L’impact des céphalées chroniques au niveau familial, professionnel et social
Commençons par la céphalée la plus connue.
Si vous dites le mot migraine à un ami, une collègue de travail, ou plus exactement que vous formulez la phrase :
” J’ai très souvent des migraines”.
Quelle va être la réaction de la personne en face de vous, qui est votre ami(e), qui vous côtoie, vous connais bien?
Quelle va être la réaction de votre collègue de travail, qui bosse avec vous tous les jours?
Vont- ils se dire: « vraiment c’est très dur ce qu’elle endure »?
Vont- ils avoir conscience que pour vous traiter et tenter de soulager vos « migraines » et bien vous devez prendre quotidiennement des médicaments qui ont un impact sur votre santé, sur votre humeur, sur votre vie intime de femme ou d’homme, sur votre vie sociale, familiale, sur votre vie professionnelle ?
La réponse est NON.
Il est regrettable mais c’est indéniable, de constater que malgré le fait que nous soyons en 2023, le mot « migraine » n’est absolument pas représentatif de ce que cette pathologie fait ressentir au niveau douleurs et cause comme dommage à tous les niveaux : professionnel, social, familial à celles et ceux qui en souffrent.
Ce mot est totalement banalisé ainsi que la pathologie qui va avec les 3/4 du temps. Personne ne peut s’imaginer si il n’est pas atteint de migraines chroniques de l’enfer que cette pathologie peut causer, des répercussions que celà peut avoir à tous les niveaux.
Alors imaginez les mots: algie vasculaire de la face, névralgie du nerf trijumeau, névralgie d’Arnold, cephalées de tension, hypertension intracrânienne, Hemicrania continua…. Vous pensez que ces pathologies sont connues de tous?
Absolument pas, les 3/4 des gens n’ont même jamais entendu ces mots.
Elles sont pourtant toutes très invalidantes lorsque l’on en souffre dans la forme chronique.
Ce qui est extrêmement difficile concernant les éephalées, c’est que déjà la plus connue portant le mot « migraine » est totalement considérée comme un simple mal de tête qui se règle avec un doliprane 1000, alors qu’il n’en est rien!
Lorsque l’on souffre de céphalées dans la forme chronique chaque jour est un combat, les éléments, tels que: le vent, le soleil, la chaleur, le froid, l’altitude, la pluie peuvent être une source de stress, car facteurs déclencheurs de crise.
L’impact au niveau familial
La vie familiale est le plus difficile des combats car la personne, qui souffre de céphalées, a une famille, des enfants pour la plupart, donc des obligations liées à cela. Et parfois la moindre petite chose devient difficile, des choses qui sont pourtant banales: entendre ses enfants crier parce qu’ils jouent, des portes qui claquent, être à table devoir discuter, pouvoir se concentrer pour aider aux devoirs, supporter la lumière du salon, regarder l’écran de son téléphone etc etc la liste est tellement longue qu’elle n’en finirait jamais… être atteint de cephalées chroniques est un combat de chaque jour pour la personne atteinte, un combat de chaque jour pour les membres de sa famille, si les enfants sont petits ils ne peuvent pas se rendre compte et heureusement de la souffrance endurée, il n’empêche qu’ils le vivent tout de même et réagissent à celà selon leur âge et caractère, chacun différemment.
Mais un conjoint oui, car il vit la même vie que la personne atteinte mis à part que la souffrance des crises n’est pas endurée.
Et c’est là où cela devient difficile, car la personne atteinte de céphalées chroniques doit déjà subir les crises causées par sa pathologie, mais elle doit également supporter le poids de la culpabilité qu’elle ressent lorsqu’elle souffre tellement qu’elle n’est plus apte à participer à la vie familiale, plus apte à s’occuper des enfants, plus apte à préparer les repas, plus apte à aller dîner chez la tante ou la cousine.
La personne qui vit avec: « l’aidant principal » est la première personne impactée à grande échelle, et sa position est extrêmement difficile car voir souffrir la personne avec qui l’on partage sa vie et que l’on aime et ne rien pouvoir faire pour lui enlever ce diable qui la prend en otage est une atroce position.
L’aidant principal voit à quel point la personne souffre, mais a également sa propre vie impactée par la maladie, car les invitations sont déclinées, les sorties avec les enfants repoussées ou effectuées sans la personne atteinte, tout doit être calculé pour la moindre des choses à faire, afin d’adapter les situations en fonction de la personne qui souffre.
Quelque part l’aidant principal adapte sa propre vie au sein de la cellule familiale comme si il était lui même atteint, alors qu’il ne l’est pas.
Être atteint de céphalées chroniques signifie non seulement souffrir mais également devoir faire face à une fatigue constante, chronique qui est due à la maladie mais également aux effets secondaires des traitements.
Au niveau de l’impact professionnel qu’en est il?
La personne atteinte a essayé les 3/4 du temps d’assurer dans son boulot, car c’est une façon de se dire, je lutte, je vais y arriver à pouvoir maintenir mon poste, mais comment faire ? Comment arriver à donner le change selon le metier que la personne exerce, c’est souvent impossible. Comment faire pour être apte pendant 8h sur son poste de travail ou au sein de son entreprise lorsque la personne a dormi 3h dans la nuit, et a souffert le martyr ?
Comment voulez vous que la personne puisse se concentrer sur ses tâches ? Les arrêts maladie s’enchaînent, les personnes atteintes sont considérées comme « employés à problèmes » ou encore « employés peu fiables, pas suffisamment impliqués » alors que toutes ces personnes atteintes de céphalées chroniques, donneraient tout justement pour pouvoir travailler en toute sérénité sans souffrir, sans stresser qu’une crise arrive au travail , sans peur du jugement constant, sans lire dans le regard de ses collègues de travail ce qu’au fond d’eux ils pensent tous…. ( Elle n’est pas bosseuse celle là/celui là).
Les personnes qui sont à leur compte, qui ont une entreprise c’est un défi permanent de ne pas mettre la clé sous la porte, afin de conserver sa société. Et tout ça est au prix d’efforts incommensurables, au prix d’un sacrifice de sa personne, pour ne pas fermer une structure qui crée de l’emploi par exemple.
Il faut considérer l’impact sur la vie professionnelle dans son ensemble, malgré tous les efforts que la personne atteinte fournira, elle devra faire face à du jugement, à de la mise à l’écart, à un arrêt de son activité et donc une situation de précarité financière pour laquelle elle n’était pas préparée, car c’est vraiment la dernière des choses que veulent les personnes atteintes : perdre leur travail, leur société.
Devoir se rendre à l’évidence pour les cas les plus sévères que continuer à avoir une vie professionnelle ne sera plus possible.
Vous croyez qu’il est facile de faire une demande d’allocation Mdph? De demander une mise en invalidité ? Absolument pas!
