Témoignage de Sylvia qui souffre d’algies chroniques diverses

J’attendais un jour sans douleur pour témoigner, mais ils sont rares. Alors je témoigne un jour de douleurs.
Mon témoignage s’adresse aux personnes souffrant d’algies chroniques de toutes sortes ainsi qu’à leur entourage peu ou mal informé le plus souvent.
Je suis une femme de 51ans qui vit avec la douleur chronique depuis 19ans. Avant cela j’avais comme beaucoup de simples migraines et de simples cervicalgies qui passaient avec un antidouleur et du repos. J’exerce un métier du soin avec passion et j’ai du adapter mon exercice.
Je suis mariée mère de trois enfants merveilleux , mon mari me soutient comme il peut, je ne lui en veux pas c’est difficile pour l’entourage de voir toutes ces plaintes que moi j’appelle douleurs, toutes ces prises de médicaments, toutes ces années avec l’ombre de la maladie qui plane au dessus.
En août 2003 je suis prise d’une terrible douleur dans la nuque à gauche , je crois sur le moment a un torticolis faux mouvement. Pendant deux ans le généraliste le rhumatologue le neurologue multiplient les examens . Examens tous normaux , irm scanner …sauf un electromyogramme au bras gauche qui montre que je souffre d’un demi brachial.
Au bout de 2 ans d’essais de traitements divers et variés et continuant à travailler comme un zombie je suis adressée à un neurologue spécialiste de la douleur à l’hôpital de Garches . Pour la première fois après avoir décrit ma centaine de décharges électriques par jour la brûlure la tension à gauche , il me dit assez vite que je souffre d’une névralgie d’Arnold . Il m’oriente alors à la fondation Rothschild où quelques mois plus tard je suis hospitalisée pour des essais de traitements et mon état s’empire . Je me revois a quelques jours de noël avec un petit boîtier Tens qui me délivrait des stimulations dans la zone occipitale et qui me faisait encore plus de mal que de bien . Pendant 3 ans je vais me retrouver en arrêt de travail temps plein thérapeutique puis mi temps thérapeutique puis je prends la décision de quitter la fonction publique où ma maladie est inconnue au bataillon, incomprise et sous estimée par ma hiérarchie et par mes collègues. Je suis le boulet, je sais et je n’ai pas de cancer donc comme ce n’est pas grave et mortel on s’en fout
Je prends 6 mois d’arrêt et je monte mon entreprise. Je suis une soignante d’ secteur libéral avec tout ce que cela implique de risque financiers.
Je continue les essais de traitements avec tellement d’effets secondaires que parfois je n’ai plus la force de manger . C’est une époque très sombre très triste mais je continue à m’occuper de mes enfants, à faire les repas, à donner beaucoup à ma patientèle et je confie mon état à de très rares personnes .
Les années passent la névralgie ne part pas je croule sous les médicaments puis je rencontre le chef de service de l’hôpital Lariboisière qui a défaut de m’avoir guérie m’a sauvée psychiquement. Ce n’est pas un fin psychologue je dois dire mais il n’y va pas par Quatre Chemins. Il arrête la majorité de mes traitements , me laisse le Rivotril et 20 min après avoir consulté mon dossier me propose une infiltration de corticoïdes dans la zone de ma névralgie . Je dis oui car je suis prête à tout je crois.
Comme si c’était hier je me souviens mon retour en rer. Ma douleur avait disparu . Pour la première fois depuis 7 ans je ne sentais plus rien . Nous avons continué depuis toutes ces années les infiltrations à raison de trois par semaine tous les trois mois ou bien quand la douleur était trop forte . Évidemment la douleur avait disparu seulement quelques heures mais les infiltrations me soulagent encore.
Mon traitement a peu changé jusqu’en 2017 où des douleurs sont apparues dans le visage autour de l’œil sous la pommette gauche . Cette algie vasculaire du visage est chronique moins constante que la névralgie d’Arnold je sais que sa forme est modérée pour le moment. Pour cela mon traitement est l’oxygénothérapie et du laroxyl . En ce moment l’oxygénothérapie me pèse me lasse …
Parfois j’essaye de me débrouiller avec les autres traitements que mon neurologue n’aime pas les opioid es où la caféine parce qu’il faut bien que la douleur diminue un peu pour qu’elle soit à peu près acceptable. Il y a évidemment une addiction à ces traitements, j’essaye de diminuer de réfléchir à deux fois avant de les prendre mais je suis humaine et je craque.
Ce matin je me suis réveillée 4h avant mon lever prévu avec la sensation de deux espaces vides comme des balles dans le côté gauche de mon crâne , un derrière l’œil l’autre derrière la tête . Je ressens cela de plus en plus souvent comme une congestion je n’ai pas de nom sur ce que c’est vraiment .
Des douleurs diverses dans la tête j’en ai tout le temps des décharges sur le visage ou dans le crâne gauche aussi.
Parfois les gens s’en rendent compte et parfois ils ne voient rien . J’essaye d’avoir une bonne hygiène de vie pas d’alcool ou le moins possible, du yoga de l’auto-hypnose.
Je ne parlerai pas dans mon témoignage des conséquences, dommages collatéraux à une maladie invisible inconnue, mais je crois que nous devrions être accompagnés avec nos proches plus attentivement . Pour ma part je n’ai rien lâché ni mari ni métier ni enfants, mais c’est parfois bancal en terme de communication car c’est difficile de comprendre cette douleur autant qu’il est difficile de vivre avec .
Merci pour votre lecture

Sylvia