Actualités, Migraine chronique

Témoignage de Nathalie atteinte de migraine chronique

Bonjour,

 

Mon parcours de migraineuse chronique :

 

Tout commence à l’âge de 12 ans. Me voici sur le chemin du retour après une journée au collège et c’est là qu’apparaît plusieurs années, j’apprendrais que c’était ma 1ère crise.

Douleur qui revenait plusieurs fois par mois et qui était soulagée grâce au paracétamol.

Puis, avec l’arrivée de mes règles vers l’âge de 14 ans, les crises vont s’intensifier, le paracétamol ne marche plus à tous les coups. Je prends alors des anti inflammatoires.

Puis au bout de qq mois, ma maman m’emmène chez la généraliste qui me prescrit de l’ergo de seigle, et de la codéine.

A 15 ans, je suis victime d’un grave accident d’équitation. Les cervicales sont touchées. Les douleurs s’aggravent, les crises s’enchaînent. Je consomme et sur consomme de la codéine.

Pour arriver à mes 18 ans en consommant plus que les doses autorisées. Les migraines reviennent de plus en plus fréquemment, de plus en plus fort.

Je suis alors orientée chez un neurologue qui évoque pour la 1ère fois les céphalées rebond par abus médicamenteux. Il tente un traitement : la nocertone (que je ne supporterai pas du tout).

A cette époque je ne pèse plus que 40kg pour 176cm. Le neurologue inquiet me fait hospitaliser dans un service fermé pour toxicomane dans l’idée de me sevrer de la codéine.

Séjour traumatisant : isolement, fouille au corps, droit à aucune visite, aucun coup de téléphone, menace de me faire des électrochocs…

Je sors au bout de 15 jours grâce à une décharge signée par mes parents. Le diagnostic à la sortie tombe : patiente non migraineuse mais psychotique, anorexique… A ce moment là on me prescrit des anti psychotiques, anti dépresseurs, anxiolitiques…Je deviens un légume, mais un légume qui souffre toujours plus.

Puis le neurologue me dit qu’un service a été ouvert à Lariboisière spécialisé dans le sevrage de la codéine.

Je serai hospitalisée et sevrée sous laroxyl pendant 8 jours.

A la sortie, je fais une double trombose aux bras (veines abimées par le laroxyl en perfusion).

 

L’année de mes 20 ans, je suis adressée chez un neurologue spécialisé dans le traitement de la migraine (Président France Migraine). Je testerai plusieurs traitements : betabloquants, anti épileptiques, flunarizine…

Un an plus tard mon état commence à se stabiliser.

4 ans plus tard, je tombe enceinte de ma fille. A sa naissance, lors de la péridurale il y a un problème de matériel et on me fait une brèche. Réalisation d’un bloodpatch.

Puis petit à petit les crises de migraines sont revenues de plus en plus fortes et fréquentes. Je reconsulte mon neurologue qui me prescrit alors pour la 1ère fois des triptans. J’en essaierai plusieurs avant de trouver le seul qui marche (et en plus il ne faut pas que ce soit un générique).

Puis 10 ans de galères, de douleurs à passer de traitements en traitements jusqu’à ma 1ère crise de migraine hémiplégique. A 35 ans, je suis entre 20 et 25 crises par mois, autant de triptans et d’anti inflammatoires.

Entre temps mon neurologue décède et je trouve une autre neurologue très à l’écoute qui tente de me stabiliser avec des traitements dont pour un je fais une réaction qui aurait pu m’être fatale. Et en juin 2021, je décroche mon ordo pour les anti-CGRP.

Dès le 1er mois je passe de plus de 20 crises par mois à 9…Actuellement je suis à 6/7 crises par mois. Je revis !

Ca fait 18 mois que j’utilise Emgality.

Malgré le sacrifice financier que cela implique, je souhaite continuer en espérant le remboursement. Certains mois, mes parents m’aident à payer mon injection…

J’aurais 40 ans l’année prochaine.

 

Nota : A cause de certains traitements pris au cours des 30 dernières années, j’ai développé des problèmes rénaux, un problème cardiaque…

 

Je vous souhaite une bonne lecture.

Je reste à votre disposition si vous avez des questions.

 

Belle fin de semaine

 

Nathalie

 

 

 

4 pensées sur “Témoignage de Nathalie atteinte de migraine chronique&rdquo ;

  1. Auvray Jacot dit :

    Bonjour,
    Votre témoignage me touche tout particulièrement, car j’ai la même pathologie que vous.
    Je suis migraineuse depuis l’âge de 13 ans , j’en ai 37 !
    J’ai commencé à prendre de la codéine au collège. Puis des betabloquants.
    J’ai pris énormément de médicaments puis essayé de nombreux traitements ensuite…
    Je suis suivi actuellement par un neurologue à Annecy, depuis plusieurs années. Certains traitements m’ont fait prendre de nombreux kilos. Puis j’en ai perdu beaucoup avec d’autres ! J’ai été hospitalisé pour des problèmes rénaux, à cause du traitement que je prenais à ce moment là.
    J’ai également participé à un essai clinique (anti cgrp).
    Je ne peux pas travailler… bref, la migraine chronique sévère est un handicap.
    Je vous souhaite beaucoup de courage.
    A bientôt !
    Marine

  2. Legrand dit :

    Bonjour
    Emgality vient de m être prescrit, déjà troisième injections et toujours des migraines tous les jours. Pour vous, quand le résultat est apparu ?

  3. Fabienne Galloux-Meurisse dit :

    bonjour, je compatis en lisant vos témoignages . Je suis migraineuse chronique seulement depuis quelques années. Je suis passée par l’abus médicamenteux avec sevrage d’anti-inflammatoire à Lariboisière à Paris. D’ailleurs, j’en profite pour remercier le service d’urgence céphalées de Lariboisière . Ils m’ont soulagée plus d’une fois!
    Idem, de triptan en triptan , d’inflammatoire en inflammatoire… de médecins en médecins …. avec là-dessus, arthrose cervicale… et un jour, je trouve sur internet le nom et les coordonnées du Neurologue qui a créé les Urgences Céphalées de Lariboisière: le Docteur Valade qui exerce toujours. Super rdv! Enfin, en ce qui me concerne. Je me dis que j’ai peut-être enfin trouvé la solution à mon handicap , car c’est un réel handicap!! Ceux qui n’ont pas de céphalées, je ne parle pas de maux de tête mais bien de céphalées, ne peuvent pas comprendre. Bref, ils me “démonte” en flèche tous les traitements que j’ai pris jusque -là et me propose les injections de Emgality.
    Je n’en suis qu’à ma deuxième injection: je n’ai plus de méga crise ( vomissements… la tête qui éclate 24h sur 24H … pour finir aux urgences) mais j’ai une impression de fatigue constante et “la tête dans le gaz” , (pardonnez-moi je n’ai pas trouvé une expression plus adéquat ),tous les jours , toute la journée! Et … j’ai l’impression que mes problèmes d’arthrose ont augmentés. Peut-être que ça n’a aucun rapport? Avez-vous des effets secondaires?

  4. Amal Kabila dit :

    Bonjour
    Etes-vous suivie à Paris?
    Si oui, pourriez-vous me donner le nom de votre neurologue?
    Merci

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