Car à la culpabilité de n’être pas « apte » à bosser, se greffe la honte de devoir demander ces aides, car c’est très souvent ce que l’ont vous fait ressentir…
Au niveau des répercussions sur la vie sociale
Elles sont là aussi tellement nombreuses, comment voulez vous expliquer à des gens qui n’ont strictement aucune idée de ce que vous endurez qu’un repas à plusieurs est impossible, que se retrouver au restaurant est impossible, qu’aller au cinéma est impensable. Alors que fait la personne atteinte ? Et bien petit à petit son cercle d’amis se réduit, car les gens prennent ça pour une motivation qui n’est pas présente et se vexent, car ils se disent : « tout ça pour un mal de tête »… et que fait l’aidant principal ? Et bien il soutient la personne avec laquelle il vit et donc lui aussi sa vie sociale est impactée. L’impact sur la vie sociale est énorme, la personne atteinte si elle fait l’effort de participer à une réunion de famille, où d’accepter une invitation à diner, s’y rend avec l’angoisse permanente qu’une crise arrive, elle a ses médicaments sur elle, elle doit si une crise arrive soit vite partir, soit s’isoler dans une pièce, rien n’est facile…
Les céphalées chroniques, un mal invisible
Ce qu’il y a de terrible dans les céphalées chroniques c’est qu’elles ne se voient pas, c’est à dire que lorsque la personne atteinte est en face de vous, rien sur son visage ne porte à penser qu’elle cohabite quotidiennement avec le diable.
Si au moment où vous la voyez elle n’est pas en crise, elle a très certainement une douleur de fond qu’elle arrive très bien à dissimuler car son seuil de tolérance à la douleur est extrême.
Alors comment voulez-vous qu’un mal qui ne se voit pas soit pris au sérieux ?
Par les amis, par l’employeur, par les membres de la famille même? Et bien entendu par le ministère de la santé qui fait tout un tas d’actions pour diverses pathologies, mais à ce jour, je n’ai jamais entendu parler d’actions concernant les céphalées chroniques et leur reconnaissance.
Depuis que j’ai crée cette association j’ai eu des centaines de personnes au téléphone, toutes m’ont fait part de leur désespoir, toutes m’ont dit qu’elles n’en pouvaient plus, mais qu’il fallait pourtant bien tenir…
Toutes ces personnes atteintes de céphalées chroniques font preuve d’un courage hors norme, tous les aidants sont des personnes tellement exceptionnelles qu’elles devraient être un peu plus considérées à leur juste valeur.
J’ai tenu à faire cet article car moi aussi je me suis retrouvée au plus fort de la maladie totalement coupée de tout, au niveau familial, au niveau social, j’ai fermé mon entreprise. Si je n’avais pas eu avec moi « mon aidant » mes enfants, comment aurais-je pu surmonter ce tsunami, car c’est bien de cela dont il s’agit quand la céphalée dont la personne est atteinte devient chronique.
Il s’agit d’un tsunami qui emporte tout sur son passage et la personne que vous étiez avant la maladie, vous avez beau essayer de nager pour la retrouver, vous ne la retrouvez pas…
Ce que j’ai envie de vous dire c’est que vous n’arriverez pas à avancer tant que vous ne ferez pas le deuil de la personne que vous étiez avant la maladie. Mais ce que je tiens à vous dire du plus profond de mon coeur c’est qu’un jour après l’autre, pas après pas, avec le courage que vous avez, et la force qui est en vous car cela c’est indéniable à quel point vous êtes forts, et bien petit à petit vous vous adapterez, vous accepterez, vous trouverez des solutions pour chaque jour gagner un combat. Un combat que parfois les autres ne pourront jamais soupçonner que vous avez mené, mais vous, vous saurez… Ces mots et ce ressenti n’engagent que moi, vous n’avez peut être pas la même façon de voir les choses et de les vivre, moi c’est ainsi que je m’en suis sortie.
Croyez en vous, faites vous confiance, ne vous dénigrez pas, soyez fiers de la personne que vous êtes, la maladie nous prends beaucoup mais nous en apprend en même temps tellement, sur nous mêmes, sur notre capacité à affronter les situations.
Elle nous change oui, mais retenez et gardez uniquement le positif, faites de votre différence une force, regardez devant, c’est ça l’important… La recherche avance, c’est long, c’est beaucoup trop long, surtout en France, mais la recherche avance, et je souhaite sincèrement que toutes les personnes atteintes de ces céphalées chroniques, puissent être reconnues dans leur souffrance, et puissent bénéficier de traitements bénéfiques pour soulager leurs maux.
Je joins à cet article sur l’impact social, professionnel et familial des céphalées chroniques, les témoignages que vous nous avez fait parvenir, merci de votre confiance, merci de vous être livré, pour tous ceux qui souffrent, pour les aidants, pour toutes et tous ceux qui vous lirons et qui grâce à vous se diront: je ne suis pas seul/e.
Isabelle
Témoignage de Samia
Bonjour je m’appelle Samia, depuis que j’ai été diagnostiquée AVF, je ne vis presque plus je reste à la maison, je ne peux plus travailler. Le moral parfois est à zéro, je souffre tous les jours sans répit avec tous les jours des crises . Au début de ma maladie , je sortais mais ayant fait des crises dehors, devant tous le monde, à hurler, me tenir la tête, pleurer de rage, de douleur, à ne pas savoir marcher tellement cela tourne, fait mal , de vomir et que les personnes autour de toi ne savent pas quoi faire. J’ai eu des crises partout chez moi comme à l’extérieur sur le chemin de l’école , pendant mes courses , dans ma douche enfin chaque AVF sait de quoi je parle , elle est imprévisible cette maladie, on ne sais pas quand est-ce qu’elle va venir. Quand mes crises sont au maximum je panique mon coeur s’accélère j’ai très mal autour de l’oeil , la tête, le cou ,parfois même le bras du côté de ma douleur , la narine qui se bouche, même parfois c’est gênant pour respirer dans le masque . Je panique à chaque forte crise alors que je sais qu’elle va pas me prendre mais quand même ça me fait toujours peur. Quand ma crise est terminée, j’appréhende toujours la prochaine. Je me dis celle- là est finie mais je sais que ça ne sera pas la dernière malheureusement. La fatigue est aussi bien présente , mais étant maman je me dois d’être debout pour mes enfants, et il sont tellement gentils avec moi qu’il prennent soin de moi comme des petits infirmiers , un qui éteint la lumière , la télé , l’autre qui va chercher de la glace et la suivante qui me ramène la piqûre. Un qui me tient la main , l’autre qui me pose la glace et mon grand un verre d’eau . Ils savent quoi faire malgré leur jeune âge, 5 ans 6 ans et 10 ans. J’ai cette maladie depuis longtemps mais j’ai jamais été voir un neurologue. Pourquoi? parce qu’avant c’était pas comme ça . j’ai déjà eu cette douleur mais une ou deux fois mais là c’était trop , c’est un médecin SOS qui m’a dit d’aller voir un neurologue d’urgence car vous souffrez peut être d’une algie, j’ai dit d’accord. Et j’y suis allée et le verdict est tombé . Aujourd’hui je n’arrive pas encore à accepter ma maladie. Pourquoi? parce que je ne peux pas sortir sans cette bouteille d’oxygène, dans le sac à dos, qui est lourde. Aller dans les mariages , cinéma , restaurant enfin partout même mes courses je les fait en drive , ou des fois je sors mais on attend que j’ai eu une crise pour pouvoir au moins sortir sereine. Comme toute personnes AVF, on a toujours cette douleur de fond en continue dans la tête , on se sent fatigué mais il y a aussi la nuit où les crises viennent te taper en plein sommeil, cela me fait peur, ça m’a même causé un trouble du sommeil car j’ai commencé à avoir peur de dormir. Et c’est vrai, tu t’allonges, tu fermes tes yeux, tu es dans le noir au calme, tu t’endors et bim elle arrive et ça toute la nuit . Donc pendant un moment je dormais plus la nuit j’avais quand même des crises mais je dormais plus mais le corps a besoin de dormir sinon tu meurs donc je dormais 1 h par ci par là ,c’est vraiment très dur, en plus je comptais passer mon permis ! mais pour moi tant que je ne serais pas soulagée, car oui aussi, on m’a dit qu’on ne guérit pas de cette maladie qu’elle peut rester à vie !ou qu’elle peut partir comme elle est venue. Je me demande quand . Je ne me vois conduire avec mes enfants et avoir une crise en pleine autoroute, cela serait trop dangereux. Pour l’instant j’en suis au début de ma maladie du moins dans sa forme chronique. j’aimerais bien avoir une machine à remonter le temps mais bon. Ainsi va la vie. Cette pathologie n’est pas reconnue pour être une maladie grave mais elle le devrait. Pourquoi? parce que pour moi , c’est une maladie qui est grave et que la vie est en danger du fait de l’intensité de la douleur qui pousse malheureusement des personnes au suicide tellement la douleur est intense, insupportable et pour certain(e) insurmontable. Quand la fatigue prend le dessus mais qui peut fatiguer aussi le coeur . Les traitements qui sont lourds. Cela serait bien qu’il y ait des “genres” de rendez vous avec des personnes AVF afin de parler entre nous, se voir physiquement et PAS que sur les réseaux sociaux. Parfois quand je suis en rdv au centre anti douleur, j’aimerais rencontrer des personnes atteintes de la même maladie, pour discuter, se soutenir parce que je pense qu’il y a des personnes parmi les AVF qui se sentent très seules malgré qu’il y ait la famille ou pas. Et justement ces personnes- là, on besoin de soutient et pas que sur les réseaux. Moi je ne suis pas seule mais j’ai besoin d’en parler avec quelqu’un et pas un psychologue ou autre qui n’y connait rien à la douleur de l’avf mais quelqu’un qui a cette maladie. Bon courage à tous et j’espère que vous trouverez un soulagement. Courage . miia.
Témoignage de Danielle Salut Isabelle
Je tiens à remercier pour tout ce que l’asso @ a.f.cephalees est dans son tout.
Ce combat au quotidien pour toute une communauté en souffrance. Ce post pour saluer la
collaboration avec un psychologue. Un psychologue qui comprendra sans doute mon témoignage.
Je souhaite partager mon expérience personnelle afin d’illustrer le besoin et mon remerciement pour
toutes ces actions.
J’ai fait un burnout il y a 2 ans. Les conséquences de cette maladie ont été catastrophiques, car au-
delà des aspects psychologiques, j’ai développé une névralgie d’Arnold lié au stress et 1 an après une
AVF est également diagnostiquée.
Outre l’aspect douleur, le fait d’être mal pris en charge est très dur à vivre. J’avais ouvert un compte
insta : @le_burnout_de_la_wonderwomen afin de m’exprimer sur le sujet et notamment sur le
sujet »psychologue ».
L’impression que la douleur n’est pas prise en compte dans la prise en charge. Les premières fois
chez le psychologue j’ai eu l’impression de rentrer dans son bureau avec un souci et d’en ressortir
avec dix !! C’est hallucinant, comme de fil en aiguille on s’éloigne du vrai problème !! Par moment, je
me disais que peut être que les gens avaient raison, que c’était dans ma tête toutes ces douleurs !!!
Je ne remercierai jamais assez mon neurologue d’avoir cru en moi à chaque fois quand je pleurais de
douleurs et non de « dépression ».
Les Algies Vasculaires de la Face (AVF) sont associées à un risque accru d’anxiété et de dépression.
Indépendamment de la commodité de la migraine, et la réduction de ces états psychologiques
coïncident avec la rémission des céphalées.
Bien souvent, les thérapeutes oublient le facteur douleur et tendent à se concentrer sur une
dépression isolée. Hors c’est en diminuant la douleur que l’on réduira l’impact psychologique.
Pour ma part cela a vraiment été très dur à gérer. Je me suis sentie très seule.
Les psychologues voudraient trouver un problème existant.
Les psychiatres doivent nous mettre dans une case.
Mais à aucun moment il y a une PEC pluridisciplinaire…
Aujourd’hui si j’arrive à m’en sortir, c’est que ma famille a toujours été là et cru en moi. Et comme je
disais, j’ai un bon neurologue qui croyait quand je disais que j’avais mal, ce qui a permis un
diagnostique assez rapide de l’AVF d’ailleurs.
J’ai a quelques reprises perdu espoir tellement je souffrais. Je me suis sentie dans le droit de quitter
le navire et je l’ai même souhaité très fort… et regretté aussi…3 fois !!!
Alors un jour… J’ai déconnecté. J’ai déconné !! J’ai supposé que j’en avais le droit, que je n’en pouvais
plus. Et j’ai dit au revoir à mes 2 filles !! Vous imaginez la violence !!?Il nous a fallu à nous quatre beaucoup de courage, force, patiente, bienveillance et amour afin de
surmonter et continuer à avancer.
Je me rends compte de la chance que j’ai d’avoir ma famille. Je vais me battre pour eux.
Si aujourd’hui je vais mieux, c’est parce que je me bats pour moi en premier lieu !!
Je sais que je suis forte. Je sais que je peux y arriver. Je commence à comprendre le mécanisme de la
chose. Je ne vais pas encore bien… et je me demande souvent si j’irais bien un jour… Mais je vais
mieux, et ça c’est une bonne chose.
Maintenant, je cherche la paix intérieure. Je cherche ce qui pourrait m’apaiser dans les moments de
fortes douleurs afin de mieux les accueillir. Mais je ne doute plus de moi.
Aujourd’hui 2 ans après, je me suis battue pour reprendre le travail à mi-temps thérapeutique,
contre vents et marrés « car mon état est fragile ». Ce qui est vrai et faux ! Car c’est cette foutue
douleur qui me rend fragile.
Et ne pourront comprendre, que les personnes qui voudront bien essayer de se mettre à la place des
malades chroniques, à savoir intégrer que la douleur ne les quittent quasiment jamais. Perso ma
dernière crise s’est accrochée durant 28 jours !!! Alors forcement j’étais dans un état proche de la
« dépression ».
Alors quand aujourd’hui 2 ans après à bout de souffle financièrement pour une PEC de qualité je me
vois contrainte de suivre des séances de PSY par téléphone imposée par la médecine du travail (qui
pense m’aider, car à court de solution…)
Les séances ne me sont d’aucune aide, car elles commencent comme toutes les autres. Il faut que je
rentre dans une case. Donc on va chercher un problème dans mon enfance… Je suis juste meurtrie
par les douleurs causées par les crises d’AVF. Fatiguée par ce rythme de vie ou de non vie que
m’impose cette maladie vicieuse !! Une boucle sans fin… et je suis en colère
JUSTE MERCI
Je tiens à remercier pour tout ce que l’asso @ a.f.cephalees est dans son tout.
