[Matko]

Bonjour à tous et merci Mathieu pour le partage de cet article.

Il est bien sur indispensable de rappeler la prudence avec l’usage de l’ensemble des médicaments.
Au moins un EI a été signalé à l’ANSM sur un risque d’ostéoporose sévère en 2025.

Quelques précisions sur cet article toutefois, l’auteur de cet article est reconnu avec une grande expérience clinique, néanmoins, ce n’est pas un chercheur académique majeur : son expertise repose surtout sur la pratique clinique plutôt que sur des essais contrôlés ou des publications peer-reviewed.

En effet, sa démarche relève plus de la pharmacovigilance clinique informelle que de la science expérimentale. Il s’appuie en partie sur une démarche scientifique solide (FAERS etudes post AMM). Mais il présente également des faiblesses majeures dans sa démarche : l’agrégation de données très hétérogènes (forums, mails, discussions) sans décrire précisément les méthodes de filtrage ou d’analyse et sa propre étude rétrospective n’est pas mentionnée comme publiée et donc pas peer-reviewed et pas contrôlée. Elle expose un fort risque de biais de confirmation mais également de biais de sélection (il voit surtout des patients compliqués, réfractaires → plus de risques d’EI) et des biais de signalement (les patients qui vont mal se manifestent davantage que ceux qui vont bien).

C’est pourquoi cet article est intéressant comme alerte clinique mais pas comme preuve scientifique. Cela vient bien confirmer la nécessité d’une étude prospective à la démarche scientifique solide et au protocole de recherche sur des sujets humains validé scientifiquement.

[Matko]

Bonjour
Merci pour vos réponses
Mathieu, merci pour le lien, effectivement ces études nous seront peu utiles.
Patrick, je vous rejoins sur les effets de l’emgalitty : je vis avec une avf chronique depuis plus de 20 ans (des crises quotidiennes), j’ai commencé ce traitement en juillet et j’entrevois des résultats… fulgurants qui se consolident dans le temps! Comme un retour à la vie d’avant.
Dernièrement, la professeure DUCROS de l’université de Montpellier Nîmes, m’a transmis la thèse d’une de ces étudiantes, une étude rétrospective des effets des anti CGRP sur 85 patients (Isabelle et l’association y sont chaleureusement remercié) . Les résultats présentent des effets positifs importants et semblent montrer que plus la durée de traitement est longue (au-delà de 9 mois), plus les effets sont positifs. Mathieu, je fais le lien avec les études abandonnées au bout de trois mois que vous évoquez dans votre message, ce que l’étudiante a également souligné dans ces résultats y voyant une piste d’approfondissement.
Ces résultats, ainsi que ceux de deux études citées dans cette thèse pourraient nous servir d’appui pour orienter une étude clinique prospective incluant ces dernières données. L’association a-t-elle la possibilité d’être promoteur d’étude clinique ?
Isabelle, je veux m’investir pour l’association, notamment pour ce qui permettra de faciliter l’accès au soins des patients d’avf et plus généralement de céphalées (la prise en charge des traitements et la recherche clinique). Seriez-vous disposée à m’inclure dans vos travaux dans ce sens ?

[Matko]

Bonjour et merci aux membres actifs de cette association

je suis AVF chronique réfractaire et rétablis. J’ai démarré un traitement anti CGRP (Emgality) et j’ai quelques questions et commentaires.
Mathieu, pouvez vous m’indiquer sur quelle source vous vous appuyez pour évoquer l’efficacité de l’Emgality sur l’AVF (épisodique et/ou chronique) dans votre Post ? Je souhaiterai m’appuyer dessus pour enrichir l’argumentaire en faveur du remboursement de ce traitement par la CPAM. L’argumentaire que j’ai utilisé, basée sur des données medico-psycho-sociale et des données économique (rapport cout/bénéfice), permet d’obtenir la prise en charge ou le remboursement (si les frais sont déjà engagés) de la moitié des frais à engager par la CPAM. Cette prise en charge légale partielle par la CPAM ouvre la voie à une prise en charge par les organismes d’assurances complémentaires santé sur la base de leurs prestations d’aides sociale extra légales.
Des références de recherches scientifiques publiées appuieraient cette argumentaire en faveur de la prise en charge financière de ce traitement.
Bien cordialement

[Auteur]

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