tension quotidienne

– Syndrome de glossodynie

– D’asthénie et de douleurs neuromusculaires

– D’asthme

MON HISTOIRE, l’histoire de mon « vracarme » :

Depuis que le burn-out s’est emparé de mon être physique et psychique, je suis enfermée et enchaînée par du fil barbelé dans ce corps de douleurs. Ma tête tout entière est l’endroit de mon corps qui me fait atrocement le + souffrir, pas un seul endroit n’y échappe : yeux, os du crâne, tête, l’intérieur de ma tête, joues, cervicales, mâchoires, langue, front, oreilles, sinus, dents, langue, gencives, cou…

Les prémices de ces douleurs intenses ont commencé par un épisode en 2018 durant lequel j’ai été hospitalisée.

En 2019, un élément déclencheur, lié au travail, va jouer comme une explosion, un tsunami ravageur dans moi, dans ma tête tout entière. Cette explosion va me faire en + subir des nuits horribles de douleurs et la position allongée devient un supplice.

 

Je n’avais jamais eu de soucis dentaire mais à cette époque je fais abcès sur abcès. Mon dentiste me retire 3 dents en 1 mois, je souffre de + en + mais je dois tenir le coup, je dois aller travailler, trop de choses sur le feu (ce feu qui ne s’éteint jamais d’ailleurs).

Je me nourris d’aspirine, de paracétamol, de célébrex, de triptans, d’anxiolytiques, d’homéopathie, de mésothérapie, d’injections de cortisone dans les cervicales… qui n’auront pas beaucoup d’effets voir pas du tout… (à cause ou certainement grâce à une maladie génétique je n’ai pas le droit aux anti-inflammatoires).

En attendant, je donne le change, je n’accepte pas d’être dans cet état et en parle très peu où je le minimise.

Le stress me déclenche le syndrome de glossodynie (gonflement et brûlures de la langue).

Je m’offre un coach sportif pensant que je ne bouge pas assez mais c’est pire …Je fais de la méditation, sophrologie, étiopathie, ostéopathie, médecine chinoise, acupuncture, hypnose, magnétiseur, relaxation…je prends des traitements naturels… je m’inscris à des ateliers cognitifs mais je n’aurai pas le temps d’y aller. Je me mets à manger plus que d’habitude pensant soulager mes douleurs.

Je vois un neurologue, qui me dit que je vis avec une migraine tout simplement. Je me mets donc à penser que je ne suis pas assez courageuse, très/trop fragile pour que ces douleurs que je ressens me soient autant insupportables. En effet, beaucoup d’autres personnes souffrent également de migraines et semblent gérer la situation… pourtant toute ma vie on m’a dit que j’étais très courageuse et une battante, est-ce là que je ne le suis plus ?

Je fais lumbago sur lumbago, mes genoux se bloquent également. On me donne aussi un traitement anti-reflux car j’ai du mal à respirer…Je ressors ma ventoline qui se trouve être périmée…

Fin 2019, une amie m’informe que le centre médical de ma ville fait passer des tests de mémoire. En effet je me plains beaucoup de cette défaillance mais ce qui est étrange c’est que dans le travail je garde une mémoire d’éléphant. Mon médecin me rappelle en urgence dès réception des résultats et m’informe qu’il souhaite me mettre en arrêt de travail, car je ne perds pas la mémoire mais que je suis en début d’épuisement professionnel !! Je ne veux pas y croire, je pleure, je n’ai pas le temps, trop de travail, je n’ai pas le droit, et avec ce qu’il se passe au travail ce n’est pas le moment…De plus, je n’accepterais pas de réaliser que ces personnes malveillantes auraient eu raison de mon état.  Alors, commence (continue plutôt) mon grand déni de souffrance, d’épuisement et de douleurs.