Ce combat au quotidien pour toute une communauté en souffrance. Ce post pour saluer la
collaboration avec un psychologue. Un psychologue qui comprendra sans doute mon témoignage.
Je souhaite partager mon expérience personnelle afin d’illustrer le besoin et mon remerciement pour
toutes ces actions.
J’ai fait un burnout il y a 2 ans. Les conséquences de cette maladie ont été catastrophiques, car au-
delà des aspects psychologiques, j’ai développé une névralgie d’Arnold lié au stress et 1 an après une
AVF est également diagnostiquée.
Outre l’aspect douleur, le fait d’être mal pris en charge est très dur à vivre. J’avais ouvert un compte
insta : @le_burnout_de_la_wonderwomen afin de m’exprimer sur le sujet et notamment sur le
sujet »psychologue ».
L’impression que la douleur n’est pas prise en compte dans la prise en charge. Les premières fois
chez le psychologue j’ai eu l’impression de rentrer dans son bureau avec un souci et d’en ressortir
avec dix !! C’est hallucinant, comme de fil en aiguille on s’éloigne du vrai problème !! Par moment, je
me disais que peut être que les gens avaient raison, que c’était dans ma tête toutes ces douleurs !!!
Je ne remercierai jamais assez mon neurologue d’avoir cru en moi à chaque fois quand je pleurais de
douleurs et non de « dépression ».
Les Algies Vasculaires de la Face (AVF) sont associées à un risque accru d’anxiété et de dépression.
Indépendamment de la commodité de la migraine, et la réduction de ces états psychologiques
coïncident avec la rémission des céphalées.
Bien souvent, les thérapeutes oublient le facteur douleur et tendent à se concentrer sur une
dépression isolée. Hors c’est en diminuant la douleur que l’on réduira l’impact psychologique.
Pour ma part cela a vraiment été très dur à gérer. Je me suis sentie très seule.
Les psychologues voudraient trouver un problème existant.
Les psychiatres doivent nous mettre dans une case.
Mais à aucun moment il y a une PEC pluridisciplinaire…
Aujourd’hui si j’arrive à m’en sortir, c’est que ma famille a toujours été là et cru en moi. Et comme je
disais, j’ai un bon neurologue qui croyait quand je disais que j’avais mal, ce qui a permis un
diagnostique assez rapide de l’AVF d’ailleurs.
J’ai a quelques reprises perdu espoir tellement je souffrais. Je me suis sentie dans le droit de quitter
le navire et je l’ai même souhaité très fort… et regretté aussi…3 fois !!!
Alors un jour… J’ai déconnecté. J’ai déconné !! J’ai supposé que j’en avais le droit, que je n’en pouvais
plus. Et j’ai dit au revoir à mes 2 filles !! Vous imaginez la violence !!?Il nous a fallu à nous quatre beaucoup de courage, force, patiente, bienveillance et amour afin de
surmonter et continuer à avancer.
Je me rends compte de la chance que j’ai d’avoir ma famille. Je vais me battre pour eux.
Si aujourd’hui je vais mieux, c’est parce que je me bats pour moi en premier lieu !!
Je sais que je suis forte. Je sais que je peux y arriver. Je commence à comprendre le mécanisme de la
chose. Je ne vais pas encore bien… et je me demande souvent si j’irais bien un jour… Mais je vais
mieux, et ça c’est une bonne chose.
Maintenant, je cherche la paix intérieure. Je cherche ce qui pourrait m’apaiser dans les moments de
fortes douleurs afin de mieux les accueillir. Mais je ne doute plus de moi.
Aujourd’hui 2 ans après, je me suis battue pour reprendre le travail à mi-temps thérapeutique,
contre vents et marrés « car mon état est fragile ». Ce qui est vrai et faux ! Car c’est cette foutue
douleur qui me rend fragile.
Et ne pourront comprendre, que les personnes qui voudront bien essayer de se mettre à la place des
malades chroniques, à savoir intégrer que la douleur ne les quittent quasiment jamais. Perso ma
dernière crise s’est accrochée durant 28 jours !!! Alors forcement j’étais dans un état proche de la
« dépression ».
Alors quand aujourd’hui 2 ans après à bout de souffle financièrement pour une PEC de qualité je me
vois contrainte de suivre des séances de PSY par téléphone imposée par la médecine du travail (qui
pense m’aider, car à court de solution…)
Les séances ne me sont d’aucune aide, car elles commencent comme toutes les autres. Il faut que je
rentre dans une case. Donc on va chercher un problème dans mon enfance… Je suis juste meurtrie
par les douleurs causées par les crises d’AVF. Fatiguée par ce rythme de vie ou de non vie que
m’impose cette maladie vicieuse !! Une boucle sans fin… et je suis en colère
JUSTE MERCI
Témoignage de Sabine
Bonjour
Merci en premier lieu pour votre publication sur Facebook.
Je ne vais pas m’étendre longuement sur le sujet car il y aurait trop de choses à dire.
Petite précision je souffre d’Algie vasculaire de la face et de névralgie du trijumeau.
L’impact principal pour moi vient du fait de ne pas être crue.
À tous les niveaux ,familial, social, professionnel et même dans certain cas, médical.
On ne voit rien donc nous passons pour des simulateurs des menteurs.
Cela est cruel à avouer mais j’ai déjà dit à mon médecin que je souhaitais bientôt avoir une jambe en moins car cela se voit.
Hélas les gens ne croient que ce qu’ils voient.
En raison de cela, à côté de notre douleur physique se rajoute une autre douleur psychologique due à la pression de l’entourage quelle qu’elle soit.
Voilà, je souhaite à tous les participants plein de courage pour oser exprimer ce mal.
De tout cœur merci pour tout ce que vous faites pour nous. Bien à vous
Sabine Guilbert, Haut-Rhin, Masevaux
Témoignage de Carole Bonjour Isabelle,
J’ai tenté de répondre à la question de l’impact de l’algie vasculaire de la face sur la vie pro, familiale et sociale.
Ce fut un exercice plus compliqué que prévu.
J’espère que cela pourra vous aider malgré tout.
Je vous remercie, vous, et les personnes impliquées dans l’association pour tout ce que vous faites, pour tout le bénéfice que j’en retire personnellement ne serait ce que moralement.
Bon courage, et n’hésitez à me solliciter pour vous soutenir sur place au ministère ou tout autre chose qui serait en ma capacité.
Bien cordialement
Carole LEPLAT
Bonjour, je m’appelle Carole, j’ai 50 ans, et je souffre d’algie vasculaire de la face chronique.
