Information Importante d’une ressource supplémentaire dans l’association

Bonjour à toutes et tous

Depuis la création de cette association, nous aidons au quotidien des personnes qui souffrent d’une ou plusieurs pathologies que nous prenons en charge, mais également les aidants familiaux. En effet nous sommes non seulement sollicitées par les personnes atteintes, qui sont très souvent dans une grande détresse, font face à des échecs répétés  de traitements, face à une errance médicale, face aux douleurs, nous répondons par mail, par téléphone afin de les diriger vers des neurologues, lorsqu’elles sont en errance, nous assurons également le suivi de toutes ces personnes, en prenant de leur nouvelle. J’ai fait le choix d’être disponible au téléphone, même si c’est très difficile à gérer, car souvent les personnes atteintes de ces pathologies qui sont extrêmement douloureuses et invalidantes, ont des idées très noires. J’ai constaté que parfois, lorsqu’une personne me fait part de ses idées suicidaires, ou me parle de son envie de recourir au protocole de fin de vie assisté à l’étranger, je ne suis pas formée pour répondre à cela. Et cela m’impacts énormement. Malgré le fait que je prenne le temps de prendre les personnes au téléphone, de répondre avec beaucoup d’empathie et de bienveillance, lorsqu’il s’agit d’idées noires exprimées de façon très claires, j’estime que je ne suis pas  formée pour faire face à celà.

Ainsi après une concertation avec les référentes de l’association, nous avons décider d’ajouter une ressource supplémentaire à l’association, soit, la possibilité d’échanger avec un psychologue diplômé par mail. Nous avons donc lancé un appel sur les réseaux  de l’association, afin d’être contactées par un psychologue ou un psychiatre, et Jonathan qui est membre de notre association nous a contacté. Nous lui avons expliqué nos besoins, et il a accepté de nous aider en devenant notre référent psy au sein de l’association. Nous lui en sommes très reconnaissantes.

Nous allons donc rajouter un référent psy à l’association, ce référent, Jonathan sera disponible par mail, directement via le formulaire de contact que nous allons créer dans les prochains jours. Il y aura sa fiche comme tous les autres référents et un accès direct à son mail.

Lorsque j’aurai une personne au téléphone, ou par mail qui exprimera très clairement ces idées là, notre psychologue référent prendra le relais. Après avoir eu plusieurs fois le cas qui s’est présenté, et en avoir parlé aux référentes de l’association, nous avons estimé que pour le bien être de ces personnes là, qui ont ces idées là, il valait mieux qu’un professionnel les prenne en charge.

J’espère que cette aide supplémentaire permettra de rassurer et d’aider, toutes les personnes qui en ont besoin.

Je reste joignable bien entendu, comme je le suis tous les jours 7/7 par mail, par messages privés sur les réseaux de l’association, et par téléphone lorsque cela vous rassure.

Les référentes sont également joignables directement sur le formulaire de leurs pathologies respectives, n’hésitez pas à leur envoyer un mail, le mail le plus utilisé est celui de l’association, mais sachez que vous pouvez également contacter directement la personne qui s’occupe de votre pathologie et en souffre également. Lorsque l’on s’adresse à une personne qui endure les mêmes souffrances, on se sent tout de suite compris.

Sachez d’autre part que nous ne pouvons en aucun cas nous substituer à l’avis d’un médecin, vous devez impérativement pour toutes les questions concernant vos traitements, en référer directement à votre neurologue, si vous n’en avez pas nous pouvons vous diriger.

Isabelle