En 2020, les conditions et l’ambiance de travail montent en degré de souffrance, invivables, je suis pourtant un très bon élément et j’aime mon travail. J’aime aller travailler, nous sommes une bonne équipe de service, j’ai une capacité de charge de travail énorme et un encaissement face au stress important. Pourtant cette fois et c’ est la première fois de ma vie, j’ai trop de travail et il suffit d’un ou de deux collègues maltraitants, voir pervers narcissiques, si on n’a pas les armes, si la direction laisse faire en pensant que ça va passer …pour exploser en plein vol …

A cette époque, je vois 2 kinés un pour les massages et le 2eme pour la mâchoire, c’est durant cette période et grâce à ces 2 kinés que l’on commence à évoquer le syndrome de Sadam (dysfonctionnement temporo mandibulaire), ma mâchoire n’est plus dans l’axe, elle est déviée…

La fatigue commence sérieusement à se ressentir, je ne dors plus que 2/3h par nuit, mais ce qui m’handicape le +, ce sont les douleurs de cette tête qui deviennent non-STOP, je passe plusieurs IRM, scanner …de la tête… Je m’offre 1 semaine de jeun dans l’espoir de réinitialiser mon corps, je souffre le martyr durant cette semaine (toujours de la tête jour et nuit)

De retour au travail, chaque matin je dois me lever, me montrer forte et compétente, ces personnes ne doivent pas me détruire, j’y arriverai !

Des examens sanguins ultra complets sont effectués et qui se montrent excellents ! Comme me l’ont dit les médecins : des résultats d’une jeune femme  cela rassure quelques personnes de mon entourage (enfin j’espère qu’elles ne pensent plus à cela) qui ont quand même pensé que mon état était lié à mon alimentation végétale …juste une petite parenthèse pour vous dire que les médecins eux-mêmes me félicitent sur mon alimentation. Voilà ça c’est dit. Car oui je peux le dire aujourd’hui j’ai aussi vécu la végéphobie au travail …

Je revois un neurologue à Lyon qui me dit qu’en étant une femme et en plus à la veille de mes 50 ans je ne suis pas sur la bonne pente et me conseille de ne pas me lancer dans un parcours inutile car une femme à 50 ans est foutue !  J’en revois un autre quelques mois après à Roanne qui me dit “ah oui ça arrive parfois” sans m’en dire + et me prescrit une liste de 2 pages de médicaments sans vérifier au vue de ma maladie génétique AOH et de mon syndrome d’activation mastocytaire si je peux les prendre. Je perds confiance en moi et en la médecine, je ne comprends pas ce qu’il m’arrive.

Je vois un rhumatologue sur Villefranche qui commence à m’alerter sur mon état, il me fait des injections de cortisone dans le cou, les cervicales, la base du crâne : sans aucun effet mais par contre il est très compréhensif et cherche des solutions avec moi, on commence à entendre ma douleur.

Janvier 2021, au vu de mon état, je ne peux plus me lever, j’ai mal H 24 avec une fatigue extrême, je dois dormir assise… Je suis à bout de moi-même… mes médecins et mon mari ne me laissent plus le choix, en signant une décharge, je m’arrête ou ils m’envoient en maison de repos. Plus le choix ? j’ai très peur, que m’arrive-t-il ???? Je recherche quelqu’un autour de moi qui me dira le contraire, qui me dira que tout va bien, je ne trouve pas ! Colère, injustice, incompréhension, dépression, déni… Je ferme mes portes durant 3 mois. Le 11 janvier 2021 signe mon arrêt sous la contrainte de ce corps entier qui est épuisé de douleurs, de fatigue et d’un syndrome dépressif. Mon déni durera encore malgré tout 10 mois !

S’ensuit à la suite du diagnostic d’épuisement professionnel qui date quand même de 2019, que ce burn-out m’a détruite psychologiquement et physiquement.

Au 14 octobre 2021 : j’ai dépensé depuis 2019, de ma poche (sans remboursement sécu ni mutuelle) 5500€ ! Parcouru 6000 km et 400 heures en temps soins, rdv… pour trouver des solutions pour aller mieux et comprendre ce qu’il m’arrive.

2022 : Grâce à l’hôpital de Roanne et son service de stomatologie, des diagnostics corporels arrivent enfin… :  Je suis réellement atteinte du syndrome de Sadam (voir vidéo explicative dans un de mes posts)

J’investis financièrement dans une cure thermale d’1 semaine qui agit sur les douleurs.

Je deviens cas clinique à Lyon entourée de plusieurs spécialistes et de celui spécialisé en Sadam à Perpignan qui confirme et me propose tout un protocole de soins avec une orthèse à porter jour et nuit et des soins de parodontie (à ma charge) très importants pour remettre mon visage dans l’axe (et oui je suis de travers, mon sourire, mon visage sont partis sur la droite). C’est comme si ma tête était venue frapper le pare-brise d’une voiture …

Puis le médecin du sommeil diagnostique : apnée du sommeil, jambes sans repos, syndrome de haute résistance.