Ma première crise d’algie vasculaire de la face est apparue en octobre 2008, alors que j’étais en
reconversion professionnelle. Personne ne savait ce qu’il se passait. J’ai continué et terminé ma
formation avec 2 nouveaux diplômes en poche. Une grande fierté sachant que ce fut un parcours de
combattante. J’ai commencé dans mon nouvel emploi en septembre 2009. Je me rendue à la maison
de retraite où j’occupais le poste d’animatrice pendant 3 ans sans jamais prendre d’arrêt de travail,
malgré les douleurs atroces dont je souffrais. J’ai consulté médecins, neurologues pour arriver à
mettre un nom sur ce mal qui me rongeait et commencer un traitement adapté en fin 2010, début
2011. Comme je résistais aux traitements, je suis allée au centre d’urgence céphalées de l’hôpital
Lariboisière où j’ai été prise en charge par le neurologue qui me suit toujours aujourd’hui. Les
traitements n’ont pas eu l’effet attendu, j’ai développé beaucoup d’effets indésirables. En parallèle
de mes soins, de mes douleurs, je subissais des pressions sur mon lieu de travail, à la maison, jusqu’à
craquer et finir en burnout. A la suite d’un accident de la route sans gravité en retour de mon travail
un soir, je me suis rendue chez mon médecin qui m’a mise en arrêt, et je n’ai plus jamais repris. Nous
sommes en janvier 2012.
Ma vie a complètement basculé. J’ai tenté de mettre fin à mes jours, j’ai été en clinique de santé
mentale, j’ai pris 30 kg, je suis allée en cure, j’ai testé encore d’autres traitements plus invasifs les
uns que les autres.
Mon employeur m’appelait toutes les semaines, me harcelait pour que je revienne travailler. Prendre
des nouvelles, non, des réprimandes, oui !! jusqu’à ce que le médecin du travail appelle et demande
qu’on me laisse tranquille, précisant que mon état n’allait pas en s’améliorant et qu’il était même
envisagé avec le médecin de la cpam de me mettre en invalidité.
Mon mari ne supportait plus de me voir malade, ou l’idée de savoir sa femme malade, je ne sais
pas…au début je n’ai pas compris, il est devenu de plus en plus agressif et je me suis retrouvé face à
quelqu’un que je ne connaissais plus. J’ai vécu l’enfer des violences psychologiques, verbales et
sexuelles. En fait, c’était lui la pauvre victime, il disait à qui voulait bien l’entendre quelle tragédie
était devenue sa vie avec moi…je suis vite devenu le BOULET !
La maladie a pris toute la place dans ma vie.
Si je m’en suis sortie c’est pour et grâce à mes 3 filles extraordinaires.
En décembre 2012, le verdict tombe, je suis mise en invalidité de catégorie 2. Un soulagement d’une
part, une reconnaissance, et un bouleversement terrible d’autre part, quoi ? J’ai 40 ans et ma vie
professionnelle s’arrête.
Je vais donc rester à la maison à essayer de me « soigner ». C’est à ce moment que le psychiatre qui
me suit depuis ma tentative de suicide me propose d’intégrer un groupe d’art et thérapies.
Mais à la maison avec un mari qui ne me supporte plus et m’en fait voir… Comment faire pour ne
pas sombrer. Et puis un déclic, mon papa décède rapidement de maladie en 2014, et je me dis que la
priorité est de me sauver et sauver mes filles, je mettrai fin à ce mariage en 2016, en quittant le
domicile, avec mes filles, ne voulant plus subir les violences !
Mais comment quitter sa maison, et comment reconstruire quand on est en invalidité. Personne ne
veut me louer de maison, personne ne veut me prêter d’argent…C’est extrêmement compliqué. Et
puis un jour je tombe sur une annonce d’un particulier qui m’écoute, me comprend, et accepte de
me louer un appartement (ma mère se portera caution pour moi).
Une nouvelle vie va pouvoir commencer. Rien n’est gagné, la maladie est toujours là, et les amis de
moins en moins.
En écrivant, les larmes montent, donc je vais aller à l’essentiel…
Aujourd’hui, je garde un lien social grâce à cet atelier d’art et thérapies auquel j’assiste tous les
lundis. Je peux compter mes amies sur les doigts d’une seule main…mais ce n’est pas grave, j’ai
appris à vivre ainsi. Et ce sont les meilleures qui sont restées, les vraies ! C’est tellement compliqué
de faire comprendre à l’entourage que les crises ne préviennent pas de leur arrivée, que les sorties
peuvent être annulées à la dernière minute, qu’il ne faut pas vraiment compter sur moi, que je vis
dans l’angoisse d’une nouvelle crise…
J’ai une famille qui m’entoure du mieux qu’elle peut et je les remercie pour cela (mes filles, maman,
mes sœurs, mes neveux, mes filleules).
Je vis toujours dans cet appartement entouré de verdure.
Je n’ai plus de vie professionnelle mais je me ressource dans la créativité.
Je n’ai plus de vie maritale, mais ça me convient. J’ai des filles, aidantes, aimantes et aimées.
J’ai été implanté d’un neurostimulateur en 2019 pour contrer les douleurs, pas aussi efficace que
prévu. Je prends le traitement par anticorps monoclonaux, il fonctionne, mieux que les autres
traitements même si je n’ai pas encore gagné mon combat contre l’algie. Il reste cependant très
onéreux, et vivre avec une invalidité, c’est tout compter !!
Mes principales sorties s’articulent autour de mes rendez-vous médicaux (neurologue, psychiatre,
psychologue, ostéopathe…).
J’essaie de profiter de chaque instant de répit pour VIVRE le plus normalement possible.
J’aurais tellement de choses à vous raconter, je n’arrive pas à continuer.
Vivre avec une telle maladie est un combat de tous les jours. A la réponse de l’impact sur la vie
sociale, professionnelle et familiale, je répondrai que les 3 ont été impactées, et très fortement même.
Témoignage de Sandrine
Bonsoir
Tout d’abord merci pour ce travail
Voici mon témoignage…
La maladie, chez moi l’algie vasculaire de la face, a eu plusieurs impacts.
Un impact social tout d’abord.
J’ai trois crises par jour. À 10h, 18h et 23.30h en hiver et 11h, 19h et 00.30h en été.
Celle du matin m’empêche de sortir faire les courses mais ce n’est pas celle qui me dérange le plus, mis à part le fait aussi qu’elle m’empêche également de me reposer si je suis fatiguée et je souhaite faire une grasse matinée
Celles de fin de journée et celle de la nuit sont les plus gênantes car elles nous empêchent ma famille et moi de recevoir ou sortir voir des amis aux horaires que l’on souhaite.
Nous sommes toujours tributaires de mes horaires de crises.
Certes je pourrais faire mes crises lorsque mes invités sont à la maison pour celle de la nuit et revenir participer à la soirée ou m’isoler chez eux avec ma bouteille d’oxygène et faire ma crise mais il faut bien avouer que d’une part après la crise on est crevée et que d’autre part c’est un peu délicat de partir un peu plus d’une demi-heure et revenir participer à la soirée…
Quant au fait de sortir, je ne peux plus faire les choses comme avant la maladie.
Je ne supporte plus le bruit, la foule, les lumières vives… bref tout ce qui est trop de stimuli.
Je ne supporte pas le vent, le froid, la pluie, trop de soleil sur le visage, les gens qui sifflent (je leur mettrai des baffes !) tout cela est difficile à faire comprendre aux gens.
Alors je passe pour la fille chiante qui est toujours fatiguée, qui ne veux pas sortir, qui demande aux gens de parler moins fort, qui refuse de sortir s’il y a trop de vent, qui met un bonnet ou un châle…
Bref j’ai 45 ans et pour certains je suis une mamie !
