Je m’appelle Patricia, j’ai 55 ans
Je suis migraineuse sévère depuis l’enfance.
Du plus loin de mes souvenirs j’ai toujours eu des crises de migraine.
Les premières crises sévères, souvent le week end, apparaissent vers l’âge de 5 ans.
Je le souviens des médecins de garde, des piqures pour calmer la douleur, des vomissements.
A cet âge on ne parle pas encore de migraines, bien que ma mère, ma grand mère soient des migraineuses.
Je me rappelle qu’on parle de « crise au foie » parce que je vomis énormément.
A l’adolescence on se lance dans une série d’examens scanners, scintigraphie, electro encéphalogramme. La migraine est bien installée et je manque souvent des cours.
Les examens sont tous normaux. Je commence les traitements de fonds (DHE pour la 1ère)
On essaie les médecines parallèles (homéopathie, acupuncture, magnétiseur..) sans aucun succès.
On me dit qu’avec la puberté, peut être que les choses évolueront dans le bon sens 🙂
Je commence les consultations en neurologie vers mes 14 ans. A cette époque les crises sont quasi toutes le week end, (changement de rythme).
Je passe mon bac avec une énorme crise la veille puis c’est le début de la vie active assez rapidement.
Je travaille à l’hôpital, les crises sont nombreuses , je suis toujours en traitement de fonds, je les enchainent, je les teste sans réelles améliorations.
Une grossesse, puis deux, deux césariennes avec des crises importantes après l’intervention.
Je loupe beaucoup de choses (un réveillon, une fête…) toujours plus de crises.. pour soulager à cette époque que des anti-douleurs et la DHE en injectable (dans le ventre). Au travail je me fais les piqures dans les toilettes.
Mon super neurologue m’appelle un soir pour me proposer faire partie des tests pour l’autorisation de mise sur le marché d’une nouvelle molécule, c’est le début des triptans qui mine de rien vont changer ma vie.
J’ai beaucoup de crises mais avec l’habitude je connais tous les symptômes, je peux prendre le triptan (zomig ) pour moi et je calme ma crise.
C’est à cette époque que je passe d’une a deux par semaine à 4/5 quasi 20 par mois.
Et puis il y a les crises qui ne passent pas, 24 h au lit à me vider, à me tordre de douleurs. Une torture.
Mon mari apprend à me faire les injections d’Acupan, de Vogalène j’en ressors vidée.
Une troisième et quatrième grossesses toujours sous traitement de fonds, toujours des migraines mais pas la possibilité de prendre des triptans.
Les enfants grandissent je travaille toujours avec mes crises, mes triptans auxquels on devra rapidement associer des anti inflammatoires.
Au début de ménopause les crises s’enchainent; quasi quotidiennes je dois être souvent en arrêt de travail.
En février 2020 après 2 mois d’arrêt, j’ai enchainé 3 mois à temps partiel thérapeutique.
Je suis convoquée par le médecin de la CPAM, mon neurologue fait un courrier en notant ECHEC THÉRAPEUTIQUE à tous les traitements, je n’ai plus rien à lui proposer…
Le médecin de la CPAM, me notifie une pension d’invalidité 1ere catégorie qui me permet non d’avoir moins de crises mais de pouvoir me reposer l’après midi quand les crises ont lieu . Cet homme me dit une chose très juste devant ma tête dépitée « prenez ça comme enfin une reconnaissance de votre maladie «
Je résume, crises, fatigue intense donc crises je ne m’en sors plus.
En février 2022 je fais 28 crises.
Je me fais une fracture de fatigue du pied, rdv au neurologue également parce que je suis épuisée.
Tension 8/6 je me dis qu’il faut faire quelque chose.
Je vois avec mon neurologue et je décide d’essayer les anticorps monoclonaux.
1ère injection en mars 6 crises très modérées
2ème injection en avril 2 crises très érables
3 ème injection en mars 2 crises
A part de la fatigue pour les deux premières injections je n’ai eu aucun effet indésirable si ce n’est une rougeur à l’injection
Alors oui je suis chanceuses parce que les enfants étant tous partis de la maison, je peux « m’offrir « mon traitement. A noter que mon Neurologue s’est démené pour faire une demande de traitement compassionnel auprès des labos. Nous n’avons jamais eu de réponse !
Ce que m’apportent les anticorps ? Un changement de vie. Une vie qu’en fait je n’ai jamais connue.
Je retrouve de l’énergie, je n’ai plus cette épée au dessus de la tête en permanence.
Je dors même je peux dormir plus le week-end.
Ma vie n’est plus la même et je me dis que c’est la meilleure décision que je n’ai jamais prise.
J’envisage une reprise plus importante de mon temps de travail.
A noter que les douleurs permanentes au ventre dues aux anti inflammatoires ont également disparu.
Bref ma vie a une autre couleur.
Je tenais à témoigner pour dire que en 50 ans de traitement de fond, c’est la première fois que je sens que je peux guérir de cette maladie même si je sais que c’est conditionné à une injection mensuelle.
Mon neurologue me dit qu’il a honte de prescrire un médicament à ce prix. Lui qui de toute sa carrière à été de toutes les études, les tests, la recherche contre la migraine. C’est une personne exceptionnelle qui donne son numéro de portable à ses patients qu’il suit depuis longtemps.
Je vais pouvoir le laisser partir à la retraite sans être paniquée.
Mon traitement est :
AJOVY 225 mg 1 fois par mois