Puis l’ORL : la maladie de Ménière

Et enfin, ce n’est que récemment en mai 2022, que j’ai pu rencontrer un grand neurologue sur Paris sur les conseils de tous les spécialistes qui me suivent déjà: : 1 stomatologue, 3 kinés, 1 ostéopathe, 1 psychologue, le centre anti-douleurs, 1 rhumatologue, 2 orl, 1 parodontiste, 2 médecins généraliste, 1 médecin du sommeil, 1 orthoptiste, 2 dentistes, 1 praticien en hypnose sur la gestion de la douleur… et je remercie spécifiquement mon stomatologue et le médecin de la douleur.

Ils m’ont tous conseillé et demandé de ne pas rester sur mes 2 dernières mauvaises expériences avec les neurologues et ont bien fait !

Je suis donc partie à Paris, rencontrer ce grand neurologue qui m’a diagnostiqué : l’algie vasculaire de la face ! (voir vidéo explicative du témoignage d’Isabelle sur l’algie vasculaire de la face dite maladie du suicide). Nouveaux traitements complémentaires aux autres dont AJOVY et OXYGENE, à suivre…

 

Aujourd’hui, je peux dire que je suis entourée d’une équipe médicale au complet qui me suit, m’accompagne, me conseille, m’encourage…Avec une bienveillance sans faille, sans eux, sans ma famille, sans mes amis je n’aurai pas le courage et la force.

POURQUOI CETTE PAGE FACEBOOK « matetenvrac Gratiane » :

Les médecins m’ont conseillé de témoigner sur mon parcours dans une démarche thérapeutique et ainsi expliquer les limites du corps humain face à l’épuisement, à la surcharge, au stress et à la maltraitance.

Je souhaite aussi sensibiliser sur les maladies rares et invisibles. Mon témoignage pourrait aussi servir aux personnes en errance médicale qui pourraient se reconnaître parmi toutes ces pathologies.

Mon combat, mes recherches, mes déceptions, mes petits bonheurs, ‍‍mes petites victoires  mon ré-apprentissage à vivre autrement et avec la maladie Gardez en mémoire mon MOI d’avant tout en devenant une nouvelle version de moi-même dans le respect et la bienveillance

Gratiane

 

13 pensées sur “Témoignage de Gratiane qui souffre de multi pathologies et utilise les anticorps monoclonaux&rdquo ;

  1. Dubois dit :

    Merci Gratiane pour ce témoignage precis, simple et factuel. Je me demande d où tu tires ta force dans ces proportions ! Tu pointes le burn out. Serait il le declencheur ? L accélérateur ?
    Beaucoup d amour et d energie pour toi.

  2. Jebari Souad dit :

    Je suis épaté devant ce combats que tu mène et ces recherches et ce parcours très peu de personnes auraient le courage de faire ce que tu fait pour toi et ta famille en plus trouvé le courage de partager ça avec d autres personnes, ton témoignage est très courageux je te souhaite un prompt rétablissement .

    1. Gratiane dit :

      Merci beaucoup Souad pour ton message, et surtout pour ton grand soutien 😘

  3. Jebari souad dit :

    J ai lu ton commentaire j adore

  4. JANNIC dit :

    Je te souhaite un bon jour, Gratiane, aujourd’hui et les suivants

  5. CANTEGRIT Jacqueline dit :

    J’ai lu que tu devais dormir assise.
    Est-ce toujours le cas actuellement ?
    Moi-même, je ne peux plus poser ma tête sur quelque support que ce soit, dont oreiller, je suis donc obligée de dormir sur le côté droit avec un pack gel sur la tempe que je change dans la nuit, je ne dors donc que 4 à 5 heures par nuit (sous somnifère). Je suis épuisée 😩

    1. Isabelle Schaal dit :

      Bonjour
      Ca va mieux il y a des jours avec et des jours sans.
      Beaucoup de courage
      Isabelle