Je prends des médicaments car j’ai également une algoneurodystrophie, un syndrome de Parsonage Turner, une fibromyalgie très sévère, le tout dû à un accident il y a 4 ans et demi. Oui, j’ai pris le package complet !!
Le fait de prendre des médicaments est souvent mal perçu. « Tu devrais essayer telle ou telle méthode, en passant par médecine douce, ostéopathe, homéopathie…Les médicaments te rendent encore plus malade, c’est à cause des médicaments que tu as une AVF, si tu les arrête tu ne seras plus malade…Tu vas te déclarer une autre maladie à force de prendre des médicaments…Tu as de la chance que ton mari reste avec toi…Moi je ne pourrai pas être comme ça, je sais pas comment tu fais pour souffrir comme ça tous les jours…T’as essayé de ne pas y penser ?…Tu as des crises parce que tu y penses, du coup tu te les déclenches…Pour celle de la nuit t’as qu’à dormir et elle n’arrivera pas c’est simple… c’est quand même bizarre ta maladie, des soit disant crises qui surviennent à heures fixes, bizarre ton truc…t’es sûre que c’est pas le stress, parce que la tante de la cousine de l’oncle de la grand-mère de la voisine de la sœur de l’oncle d’un copain de ma femme avait mal à la tête comme toi et c’était juste le stress, elle a pris des plantes et de la tisane le soir et depuis elle n’a plus jamais eu mal à la tête, tu veux que je lui demande ce que c’était ? »
Et il y en a plein comme ça !!
Je ne sors jamais sans mes écouteurs réducteurs de bruit, ce qui peut paraître indélicat aux yeux des gens car ils pensent que j’écoute de la musique par exemple.
Niveau familial :
Avec mon mari c’est ce qui a été le plus compliqué. Il a eu beaucoup de mal à comprendre.
Déjà parce qu’il n’y a pas de diagnostic posé par un prise de sang ou un gène ou autre chose.
C’est « juste » posé par un neurologue.
Donc pour lui ça a été très dur à accepter car il ne comprenait pas la régularité des crises.
La première crise a eu lieu pendant la première cure de kétamine à l’hôpital donc pour lui quelque part c’est un peu à cause des médecins et des médicaments.
En fait, il se retranche derrière cela car pour lui, comme pour beaucoup de personnes je pense qui ne sont pas malades, il faut un « coupable », donc il a tendance à être belliqueux envers le corps médical et se braquer. Pourtant l’algologue et la psychologue ont tenu à le rencontrer car au centre anti douleurs il est de coutume de rencontrer la famille.
Lors de cet échange il est resté bras croisés à demander des réponses à savoir quand serais-je guérie. Discussion stérile.
Certains jours ça va mieux et d’autres moins bien. On fait avec.
On a failli se séparer et puis il a vu l’émission où Diane Wattrelos sur France 5 est intervenue et il a pris conscience de la douleur que j’éprouvais.
Je pense que ça nous a aidés un peu malgré certaines « rechutes » plus ou moins violentes.
Il nous arrive de nous disputer mais je sais que c’est de la souffrance de sa part et qu’il l’exprime comme ça, ce n’est pas de sa faute. J’aimerais que ça change mais il s’en rend compte certaines fois et essaye de changer et travaille sur lui-même.
Quant à mes enfants, mon fils ne montre rien, il a 22 ans et c’est sa manière à lui de se protéger.
En revanche après ma crise de la nuit il veut absolument que je lui fasse un bisou pour que je lui dise que je vais bien.
Et après chaque crise j’envoie un message sur notre groupe whatsapp pour dire que la crise est terminée.
Ma fille a presque 20 ans. Elle est très protectrice. A l’aise avec ma maladie, elle sait gérer mes piqûres, ma bouteille et connaît mon traitement.
Elle me souhaite bon courage avant chaque crise .
Ma mère et mes beaux-parents ont eu plus de mal au départ jusqu’à ce que ma belle-mère assiste à une crise et fonde en larmes.
Quant à ma mère, elle m’a vue en crise et s’est surtout renseignée sur internet sur les traitements et auprès de son médecin traitant car le fait de discuter avec moi, je pense, ne suffisait pas et n’était pas assez concret pour elle.
Bref, j’ai eu beaucoup de mal à accepter ma maladie, je trouve toujours cela injuste, surtout que je cumule plusieurs pathologies…
Mais quelques soient les maladies, personne ne devrait souffrir, il existe des traitements, à l’heure actuelle ils pourraient éviter tellement de souffrances physiques, psychologiques, sociales et familiales.
La maladie a un impact énorme sur beaucoup de niveaux et cela peut détruire des vies et des familles.
En attendant, nous sommes des battants et des battantes !!
Témoignage d’isabelle
Bonjour c’est tellement invalidant au quotidien les migraines chroniques. Pour ma part étant mère célibataire c’est une épreuve inhumaine : parfois je ne pouvais même pas me lever pour faire le repas de mes enfants et les autorisais donc à manger n’importe quoi ( bonbons, céréales) en culpabilisant à mort.
Au travail parfois impossible de se lever le matin et se faire très mal voir par tout le monde ( menteuse, manipulatrice, fainéante…)
Le pire à mes yeux a été d’être incapable d’amener mes enfants à l’école et leur faire rater une journée car je souffrais déjà depuis la nuit….
Heureusement pour moi j’ai trouvé une solution pour moins souffrir maintenant mais je garde une culpabilité énorme et une très faible estime de moi. J’ai dû coûter cher à la sécurité sociale car j’ai dû manquer beaucoup de travail (17 j de migraine par mois et aucun traitement jusqu’à présent ne marchait).
Bien sincèrement
Isabelle Hilber
Témoignage d’Audrey
Bonsoir
Je fais suite à votre publication Insta concernant les répercussions de la maladie sur la vie sociale, familiale et professionnelle.
Je vais me présenter pour commencer.
Audrey, 37 ans cette été. Je souffre depuis la fin de l adolescence. Au début périodiquement, mon médecin traitant pense à des migraines,j’enchaîne les traitements, les examens médicaux type radio IRM etc. Consultation ORL, dentiste etc. Les douleurs deviennent chroniques et en février 2014 je suis en arrêt de travail, je ne tiens plus… Mon médecin me prescrit en plus du reste des anti dépresseurs et me fais un courrier pour le neuro.
J’attendais tellement de ce RDV! Et là c est la douche froide, le neuro me dit commencer par voir une psy!!! Je suis dépitée, blasée etc. Les douleurs continuent, je reste un an en arrêt maladie. Un drame familial me fais reprendre le travail à temps partiel thérapeutique, il fallait avancée, ne pas que les proches s inquiètent etc. J’ enchaîne la prise de médicaments pour tenir. Ma cousine me parle de Lariboisière, je prend le train depuis chez moi en Haute Marne et je vais à Paris. Consultation de crise, migraines oui mais ils diagnostiquent l’AVF. Mise en place de traitement de fond et oxygène.
