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Bonjour Valérie, je vous donne mon adresse mail si vous voulez qu’on échange plus facilement ! caroleplat@orange.fr
J’ai eu aussi 1 piqûre par mois d’Emgality, non remboursée, prescrite par mon neurologue pendant 2 ans …et ne pouvant plus les payer, j’ai demandé de l’aide au gouvernement, qui m’a répondu et sollicité pour moi la cpam pour une aide financière, qui au final n’a pas aboutie, la cpam estimant que ce genre de traitement est un luxe !!😭;au ministère de la santé, sans réponse, tout comme au département ! C’est compliqué de souffrir ainsi sans être soulagée, au point de vouloir en finir avec cette vie.
Espérons que les choses vont bouger rapidement. Déjà avec l’AVF prise en compte dans les maladies ALD, merci Isabelle, ça devrait faire avancer positivement les prises en charge.
Je porte un neurostimulateur, mais ça n’est pas un remède miracle pour moi!
Je vous souhaite beaucoup de courage, pour soutenir votre fils, et pour lui aussi. Ne pas baisser les bras🤗.
Bien à vous. CaroleBonjour Magamo,
Je comprends effectivement votre inquiétude. Ces traitements sont très coûteux, et il est difficile de se les administrés de ce fait.
J’ai été implantée d’un neurostimulateur et des électrodes des 2 côtés aussi. (Je ne sais pas si les chirurgiens ne font qu’un seul côté ).
Le système n’interdit pas de travailler. Ce sont surtout les algies qui sont invalidantes.
Comme écrit à une autre personne, si vous souhaitez discuter de vive voix, vous pouvez m’envoyer un mail à caroleplat@orange.fr, pour échanger nos coordonnées et j’essaierai de vous répondre de mon mieux.
Bon courageBonjour, je suis Carole, j’ai écrit un témoignage sur le sujet que vous pouvez trouver sur le site. j’ai été implantée en 2019. Il y a quelques contre indications effectivement. Si vous voulez nous pouvons aussi en discuter de vive voix. N’hésitez pas à m’envoyer un message pour qu’on puisse échanger nos coordonnées. Bon courage.
Carole
caroleplat@orange.frBonjour, avec ce changement de gouvernement, et de ministre de la santé, je vais renvoyer un courrier. Si on pouvait TOUS envoyer un courrier en même temps, en soutien de l’association, peut-être que ça ferait réagir !! C’est quand même fou de penser qu’à notre époque on puisse laisser des personnes souffrir autant …Bon courage à tous. Merci à Isabelle et à toutes les personnes qui assurent pour le fonctionnement de cette association. Bien à vous. 💝💝. Carole
Bonjour, j’ai pris Emgality pendant plus de 2 ans et j ai constaté une réelle différence. 15 jours de répit environ par mois, ça ne se refuse pas. Par contre, le prix est un barrage…aujourd’hui je fais ma dernière injection car je n’ai plus les moyens …et je n’ai pas trouvé de financement, ni à la mdph, ni mutuelle, ni caf, ni cpam , ni assistante sociale, ni ministère, oui, j’ai tout essayé !! Bon courage🌸🌸🌸
Bonjour,
Pour ma part il est très difficile d’être comprise. J’ai l’impression d’ennuyer tout le monde autour de moi avec mes algies, et les différentes douleurs neuropathiques. Je refusais souvent de sortir, les invitations, aujourd’hui je suis tranquille, on ne m’invite plus !! . J’ai des filles qui m’epaulent et comprennent mes souffrances. Par contre, c’est plus compliqué pour les autres personnes. J’ai choisi de vivre seule, et je ne regrette pas. Je n’ai plus à me justifier de me coucher quand je veux, ou de ne pas préparer le dîner etc. Par contre, je vais à un atelier d’art therapie afin de garder du lien social, et ça me plaît beaucoup. Pas de jugement. De la création. Et si je suis en crises, je n y vais pas et ce n’est pas un problème. J’ai perdu mon emploi, je suis en invalidité depuis 2012. J’ai décidé de prendre soin de moi, chose que je ne faisais pas avant. Toutes ces douleurs sont très durs à supporter. Tous les commentaires désobligeants aussi. Alors j’essaie de m’en préserver le plus possible. Je vous souhaite bon courage à tous. Merci pour votre attention. Carole