  6. lea dit :

    bonjour moi c’est Nicole ,j ai des douleurs atroce dans la bouche brulures picotements des biles dans la gorge les gencives très douloureuses je n’arrive plus a manger , ni boire de l eau je me sens mourir , personne n’arrive a me soigner , pas de traitement ,je me suis fait enlever une dent je pense que c été ça une couronne en or mais non ça continue aider moi je soufre , je ne dort plus , j’ai mal que faire

    1. Isabelle Schaal dit :

      Bonjour
      Envoyez moi un mail à afcephalees@gmail.com
      En me laissant votre numéro de téléphone
      Je vous appelle
      Isabelle

  7. Richard SORGE dit :

    Quel courage il te faut quand on vois la liste des pathologies dont tu es atteinte.
    Je ne souffre que d’algies vasculaires de la face depuis 15 ans en mode chronique et pharmaco-résistant jusqu’à 6 crises par 24H. Donc uniquement les sumatriptan … j’ai un bon coeur à 70 ans..Et j’ai eu des névralgies d’Arnold pendant 3 ans très bien traitées suite à un AVC.
    Mais là, ce que tu endures dépasse l’entendement. Personne hors entourage ne peux comprendre ce que tu endures! Courage ma belle.
    Mais ce que je trouve le plus dur dans tout cela ce n’est pas trop la douleur, elle devient familière, tu finis par t’y habituer aussi violente soit-elle, mais c’est quand la crise est passée et que tu te dis “bon, la prochaine c’est quand, dans 4h, 5h, vais-je avoir une nuit sans crise”… De tout cœur avec toi.

    1. Isabelle Schaal dit :

      Bonjour
      Merci pour ce message
      En effet il faut s’accrocher
      La famille et les proches jouent un rôle très important de soutien
      Prenez soin de vous
      Isabelle

  8. Za dit :

    Bonjour,
    Qu’elle courage vous avez, je suis a peu près dans la même situation en 2008 j’ai subit des violences conjugales avec un sacré coup porté a la machoire je n’ai jamais consulté jusqu’en 2016. J’ai effectué une irm montrant une d’importantes lésions du condyle mandibulaire et une désunion condyle discale de grade3 j’avais consulté un stomatologue qui m’avait annoncé qu’il ne pouvait strictement rien faire pour ma part. Les années passées douleurs insupportable qui me prend tout le corp avec un traitement assez lourd pour mon épilepsie mon Asthme et en finir morphine décontractant musculaire ainsi que somnifère pour ces douleurs a la mâchoire mais seulement a ce jour j’arrive a un stade ou je n’en peux plus psychologiquement mais surtout physiquement. J’ai l’impression d’être incomprise par les médecins qui ne prennent pas ma douleur en compte, ya quelques jours j’ai eu un entretien avec un chirurgien maxillo-facial qui ma donné un nom a ce dysfonctionnement le Sadam avec de l’arthrose ligaments rompu mais aussi plus de muscle a ma joue il ma répètait qu’aucune chirurgies n’est possible mais fallais me sevrés de la morphine ce qui est inconcevable pour moi du moment que les douleurs persiste. Malgré mes séances de kinésithérapies, port de gouttière, injections de cortisone je n’y arrive plus je ne tiens plus seul ma fille âgé de 17ans me soutient . J’ai conscience que le combat va être long très long

  9. Chriss dit :

    Bonjour quel parcours et quel courage !
    Un gros merci pour ce témoignage.
    IMPORTANT: les névralgies du trijumeau font partie du syndrome du sadam. La malposition de la mâchoire déregle le nerf trijumeau et la plupart du temps, l.enflamme. Pareil, l’apnée du sommeil obstructive est une cause majeure de sadam car souvent ça dérègle la posture de la tête et recule la mandibule pour optimiser la respiration en plus de créer du bruxisme. De plus les compressions faites per l’articulation de la mâchoire font pression sur l’oreille interne, ce qui donne des vertiges en plus des problèmes de capteurs posturaux qui décompensent. Il peut y avoir aussi un syndrome de Meniere associé.
    Je vous conseille vivement de voir un occlusodontiste dentiste neurosmusculaire spécialiste de la posture pour faire un examen postural sur plateforme et une enregistrement K7 des muscles dans le but de mettre une gouttière qui soulagera vos symptômes si c’est possible.
    J’ai le sadam et on peut réellement réussir à aller mieux avec des traitements adaptés. Le parcours du combattant là dedans c’est de trouver les bons spécialistes.

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