Soulagée de savoir enfin! J’ai réussi à travailler encore un peu. Mais je devais souvent quitter mon poste et subir les réflexions de mes collègues. Je suis de nouveau en arrêt depuis 2019 et dans l incapacité de reprendre .J ‘ai dû quitter mon logement dans lequel je me sentais très bien car financièrement je ne pouvais plus suivre. Je vais arriver d’ici 1 an en fin de droit, j’ai peur de faire un dossier MDPH, qu’il soit refusé et que je me retrouve vraiment dans une situation catastrophique et j’ai peur aussi qu’il soit accepté car psychologiquement j’ai beaucoup de mal à me dire que je ne peux pas travailler, que je ne sers à rien etc.
Pour les impacts familiaux, une partie comprends maintenant mais c’est encore compliqué. Me voir quitter les repas de famille avant la fin, quand je n’annule pas au dernier moment. Ils essaient de s’adapter, baisse le volume de la musique ou de la télé mais je me sens coupable de les empêcher de faire ce qu’ils veulent.
De même pour la vie sociale, à force d’annuler des soirées ou de partir tôt, les gens coupent les contacts. Seul mes amis les plus proches comprennent. Mais là encore ils doivent s’adaptés. Et en plus des douleurs physiques je souffre d’être un poids pour ma famille, mes amis et la société.
Il y a tous ses moments que j ai loupé au quotidien qui me frustrent et me rendent triste. Sans parler des journées particulières, devoir aller me coucher à l’enterrement de mon oncle alors que je devais soutenir mes proches, le mariage de ma meilleure amie dont j’étais témoin ou je n’ai pas pu finir le repas, les spectacles de mes neveux et nièces etc.
Je pourrais encore m’étaler longuement.
En gros je suis incapable de travailler, peu de monde imagine ce que je vis au quotidien.
Je ne sais pas si j’ai répondu réellement mais j avoues que ça m’a fait du bien d’écrire.
Je m’excuse pour l’orthographe et les tournures de phrases mais là aussi je suis diminuée.
Merci à l’association et à tous les membres
Bon courage
Témoignage de Nathalie
Bonjour Isabelle
Je vous apporte mon témoignage concernant mes migraines et avf chronique car je souffre des 2, dur la vie sociale, familiale et pro.
Déjà professionnellement j’étais toujours en arrêt maladie alors la médecine du travail m’a aidé pour avoir la Rqth afin de pouvoir aménager mon poste. Hors entre ce que la Rqth peut apporter et la réalité cela fait 2. J ai donc décidé de créer mon entreprise pensant que je pourrais mieux gérer et concilier ma santé et le travail. Seulement cela n’a rien changé.
J’ai donc abandonné l’idée de travailler comme tout le monde et j’ai demandé l’invalidité à la Cpam qui m’a été accordé mais avoir une possibilité de travailler si je le peux. La Mdph est toujours en attente….
N’ayant donc pas de vie professionnelle je n’ai donc aucune relation sociale. Je passe mes journées seule une fois les enfants déposés aux écoles. Mon conjoint travaille. Je n’ai aucun ni aucune ami (e) , les connaissances qu’il me restait m’ont laissé tomber quand mon état s’est aggravé.
Ma vie familiale est aussi complexe car mes enfants ne comprennent pas toujours pourquoi je suis encore et toujours malade. Mon conjoint a du mal à gérer aussi . Je ne fais pas de repas en famille et je n’invite personne car la migraine comme l avf est mal comprise et je suis comme une bête de foire….
J’ai écris un livre qui est sorti en juillet qui ne parle pas spécialement de mes migraines , je n’étais pas encore diagnostiquée avf quand j’ai écris mais se faire publier est complexe . Je pensais que je pourrais avoir une carrière d’écrivain mais le livre que j’ai écris est à compte d auteur.
Je n’ai donc ni vie pro et sociale. Ma vie familiale est au minimum. Certains membres de ma famille m’ont aussi tourné le dos .
Voici mon témoignage.
S’il peut aider.
A bientôt
Nathalie
Témoignage d’Emilie
Voici le compte rendu, d’une énième crise de migraine de merde.
Une s’en est allée à 8h24, et l’autre a fait son apparition à 9h31 ce matin… Côté gauche bien entendu !! Celle qui est difficile ! Plus forte, plus crispante, plus intolérable, moins supportable, plus dérangeante que les crises de droite ! (Toujours pas de politique)
J’ai passé du temps en famille, elle était encore supportable, j’ai même fait le grand ménage (et oui les beaux parents sont repartis) on a fait les courses, manger une pizza à la maison, et puis Tri est parti avec les enfants au Lioran. Moi j’ai eu envie de moto, d’évasion… la crise est dur mais je lui dis merde et je pars… Quel erreur !
Je me suis arrêtée à la Décheterie voir un copain. J’ai fais mon tour de moto et je suis rentrée. J’avais plus de force, mais mon esprit était content de cette sortie ! J’en avais besoin. Mais elle a gagné !
J’ai eu de l’adrénaline, mais pas assez pour passer cette crise ! Pas assez pour pallier aux idées noires, pas assez pour m’en sortir.
La crise c’est intensément mis à prendre le dessus.
Nausées, vomissement, colère, idées noires, douleur à 9/10, couché, dans le noir à gémir, pleurant toute les larmes de mon corps. Finalement pas toute j’en ai encore là pour écrire !!!
Puis Tri et les enfants sont rentrés ! Le bruit, cette chose horrible que les gens font en vivant normalement ! Ce minuscule bruit devient juste un enfer sur Terre.
Artus et Elyo qui rentrent à la maison, ils jouent avec la sonnette, ils cherchent maman en hurlant, ils crient, ils s’expriment… et moi je prend sur moi pour répondre pour qu’ils ne crient plus… Qu’ils se calment !J’en ai marre d’avoir des maladies invisibles, si ça pouvait être juste un truc visible. Une raison qui me permettrait de répondre à ceux qui me le demande : je suis malade, ce n’est pas rien. Je me consumes jours après jours, la douleur me tue, le choix de vivre ou mourir chaque jour me tue.
C’est à cause de l’invisibilité si chaque jour je meurs un petit peu plus.
C’est difficile à gérer tous les jours ! Le regard des autres, le sentiment de ne pas s’en sortir, devoir se justifier…C’est la faute à mes mains, mes jambes, ma tête, ma bouche, mon corps tout entier qui ne m’appartiennent presque plus et s’éloignent toujours un peu plus de moi.
Pourquoi se battre quand la finalité est la mort !Je ne suis ni morte, ni vivante. Juste perdue entre les deux, à la dérive. Sans aucun espoir d’apercevoir une île !Je reprends peu à peu a sourire, mais, derrière mon sourire se cache une profonde tristesse.
Je n’ai plus envie de me battre, plus envie de m’accrocher à la vie.
Je ne veux inquiéter personne, je ne veux pas faire souffrir alors je continue à sourire, je continue de faire semblant. Mais c’est dur. Mon coeur et mon esprit sont sans cesse en collision. Comment me sortir de là ? Je ne sais pas. Je suis lasse de tout ça.
Je ne veux pas vous inquiéter. Je dis ça mais je ne sais pas si vous vous souciez de moi. Un dossier, seulement un dossier parmi d’autre. Enfin non, un dossier incurable, intraitable, sans espoirs, donc loin loin loin !Je m’enfonce chaque jour un peu plus.
Je suis déjà bien bas.
Je voudrais arrêter de tomber mais je ne trouve rien pour m’accrocher.Je suis plutôt entourée mais je me sens toujours seule.J’ai mal, j’en peux plus, c’est une souffrance qui vous ronge de l’intérieur sans que personne ne s’en aperçoive.
Et je suis également cette mère que je déteste, celle qui perd ses moyens face à deux gamins qui se chamaillent, se disputent, crient, sautent, bougent…
Cette femme qui crie et dit des mots que ses enfants ne devraient pas entendre. A bout, épuisée par ces journées qui s’enchaînent et se ressemblent. J’en peux plus !
Alors j’attends qu’ils dorment et je vais m’asseoir quelques instants dans leur chambre. Je les écoute respirer calmement, je les regarde dormir avec cette envie furieuse de les prendre dans mes bras et de leur dire combien je les aime, combien malgré ma perte de contrôle de tous les jours ils me rendent heureuse.
J’ai réfléchi. Longtemps. Et maintenant, je dois me battre contre cette fichue culpabilité.
Alors oui je craque. Mais voilà, ça arrive parfois. Mais j’en ai marre que le parfois soit devenu tout le temps !
Cela n’enlève rien à mon Amour pour eux.
Mais c’est difficile à vivre…
Et encore pire quand eux se rendent compte que maman a changé à cause de cette foutue maladie de merde !
Voilà le résultat de la crise du jour, et encore je vous épargne les images trash d’automutilations, et plan suicidaire envoyé en image bien détaillé, crise qui vient de rentrer dans la phase plus légère (8/10)… et là je vais prendre un somnifère sinon je ne vais jamais réussir à dormir avec tout ce qui tourne dans ma tête et cette foutue douleur de gauche !
Une migraineuse en mal !
Article très intéressant et témoignages bouleversants ! Merci beaucoup de mettre nos maladies en lumière !
Merci à vous.
Séverine
Ce passage me choque :
Ce que j’ai envie de vous dire c’est que vous n’arriverez pas à avancer tant que vous ne ferez pas le deuil de la personne que vous étiez avant la maladie.
Je suis atteints d’avf, c’est un combat de tous les jours mais jamais je ferais le deuil de la personne que j’étais… Je suis toujours la même personne… Et c’est grâce a elle et sa force que je suis la ajd…
C’est l’acceptation de la maladie qui est importante…
Courage a tous
Lucien
Heureuse pour vous que vous puissiez accepter votre pathologie et que vous n’ayez pas eu le besoin de faire ce “deuil” mais il faut savoir que ce n’est pas le cas pour tout le monde.
Ne pas accepter de ne plus pouvoir faire ce que l’on faisait avant c’est justement ne pas arriver à faire son deuil de la personne que l’on était, et d’aller de l’avant et vivre dans le passé si l’on peut dire . Et surtout un sentiment de culpabilité est présent.
Donc je comprends que vous puissiez être choqué par ce passage, car vous n’êtes pas concernés par ce sentiment mais malheureusement c’est une vérité.
Bien à vous
Séverine
Si nous voyons que le négatif, rien ne peut aller….
Un peu de positif, cela fait du bien.
Avf chronique depuis 21 ans avec des mois a 250 crises….
Je sais ce que c’est de souffrir…
Je n’étais pas la pour comparer, juste apporter du positif et dire que rien n’est perdu….
Et même si ma vie a changer, moi, je n’ai pas changé… ca s’appelle l’acceptation de la maladie.
Le témoignage d’Emilie reflète exactement ce que je ressens. Cela ne me soulage pas au contraire la peine monte dans mes yeux.
Je voudrai tellement reprendre espoir 😢
J’ai très mal au moment où je vous écris alors je vous laisse et je 🙏 pour nous.
Courage.
Bien à vous
Séverine
Article et témoignage émouvant je sais ceux que sait d’avoir des céphalées à longueur de journée et des fois sa perdure c’est horrible horrible j’en souffre souvent à en vomir à plus supporter les gens autour de moi etc qu’elle peine
Courage.
Bien à vous
Séverine
Merci pour cet article et ces témoignages.
Témoignages uniquement féminins, serions-nous trop timides ?
L’AVF a frappé il y a un an à mon visage. Des céphalées de tension dans un premier temps.
Un matin les céphalées ont laissé place à un fond douloureux et les crises l’ont accompagné.
J’en suis à mon 4ème traitement. Je n’irai pas jusqu’au lithium.
Je sais que l’AVF peut partir comme elle venue, ou s’endormir épisodiquement ou rester.
L’unique solution que j’ai trouvé c’est de l’accueillir, de vivre avec et de m’en faire une alliée.
D’écouter les signes avant-coureur avant qu’elle ne se déchaine et me brûle, ne morde ou me broie les os ou m’arrache les dents.
Plus facile à dire qu’à faire.
Mais, ce défi, si j’y arrive, se sera avec l’aide et le soutien de ma femme et de mon fils.
Timides? Sans doute.
En tout cas, merci à vous pour votre témoignage.
Bien à vous
Séverine
Article très intéressant, bouleversant.
Ce que je vis en permanence, un vrai handicap, je me renferme de plus en plus, je ne supporte plus le bruit, la lumière, trouble de paroles
Depuis l âge de 16 ans que je souffre et j en ai 52
Et mes crises sont 4 à 5 jours par semaine
La j essaie laroxyl et mon relpax
Courage;
Bien à vous
Séverine
Nous sommes prisonnières des démons pour toujours ce qu’ils nous reflètent à tous à chacuns de cette pathologie inhumaine. Souffrir le martyre ce soir, vivre demain tel est notre devise se relever à chaque fois… même si c’est dur. Le jour que j’ai rencontrée cette saloperie j’ai crue que j’allais mourir aujourd’hui, je me bat contre elle car je ne sais que je ne vais pas mourir enfin pas maintenant même si elle me fait souffrir….
Courage.
Bien à vous
Séverine
C’est extrêmement touchant de lire tous les témoignages…chacun sa vie, sa façon d’accepter ou non sa maladie, et pourtant une même souffrance liée aux douleurs, aux errances médicales, aux jugements et incompréhensions de la part d’autrui. On est forcément confronté à l’isolement à un moment donné. Maintenant c’est moi qui fait le tri dans ce que je veux vivre, ceux que je veux voir, et comment je le veux aussi. Je suis dans un mouvement pour penser d’abord à moi, j espère y arriver. Bon courage à tous, et merci encore aux membres de cette association.
Ces témoignages m intéressent beaucoup. J ai 76 ans et depuis 34 mois céphalées légères au début puis chroniques. Douleur presque tous les jours impossible dormir. Vu 8 neurologues. Disent que c est dépression. Vue sociale impossible. Peut être du à bridge implants pose en 2019 changement occlus.
On ne me prend pas au sérieux. Je deviens folle
Bonjour
N’hésitez pas à nous contacter via le formulaire de contact par mail si vous avez besoin de notre aide
Isabelle
Témoignage intéressant je souffre d’AVF chronique, crise et traitements en essaie Verapamil, Sumatriplan et injection, la vie sociale et familiale difficile, je garde le morale, courage à tous
Bonjour
n’hésitez pass si vous avez besoin de l’aide de l’association à nous contacter via le formulaire de contact par mail, ou sur les réseaux sociaux de l’association
isabelle